ژنی‌کوچک با مصائبی بزرگ

کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور هنگام تولد طبیعی هستند، ولی بین 3 ماهگی و 18 ماهگی دچار کم‌خونی شده، رنگشان پریده است، خوب نمی‌خوابند، نمی‌خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع شوند، اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا 8 سالگی چنانچه خون دریافت نکنند، از بین می‌روند.

متاسفانه کشور ما روی کمربند تالاسمی قرار گرفته است و این بیماری در آن شیوع بالایی دارد. تالاسمی بتا، شایع‌ترین بیماری ژنتیکی در ایران و بسیاری از کشورهای خاورمیانه و حوزه مدیترانه است. 50 سال پیش شادروان دکتر یحیی پویا، استاد دانشگاه و بنیانگذار کرسی‌ خون‌‏‎‌شناسی‌‏‎ دانشگاه‌‏‎ تهران‌، پس از یافتن نشانه‌های نوعی بیماری کم‌خونی در شمال ایران و در بین ساکنان شهرهای سواحل خزر گزارش خود را به وزارت بهداری وقت تسلیم کرد و از دولت خواست با توجه به ارثی بودن این بیماری، با کنترل ازدواج‌ها جلوی گسترش بیماری را بگیرد.به هر علت این پیشنهاد آن استاد برای سالیان دراز به بایگانی سپرده شد.

تا این‌که اواخر دهه 60 و اوایل دهه 70 شمسی محققان کشور با کارهای ارزنده خود نشان دادند که اولا فراوانی ناقلین در کشور بالاست و دوم این‌که در مناطق مختلف متفاوت است. مثلا در مازندران حدود 10درصد مردم و در تهران حدود 5 درصد ناقل هستند.

همچنین این بیماری در شمال و جنوب کشور از شیوع بیشتری برخوردار است. در آن موقع برآورد می‌شد که در کشور نزدیک 26000 بیمار وجود دارد.

در قدم اول باید مشکلات دارو و خون مورد نیاز این بیماران برطرف می‌شد. بعد از این‌که مشکل دارو تا حدی حل و درصد ناقلین مشخص شد محققان و سیاستگذاران بهداشتی کشور به فکر جلوگیری از تولد فرد مبتلا برآمدند.

سال 75 تعداد 846 بیمار تالاسمی در کشور متولد شد و طبق پیش‌بینی‌های سازمان جهانی بهداشت در آن زمان با روند رو به گسترش تولد بیماران تالاسمی، ایران می‌توانست در سال‌های آینده شاهد تولد بیش از 1500 بیمار در سال باشد اما با انجام طرح آزمایش اجباری قبل از ازدواج برای تالاسمی، تعداد تولدهای جدید در سال 1384 به 207 مورد رسید.

هم‌اکنون حدود 30 هزار نفر در کشور مبتلا به تالاسمی هستند و از مشکلات متعددی رنج می‌برند. تالاسمی بیماری پرهزینه‌ای است و با توجه به این که اکثر این بیماران از خانواده‌های کم‌درآمد هستند، اگر از حمایت‌های لازم برخوردار نشوند در تهیه دارو و ادامه سیر درمان با مشکل روبه‌رو می‌شوند.

بیکاری، هزینه‌های درمانی و دارو و مسکن از عمده مشکلات این بیماران است. از طرفی این بیماران هفته‌ای 3 بار نیاز به تزریق خون دارند.این تزریق علاوه بر خطراتی که تزریق خون آلوده می‌تواند داشته باشد بسیار وقت‌گیر است.

8 می برابر ۱۸ اردیبهشت از سوی انجمن بین‌المللی تالاسمی روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. روز جهانی تالاسمی، بهانه‌ای است تا نگاهی دوباره به این بیماری داشته باشیم. همه ساله در این روز مراسم مختلفی در کشورها برگزار می‌شود تا مردم و مسوولان به یاد بیاورند چه آسان می‌توان از این بیماری پیشگیری کرد ولی درمان آن، چه مشکلات و هزینه‌هایی دارد.

دستیابی به خون سالم و کافی و فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد‌های جهانی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور، 2 هدف عمده‌ای است که وزارت بهداشت و نهادهای مردمی حامی بیماران تالاسمی برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند.

با پیشرفت علم، امروزه سیمای تالاسمی تغییر کرده است. امروزه بیمار تالاسمی، جوانی با زندگی عادی است که در جستجوی کار و طعم زندگی شاداب نیازمند توجه مسوولان و مردم نیکوکار است. 18 اردیبهشت، فرصت مناسبی است تا دولت‌ها توجه بیشتری به این موضوع کنند و در راه رسیدن به 2 هدف اصلی در خصوص بیماران تالاسمی از هیچ تلاشی فروگذار نکنند.

سازمان‌های مردم‌نهاد که از توان خود مردم استفاده می‌کنند، سال‌هاست که جای خود را در کمک به همنوعان خود باز کرده‌اند.

انجمن تالاسمی ایران یکی از این سازمان‌هاست. این انجمن حدود 22 سال است که تأسیس شده و فعالیت می‌کند و دستیابی به اهداف زیر را سرلوحه کارهای خود قرار داده است: ١ـ‌ شناسایی و زیر پوشش قراردادن افراد تالاسمیک در سطح کشور و جمع‌آوری آمار و اطلاعات مربوط به افراد و ارائه به سازمان‌های ذیربط. 2ـ‌ بسط و گسترش و انتشار فرهنگ پیشگیری از تولد کودک تالاسمیک. 3ـ آموزش روش درمان یا پیشگیری از عوارض ناهنجار تالاسمی. 4ـ ایجاد امکانات مادی و معنوی جهت گسترش برنامه‌های تحقیقاتی و پژوهش‌های علمی از طریق همیاری استادان و دانشجویان علوم پزشکی و داروسازی در راه رسیدن به روش‌های درمانی جدید و تامین وسایل پیشرفته در این زمینه.

این انجمن یک سازمان مردم نهاد خصوصی است که می‌تواند از کمک‌های دولتی نیز استفاده کند. البته این کمک‌ها معمولا ناچیز است و انجمن سعی دارد با منابع محدودی که دارد تا حد امکان به بیماران کمک کند.

اشخاص دارای تالاسمی مینور اگر مالاریا بگیرند احتمال مرگشان کمتر از دیگران است. آنها این خصیصه را به فرزندانشان منتقل می‌کردند، از این‌رو خصیصه تالاسمی مینور مزیت بزرگی بود و هر چه زمان گذشت در مناطق آلوده به مالاریای جهان شایع‌تر شد. مالاریا در بسیاری از کشورها وجود داشته و اکنون تعداد نسبتا زیادی از مردم آن کشورها ژن تالاسمی دارند، مثلا در قبرس از هر 7 نفر ساکنان کشور یک نفر دارای خصیصه تالاسمی مینور است (هم بین قبرسی‌های ترک زبان و هم بین قبرسی‌های یونانی زبان) و در یونان یک نفر از هر 12نفر دارای خصیصه تالاسمی مینور است. در ایتالیا و در تمام خاورمیانه و آسیا از جمله هندوستان، پاکستان، هنگ‌کنگ و ویتنام تعداد اشخاص با خصیصه تالاسمی مینور بین یک نفر از 50 نفر تا یک نفر از 10 نفر، بسته به منطقه تغییر می‌کند. در آفریقا و هند غربی تقریبا یک نفر از 50 نفر خصیصه تالاسمی مینور دارد، در مردمانی که اصالتا انگلیسی هستند یک نفر از هزار نفر دارای خصیصه تالاسمی است. اما اکنون که مالاریا به راحتی درمان یا از آن پیشگیری می‌شود دیگر خصیصه تالاسمی مینور مزیت نیست.

در کشوری که اشتغال، مشکل عمده جوانان محسوب می‌شود طبیعی است کسانی که به دلایلی کمتر می‌توانند کار کنند مشکلات مضاعفی در یافتن کاری مناسب خواهند داشت.

در سالیان قبل بیمار تالاسمی کودکی ناتوان بود که به طور معمول کمتر از 20 سال زندگی می‌کرد و طبعا چندان توانی برای کار کردن نداشت، اما امروزه با پیشرفت‌های پزشکی، بیمار تالاسمی فردی با زندگی عادی است و باید کار کند تا بتواند زندگی خود را بگذراند. درست است که بیماران تالاسمی از مشکلات متعدد جسمی و روحی رنج می‌برند اما بدون تردید مشکل معیشتی و اشتغال، مهم‌ترین مشکل این بیماران است که بدون راه‌حل مانده است. طبق آمار انجمن تالاسمی، بیش از 70 درصد از بیماران تالاسمی که در کشور به سن اشتغال رسیده‌اند، فاقد شغل مناسب هستند.

یک بیمار تالاسمی در این خصوص می‌گوید: متاسفانه در جامعه در رابطه با برخورد اجتماعی با بیماران خاص، فرهنگ‌سازی نشده و در بسیاری از ارگان‌های دولتی و غیردولتی وقتی اسم تالاسمی شنیده می‌شود همه تصویری از یک فرد ناتوان و معلول را مجسم می‌کنند که هیچ کاری از او ساخته نیست و فکر می‌کنند که اگر این فرد تالاسمی در محیط کارشان قرار بگیرد باعث دردسر و اختلال در کار خواهد شد. حتی خیلی‌ها از این هم پیشرفته‌تر فکر می‌کنند که فرد مبتلا به تالاسمی را ناتوان و معلول ذهنی می‌دانند. البته شاید تقصیر خودشان هم نباشد.

فرهنگ جامعه این را القا می‌کند و هیچ اقدامی از طرف هیچ ارگانی صورت نگرفته تا مردم بدانند بیمار تالاسمی هم مثل بقیه یک آدم سالم است که درس می‌خواند، کار می‌کند و در یک کلمه زندگی می‌کند!

لازم نیست وقتی کسی می‌گوید من تالاسمی هستم 2 متر از او فاصله بگیری! چون تالاسمی بیماری ارثی است و منتقل نمی‌شود! لازم نیست وقتی یکی می‌گوید تالاسمی‌ام بگویید: آخی! بیچاره! چون تالاسمی‌ها توانایی‌شان اگر بیشتر از بقیه نباشد کمتر هم نیست! و لازم نیست فکر کنی آنها اسباب دردسر هستند! چون هر تالاسمی اگر به موقع خون تزریق کند و داروهایش را درست مصرف کند هیچ مشکلی نخواهد داشت.

اینها درد دل‌های یک بیمار تالاسمی است که از برخورد جامعه با خود ناراحت و بحق معتقد است نیازی به دلسوزی ندارد بلکه نیازمند درک است؛ درک بر پایه شناختی صحیح. باید قبول کرد رسانه‌ها و صدا و سیما این بیماری را فراموش کردند و کوچک‌ترین قدمی برای فرهنگ‌سازی برنمی‌دارند.

هر چند از نظر علمی ازدواج یک بیمار تالاسمی ماژور با یک فرد سالم هیچ مشکلی از نظر انتقال این بیماری به فرزندان ایجاد نمی‌کند، اما خیلی از افراد با ترس از انتقال از انجام ازدواج سر باز می‌زنند.

در این میان برخی از افراد نه به علت بیم از ابتلای فرزندان به بیماری تالاسمی بلکه به دلیل ترس از واگیردار بودن این بیماری از انجام ازدواج چشمپوشی می‌کنند که همه این موارد تنها از نداشتن آگاهی کافی در این زمینه از سوی مردم ناشی می‌شود.