تالاسمی یک بیماری خونی است که از طریق والدین به کودک به ارث می رسد. در ایران حدود 20 هزار نفر بیمار تالاسمی وجود دارد. هزینه درمان یک بیمار تالاسمی در 15 سال عمر متوسط 100 هزار دلار می باشد.
کد خبر: ۱۳۴۲۵۲
برنامه پیشگیری از بروز موارد جدید تالاسمی ماژور از ابتدای سال 1371 بصورت آزمایشی در 4 استان پرشیوع به اجرا در آمد و در سال 1376 بصورت برنامه کشوری در چهل دانشگاه علوم پزشکی (کل کشور) اجرا می شود و هر ساله نزدیک به 500هزار زوج مورد آزمایش قرار می گیرند و نزدیک به 25هزار زوج ناقل شناسایی و مشاوره می شوند. در برنامه کشوری پیشگیری از تالاسمی با هدف پیشگیری از بروز موارد جدید تالاسمی ماژور سه استراتژی وجود دارد: استراتژی 1:غربالگری داوطلبان ازدواج ، شناسایی زوجین ناقل و انجام مشاوره ویژه با آنان استراتژی 2:کلیه افراد خانواده بیماران تالاسمی بررسی شده و در خصوص استفاده از روشهای مطمئن بارداری و یا تشخیص قبل از تولد مشاوره می شوند. استراتژی 3:بررسی کلیه زنان زیر 40 سال شوهردار که قبل از سال 1376 ازدواج کرده و واجد شرایط بارداری می باشند و فرزند سالم دارند ولی احتمال دارد در حاملگی بعدی فرزند مبتلا به دنیا آورند. این استراتژی در استانهای پرشیوع اجرا می شود.
زیر خط فقر
بیماران تالاسمی که بسیاری از آنها از هوش و مدارج علمی بالا برخوردارند، در بیشتر موارد، موفق به دستیابی به مشاغلی مرتبط با رشته تحصیلی خود و یا حتی الامکان شغلی مناسب نمی شوند. اکثر این بیماران مانع اصلی در این مسیر را، تغییر چهره و به ویژه ، عدم آگاهی کافی مردم از ماهیت حقیقی بیماری آنها که تنها یکی از نتایج بی اساس آن ترس از انتقال است ، عنوان می کنند. مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران نیز مشکلات درمانی ، معیشتی و اجتماعی و فرهنگی را عمده ترین مشکلات بیماران می داند و می گوید: درخصوص مشکلات درمان ، وزارت بهداشت و انجمن ها با توجه به بودجه های دولتی و مردمی می توانند موثر باشند، برای مشکلات فرهنگی هم سیستم مشاوره موثر است ، اما مشکل معیشتی و اشتغال مهمترین مشکل این بیماران است که بدون راه حل مانده است. هادی پور می افزاید: 71 درصد این بیماران روی خط فقر و یا زیر خط فقر قرار دارند، به طوری که روند مراجعه و درمان آنها با این شرایط دچار اختلال می شود.
نیاز به خون سالم
مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران نیز، تالاسمی را یکی از معضلات مهم بهداشتی در کشور می داند که حجم زیادی از امکانات سازمان انتقال خون را به خود اختصاص می دهد. دکتر حسن ابوالقاسمی می گوید: تقریبا سالانه بیش از 400 هزار واحد خون برای این بیماران مصرف می شود و ایران از معدود کشورهایی است که 25 درصد از خون خود را به مصرف بیماران تالاسمی اختصاص داده است. وی با اشاره به این که تامین خون سالم برای این بیماران در کشور از موضوعات مهم در کشوراست ، می افزاید: امروزه با درمان های نوین و استفاده از دفع کننده های آهن ، طول عمربیماران در کشور به طور قابل توجهی افزایش یافته است و با توجه به منحنی سنی بیماران تالاسمی باید گفت: با بالا رفتن سن و وزن بیماران میزان نیاز آنها به خون افزایش یافته و بنابراین ، نیاز به خون نیز بیشتر خواهد شد. مدیر عامل سازمان انتقال خون می گوید: تا کنون هیچ بیماری از دریافت خون محروم نبوده و از نظر کفایت خون سازمان مشکلی ندارد. البته دکتر ابوالقاسمی تاکید می کند: خون رسانی به برخی از گروههای خونی از جمله گروه خون O منفی مشکل تر از سایر گروههای خونی است. مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران می گوید: به دلیل استفاده مکرر بیماران تالاسمی از خون ، سازمان انتقال با پرداخت هزینه های مربوط به کنترل سلامت خون مانند انجام تست های ویروسی و انتخاب اهداکننده مناسب تلاش می کند تا خون سالم به بیماران ارائه کند.
پیشگیری در محلی دیگر
کسانی که تالاسمی مینور دارند به حال خود رها می شوند و تقریبا تمامی آنها هنگام ازدواج و انجام آزمایش در می یابند که تالاسمی مینور دارند دختر و پسری که قصد ازدواج دارند هنگامی که می فهمند دارا بودن ژن تالاسمی مینور مانع ازدواج آنها شده از نظر روحی سرکوب میشوند. گاهی نیز به خاطر عقدهای شرعی و یا قول و قرارهای فامیلی به هم زدن ازدواج غیر ممکن است. بنابراین گذرگاه ازدواج محل مناسبی برای تشخیص بیماری نیست و باید به فکر محل دیگری بودشاید بتوان کار شناسایی را در هنگام ورورد به مدرسه انجام داد در این صورت تشخیص هم دقیق تر است و هم وقتی پیوندهای عاطفی تشکیل شده دیگر گسسته نمی شوند.