از سوی دیگر مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: داروی بیماران تالاسمی بدون در نظر گرفتن نیاز بیماران سهمیه بندی شده است ، پمپ تزریق دسفرال در بازار وجود ندارد و وعده توزیع داروی خوراکی تالاسمی در سال 86محقق نشد.
محمدرضا مشهدی در گفتگو با فارس افزود: در زمان حاضر 18هزار و 616بیمار تالاسمی در انجمن تالاسمی ایران ثبت نام کرده اند که 30درصد این بیماران به علت مصرف خون و فرآورده های خونی آلوده در دهه 70و قبل از آن به هپاتیت Cمبتلا شده اند.
وی ادامه داد: مشکل عمده بیماران تالاسمی همچنان کمبود داروی دسفرال است و با وجود گلایه های این بیماران در این مورد در سال گذشته وزارت بهداشت برای سهمیه بندی داروی بیماران به میزان 60ویال در ماه اقدام کرد در حالی که به طور متوسط بیماران تالاسمی به 100ویال این دارو در ماه نیاز دارند.
وی گفت: این سهمیه بندی به هیچ وجه کارشناسی نبوده ، به طوری که برای یک بیمار که به 30ویال در ماه داروی دسفرال نیاز دارد و بیمار دیگری که 120تا 150ویال داروی دسفرال در ماه نیاز دارد، به میزان ثابت 60ویال دارو در ماه تحویل داده می شود.
مشهدی افزود: توزیع این دارو نیز در بسیاری استان ها ازجمله مازندران و شیراز و حتی در برخی مراکز تهران از جمله مرکز سوده و بیمارستان اشرفی اصفهانی با مشکل مواجه است.
وی گفت: داروی خوراکی دسفرال در دنیا تولید شده و اکثر کشورها به مصرف این دارو رو آورده اند؛ اما به رغم قول مساعد وزارت بهداشت برای توزیع این دارو در سال 86، هنوز هیچ خبری از ورود و توزیع این دارو در کشور نداریم و همچنان بیماران درد و رنج تزریق روزانه داروی دسفرال را تحمل می کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران افزود: مشکل مهم دیگر بیماران تالاسمی ، نبود پمپ تزریق دسفرال در بازار کشور است. تا سال گذشته انجمن تالاسمی ایران که تنها توزیع کننده این پمپها بین بیماران بود ، 2569پمپ تزریق این دارو را بین بیماران توزیع کرد، در حالی که نیاز بیماران 5هزار پمپ است.