دفتر بیماری را بستم

«مبتلا به اس‌.ام.‌ای هستم. بیماری ژنتیکی که دارای سه تیپ است و من به نوع دومش دچار هستم. بیماری عضلانی نخاعی که تا چندی پیش درمانی نداشت، اما چند سالی است که درمان این بیماری با داروی گرانقیمت امکان‌پذیر شده است، به همین دلیل همراه تمام کسانی که مثل من دچار این بیماری هستند برای ورود این دارو به ایران و فراهم شدن امکانات استفاده از آن لحظه‌شماری می‌کنم.» اینها را مریم نیک‌نژاد می‌گوید، بانوی موفقی که «نمی‌توانم» برایش معنایی ندارد.
مردم از مدتی پیش و زمانی که وزیر بهداشت درباره بیماران مبتلا به اس‌.ام.‌ای اظهار‌نظر کرد با این بیماری بیشتر آشنا شدند.
مدتی قبل یکی از مجریان تلویزیون از وزیر سابق بهداشت درباره این‌که چرا از کمک به بیماران اس‌.ام.‌ای دریغ می‌کنند و اجازه واردات دارو برای این بیماران را نمی‌دهند، سؤال کرد که وزیر با پاسخ جنجالی‌اش همه را شگفت‌زده کرد. آقای وزیر گفت، این بیماران دو سه سال بیشتر زنده نیستند و چرا دولت باید برای واردات دارویشان هزینه کند؛ حرف‌هایی که شنیدنش درد و اندوهی مضاعف را به بیماران و خانوادهایشان هدیه کرد. «در مورد نظر وزیر پیشین بهداشت با این‌که مدتی از استعفای ایشان می‌گذرد حرفی در دلم مانده و آن این است که ‌ای‌کاش برای همه هزینه‌هایی که در کشور می‌شود از مردم اجازه بگیرند؛ به‌نظرم آقای هاشمی از افرادی هستند که حتما باید به ایشان توصیه کرد بهتر است قبل از نظر دادن در مورد راه رفتن بقیه، اول چند قدم با کفش آنها قدم بردارند.»
موفقیت‌های خانم نویسنده
قهرمان با پشتکار گزارش ما سال 1384 از طریق آزمون ورودی در وزارت امور اقتصادی و دارایی استخدام و با توجه به رشته تحصیلی‌اش در بخش فناوری اطلاعات وزارتخانه مشغول به کار شد. بعد از آن نیز کم توانی جسمی نتوانست بر فعالیت‌های عادی، زندگی فردی و اجتماعی‌اش تاثیر بگذارد. به قول خودش او دفتر «نمی‌توانم» و بیماری را بسته و برای زندگی بهتر تلاش می‌کند.
به این ترتیب نیک‌نژاد کارش را با جدیت ادامه داد و سال1394 توسط مدیر وقت حکم سرپرستی نیز برایش صادر شد. مریم از همه اوقات زندگی‌اش نهایت استفاده را می‌برد و این روزها نیز در حال تحصیل در مقطع دکتری است. «من از لحظه لحظه زندگی‌ام استفاده می‌کنم، بهتر است بگویم بیکار نمی‌نشینم. سال 1392و 1393 دو کتاب تالیف کردم. موضوع اولین کتابم تجارت اجتماعی است که مرتبط با پایان‌نامه ارشدم است و کتاب دوم هم با موضوع تجارت مصرف‌کننده با مصرف‌کننده که از مفاهیم مرتبط با تجارت الکترونیک است و با همکاری یکی از دوستانم تالیف کردم و قصد دارم کتاب‌های بیشتری بنویسم.»
امکانات فراهم نیست
اشتغال و استقلال مالی گرچه برای هر شخصی لازم و ضروری است، اما اهمیت این موضوع برای افراد دچار معلولیت چند برابر است؛ به همین دلیل آنها تاکید می‌کنند که اقدام در راستای اشتغال افراد دارای محدودیت جسمی از هر چیزی واجب‌تر است «زمانی که در مقطع لیسانس تحصیل می‌کردم، شرایط به طور کلی با الان متفاوت بود. نه سرویس حمل و نقلی وجود داشت و نه از ساختمان‌های مناسب‌سازی شده خبری بود. نمی‌خواهم بگویم الان اوضاع قابل قبول است. به نظرم قطعا تا رسیدن به شرایط ایده‌آل هنوز فاصله بسیاری وجود دارد و این واقعیت را با سختی‌هایی که افراد دچار معلولیت یا ناتوان با آن رو‌به‌رو هستند می‌شود به تصویر کشید.»
با این حال نیک‌نژاد از شرایطی که دارد کم و بیش راضی است و خدا را شکر می‌کند «خدا را شکر می‌کنم که سختی و فشار دوچندانی که قطعا خانواده به‌ویژه ‌پدرم برای گذران تحصیل و اشتغال من تحمل کرد این روزها به‌مراتب کمتر شده است. به نظرم استقلال مالی از طریق اشتغال برای افراد دچار معلولیت علاوه بر ایجاد هویت اجتماعی و افزایش اعتماد به نفس کمک شایانی به رفع نیاز‌های اولیه این افراد و خانواده‌‌هایشان می‌کند.»
آن‌طور که او می‌گوید در کنار کارآفرینی برای افراد دچار معلولیت دولت‌ها باید برای مناسب‌سازی معابر و امکان حضور افراد کم‌توان در جامعه نیز قدم‌های جدی‌تری بردارند.
فرهنگ‌سازی بنیادی
برخی افراد جامعه نسبت به معلولان نگاه درستی ندارند و نمی‌دانند هنگام مواجهه با آنها چگونه برخورد کنند، به همین دلیل کم نیستند افراد دچار معلولیتی که از این برخوردهای نامناسب خاطرات تلخی دارند‌ «در دوران کودکی نگاه خیره آدم‌ها خیلی اذیتم می‌کرد، یادم می‌آید همین چند سال پیش هنگام ورود به آسانسور دو فردی که کنار من در انتظار آسانسور بودند مدام با صدای بلند خدا را شکر می‌کردند که شرایطشان مثل من نیست. نمی‌دانم چطور بگویم، اما آن لحظه غم عجیبی احساس کردم.»
آن‌طور که نیک‌نژاد می‌گوید، عکس‌العمل مردم در مواجهه با افراد دچار معلولیت در ایران با کشورهای توسعه‌یافته بسیار متفاوت است. دلیل اصلی‌اش هم این است که در کشور ما تردد سخت است و افراد معلول کمتر دیده می‌شوند. دیده نشدن آنها باعث می‌شود شرایط خاص این افراد در جامعه عادی نباشد و نگاه‌های به قول معروف سنگینی به معلولان دوخته شود: «در یکی از سفر‌‌هایم به پاریس تعداد بالای ویلچری‌ها توجه مرا شدیدا به خود جلب کرد، نه این‌که بگویم آنجا معلول زیاد است نه، حضور پر‌رنگ آنها قطعا به دلیل فراهم بودن امکانات و سهولت در عبور‌و‌مرورشان است.»

اس.ام.ای و لایحه بودجه 98

آن‌طور که نیک‌نژاد می‌گوید داروی نوسینرسن با نام تجاری اسپینرازا در حال حاضر تنها راه درمان جدید بیماری اس‌.ام.‌ای است که پس از تایید از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا به صورت تجاری عرضه شده است. این دارو نقش زیادی در مهار بیماری دارد.
به گفته خانم نویسنده این دارو تا حد بسیاری عملکرد سلول‌های عصبی حرکتی را در نوزادان مبتلا به بیماری اس‌.ام.‌ای نوع یک که شدید‌ترین نوع بیماری است بهبود می‌بخشد، اما متاسفانه تا به امروز که چند سالی از عرضه جهانی دارو می‌گذرد اقدامات زیادی در رابطه با واردات دارو حتی برای نوع یک انجام نگرفته است.
او می‌گوید حدود 6000 بیمار در جهان با این دارو در حال درمان شدن هستند. بیماری اس‌.ام.‌ای یک بیماری پیش‌رونده است و تاخیر فراهم شدن دارو سبب می‌شود تا تعدادی از مبتلایان به نوع پیشرفته که بیشتر آنها کودکان و نوزادان هستند با خطر مرگ مواجه شوند. همین موضوع دلیلی شد تا تعدادی از بیماران به نمایندگی از همه بیماران اس‌.ام.‌ای درد‌دل‌هایشان را در نامه‌ای به نمایندگان مجلس ارائه دهند. یکی از انتظاراتشان از نمایندگان این است که در بودجه سال 98 به موضوع درمان با دارو توجهی ویژه کنند. از آنجا که دارویشان یک داروی تک‌نسخه‌ای است و قیمتی سرسام‌آور دارد، امکان فراهم شدنش برای بیماران و خانواده‌‌هایشان دشوار است به همین دلیل کمک دولت و وزارت بهداشت برای تهیه دارو از نیازهای اساسی این قشر از جامعه است. «متاسفانه با وجود این‌که چند سال از تایید این دارو از سوی موسسات پزشکی معتبر می‌گذرد، جامعه بیماران اس‌.ام.‌ای کماکان منتظر تصمیم مقامات، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و درمان است تا هرچه زودتر درمان خود را آغاز کنند. همچنین از نمایندگان مجلس انتظار داریم که با توجه به تجربه ناموفق تصویب لایحه جامع حمایت از حقوق معلولان این‌بار از نظر تامین اعتبار و نحوه اجرای مصوبه به گونه‌ای عمل کنند تا نظر شورای نگهبان تامین شود و مصوبه را بدون تجدید نظر و در یک مرحله تایید کند.»

فائزه اکبری
جامعه