تکذیب مرگ بیماران تالاسمی بر اثر مصرف دارو

به گزارش جام‌جم، کیانوش جهانپور افزود: در ایران هر دونوع خوراکی و تزریقی این دارو تولید می‌شود و به رغم این که این داروها به خارج از کشور نیز صادر می‌شود، در مقاطعی که دارو با کمبود مواجه شود، صادرات آن نیز متوقف می‌شود و به شرکت‌های تولیدکننده‌ای که دارو صادر می‌کردند، توصیه می‌شود، صادر نکنند تا نیاز بازار دارویی داخل کشور تامین شود. سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره داروی ایمنوگلوبولین هپاتیتB نوزادان نیز گفت: داروی مخصوص نوزادانی که مادران آنها مبتلا هپاتیت B هستند وارد شده و در مرحله برچسب‌گذاری است.

مشکلات بیماران تالاسمی پا برجاست

عضو هیات‌مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز گفت: چهار دهه از عمر متوسط جامعه تالاسمی گذشته، اما هیچ چیزی تغییر نکرده و نیازها، همان نیازهای اولیه است. در این مدت، فقط آگاهی مسئولان نسبت به این موضوع بیشتر شده و پروتکل‌های درمانی تدوین شده است و می‌دانند این بیماری باید حمایت شود. با وجود این، چگونگی حمایت و بودجه‌های مربوط به این بیماران جای بحث دارد.

به گزارش ایسنا، میثم رمضانی افزود: بعد از چهار دهه هنوز هم وزارت بهداشت دغدغه پیشگیری از تولد با این بیماری را در سیستان و بلوچستان دارد. خانواده‌ها هنوز هم باید دنبال داروی خود بگردند.

وی ادامه داد: در دهه 60، بیماران تالاسمی برای دریافت یک واحد خون یک هفته تا ده روز در نوبت منتظر می‌ماندند. بحران جنگ و موضوع خون‌های جایگزین نیز مطرح بود. در آن دوره، بیماران در اورژانس بیمارستان خون دریافت می‌کردند و امروز در بخش‌های تالاسمی تزریق می‌کنند. بخشی به نام تالاسمی در مراکز درمانی وجود دارد، اما امکانات خاصی برای آن در نظر گرفته نشده است.

رمضانی با تاکید بر این که مراکز درمانی هنوز هم بیماران تالاسمی را نمی‌پذیرند و آن را بار اضافه‌ای برای خود تصور می‌کنند، تصریح کرد: آنها علاقه‌مند هستند تالاسمی در مرکزشان درمان نشود؛ چون بیماری، مزمن است و بیماران هر روز برای درمان مراجعه می‌کنند. علاوه بر آن باید پرستار تخصصی، کادر درمانی و تامین خون و دارو را در نظر بگیرند. آنها بصراحت بیان می‌کنند تالاسمی هزینه اضافه است.

رمضانی با بیان این که چرا سال‌ها برای حل مشکل درمانگاه ظفر تهران فکری نشده است، ادامه داد: سال گذشته با سه‌دانشگاه علوم پزشکی در تهران جلسه‌ای برگزار شد، اما تالاسمی را نپذیرفتند. درمان تالاسمی در بیمارستان حضرت رسول اکرم(ص) در بخش شیمی‌درمانی انجام می‌شود. بهداشت و درمان در این حوزه موفق نبوده است و سوال دیگر آن که چرا در شهرهای دیگر هنوز مراکز درمانی بیماران تالاسمی ساماندهی نشده است؟ شاید چون دانشگاه‌ها و روسای بیمارستان‌ها دردسر آن را نمی‌پذیرند. امکانات درمانی بخش‌های تالاسمی نیز تغییری نکرده و مانند سابق است.