این بچه‌ها احترام می‌خواهند، نه ترحم!

«خانم بچه‌ات را جمع کن»، «این چه جور تربیتی است که این بچه دارد؟»، «خجالت هم خوب چیزی است، بچه‌تان را آدم کنید»، «این بچه دیوانه است» شاید هر روز چند بار در کوچه و خیابان و حتی در بین اطرافیانشان باید این جمله‌ها را بشنوند و دم بر نیاورند. تازه این فقط یکی از رنج‌های پدر و مادرهایی است که جگرگوشه‌شان مبتلا به اوتیسم است.

اوتیسم یا درخودماندگی نوعی اختلال رشدی در روابط اجتماعی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن ناشناخته‌ مانده است. این اختلال در پسران هم شایع‌تر از دختران است. حالا وقتی پای درددل پدر و مادرهای این کودکان که می‌نشینیم، حرف برای گفتن زیاد دارند؛ حرف‌هایی از جنس نگرانی و رنجی که همیشه با آنها می‌ماند.

دوقلوهای افسانه‌ای

مادر ابوالفضل و امین وقتی صاحب دوقلوهایش شد، شاید فکرش را هم نمی‌کرد یک روز به خاطرشان قرار باشد خانه، زندگی و دیارش را رها کند و رهسپار پایتخت شود. او وقتی فرزندانش دو ساله بودند برای کنکور ارشد آماده می‌شده که همان زمان درباره اوتیسم می‌خواند و علائمش را در فرزندانش می‌بیند: آن زمان وقتی به رفتارهای پسرم توجه کردم، دیدم ابوالفضل به چیزهای چرخشی علاقه دارد، جلوی نور چشم‌هایش را باز وبسته می‌کند، جیغ می‌کشد و لمس کردن را دوست ندارد. با دیدن این علائم به اصفهان رفتیم و به دکتر مراجعه کردیم و فهمیدیم دوقلوها اوتیسم دارند.

او می‌گوید درمان را برای دوقلوها از سه سالگی شروع کردیم. واقعا روزهای سختی را گذراندیم، چون ما در بوشهر زندگی می‌کردیم و امکانات آنجا برای درمان این بیماران بسیار کم بود. به همین علت بچه‌ها هیچ پیشرفتی نداشتند. خلاصه مجبور شدیم برای پیشرفت درمان‌هایشان به تهران بیاییم. خدا را شکر در این مدت پیشرفت‌شان محسوس است.

جگرمان می‌سوزد

از نحوه برخورد خانواده‌اش با این موضوع می‌پرسم. می‌گوید: همسرم و خانواده خودم خیلی از بچه‌ها حمایت می‌کنند، اما پدر شوهرم هنوز این حرف‌ها را قبول ندارد و می‌گوید روش تربیت کردن‌تان غلط است. به نظر من که چند سال است با این بیماری درگیرم، گاهی شرایط برای مادر و پدرهایی که بچه‌هایشان اوتیسم دارند، خیلی سخت می‌شود. همین که خانواده‌های اوتیسم طرد می‌شوند و مردم آنها را نمی‌پذیرند، یک شوک بزرگ است و جگر آدم می‌سوزد. چون این بچه‌ها در جمع رفتارهای غیرمعمول از خود نشان می‌دهند. مثلا جیغ می‌کشند، در محیط‌های جدید هیجان‌زده می‌شوند و به چیزهای رنگی واکنش نشان می‌دهند. حال خیلی‌ها چون نسبت به این بیماری آگاهی ندارند، این رفتارها را می‌گذارند به پای تربیت غلط بچه.

حمایت‌هایی که از خانواده‌های اوتیسم نمی‌شود

از او درباره هزینه‌های این بیماری می‌پرسم که می‌گوید: خیلی از نظر هزینه‌ای مشکل داریم. چون هر دو پسرم بیمارند و هزینه‌هایم سه برابر دیگر خانواده‌ها ست. ماهانه حدود دو میلیون هزینه درمانشان می‌شود و واقعا نیاز داریم حمایت مالی شویم. اصلا بهتر است چند مرکز در سطح شهر برای نگهداری این بچه‌ها در نظر گرفته شود تا برخی مواقع از بچه‌ها نگهداری کنند. خواهشی که از مسئولان دارم این است که خانواده‌های بیماران خاص را دریابند. می‌دانید بیشترین آسیب را در خانواده‌های اوتیسم و معلولان، مادرها می‌بینند. من خودم نتوانستم درس بخوانم، الان هم نمی‌توانم حتی یک ساعت برای خودم وقت بگذارم. لطفا مسئولان فقط وعده ندهند. به نظرم اگر رسانه‌ها و روزنامه‌ها هم اطلاعات مردم را در این باره بالا ببرند خیلی به ما کمک می‌کنند.

وقتی مادری همپای پسرش می‌شود

اشکان یکی از بچه‌هایی است که تا دو سال و سه ماهگی مانند همه بچه‌های عادی زندگی می‌کرده، اما بعد از آن کم‌کم از لحاظ کلامی پسرفت می‌کند تا جایی که از گفتن یک جمله، به گفتن یک فعل رسید. مادرش که متوجه این تغییرات می‌شود، به چند پزشک مراجعه می‌کند، اما هیچ کس درد اشکان را نمی‌فهمد.

اوتیسمی‌ها نابغه می‌شوند، اگر...

مادرش می‌گوید: بعد از مدتی با پیگیری‌های زیاد فهمیدیم اشکان دچار بیمای اوتیسم است، اما بعد از مدتی کلام اشکان کمتر و در مدت دو سال تقریبا ساکت شد. اینجا بود که پزشکان گفتند باید وارد مرحله توانبخشی شود. من خیلی درباره اوتیسم تحقیق کردم و فهمیدم روش‌های درمانی مختلفی در دنیا برای این بیماران وجود دارد. حتی از این بیماران ممکن است نابغه به وجود بیاید، البته به شرطی که بموقع مداخله درمانی انجام شود، چراکه اگر آنها را به حال خودشان رها کنیم، ممکن است منزوی شوند و کارشان به آسایشگاه بکشد، برای همین به کلینیک‌ها مراجعه کردم. راستش اشکان از بچگی کارهای جالب و خارق‌العاده‌ای می‌کرد. مثلا وقتی بچه‌های دیگر با فرفره و جغجغه آرام می‌شدند، اشکان دوست داشت با وسایل الکترونیکی بازی کند و برخلاف بچه‌های دیگر رفتارش برایمان جالب بود.

او درباره ارتباط اشکان با برادرش که چند سالی از او بزرگ‌تر است، می‌گوید: اختلاف سنی آنها با هم کم است؛ اما به هر حال برادر اشکان می‌فهمید نمی‌تواند مانند بچه‌های دیگر با او ارتباط برقرار کند و همین موضوع باعث سردی روابطشان شد. هر چقدر هم سعی کردیم روابطشان را بهتر کنیم، نشد. البته این بچه‌ها چون به دلیل بیماری ضربه خورده‌اند، ممکن است پرخاشگر باشند و به همین دلیل ارتباط‌گیری برادر و خواهرهای عادی با آنها مقداری سخت است.

پدر و مادرها می‌توانند بهترین درمانگر کودکان اوتیسم باشند

مادر اشکان تاکید می‌کند برای درمان کودکان مبتلا به اوتیسم، والدین می‌توانند مانند یک دکتر عمل و کودکشان را ارزیابی کنند و بفهمند فرزندشان در چه مرحله‌ای است، اما متاسفانه والدین این اعتماد را به خودشان ندارند و به همین دلیل نمی‌توانند به بچه‌هایشان کمک کنند. من تقریبا بعد از هشت سال فهمیدم می‌توانم بهترین درمانگر برای پسرم باشم.

مثلا اشکان مدرسه عادی قبول شد، اما من تشخیص دادم باید به مدرسه اوتیسم منتقل شود، چون تحمل مدرسه‌های عادی با حجم زیاد تکالیف، تعداد زیاد دانش‌آموزان و سر و صدای زیاد و دیگر مشکلات برای این بچه‌ها سخت است و مدرسه‌های اوتیسم بیشتر پاسخگوی نیازهای آنهاست. به نظرم در خانه، من به عنوان مادر باید برای کودک بیمارم وقت بگذارم و با این بچه کار کنم. من هر روز اشکان را به پیاده‌روی می‌برم تا این گونه انرژی‌اش تخلیه شود. چون انرژی این بچه‌ها زیاد است و حتما باید تخلیه شود تا بعد بتواند به درسش برسد و فکر می‌کنم این طور بازدهی بیشتری دارد.

هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و جای خالی بیمه

از او می‌پرسم فکر می‌کنید بزرگ‌ترین مشکلی که در زمینه اوتیسم برای خانواده‌ها وجود دارد، چیست. پاسخ می‌دهد: بیمه. درحال حاضر بزرگ‌ترین مشکل بیمه است. چون هزینه‌های توانبخشی سرسام‌آور است و این هزینه‌ها هم برای یک یا دو روز نیست. بویژه بعضی از این بچه‌ها حس‌های بسیار بهم‌ریخته‌ای دارند، در سن بلوغ دچار بحران‌های زیادی می‌شوند و مرتب به توانبخشی، کاردرمانی جسمی، ذهنی و گفتاردرمانی نیاز دارند.

این در حالی است که هر سال هزینه‌های مربوط به توانبخشی نزدیک به 30 درصد افزایش پیدا می‌کند. بخصوص که طیف‌های شدید اوتیسم خیلی به توانبخشی نیاز دارند، اما متاسفانه گاهی به خاطر همین هزینه‌های بالا، بچه‌ها را از درمان محروم می‌کنند تا جایی که حتی کار به آسایشگاه می‌رسد.

کودکان اوتیسم ترحم نمی‌خواهند، زندگی عادی به آنها بدهید

او از بزرگ‌ترین خواسته خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، می‌گوید: در حال حاضر پذیرش این بچه‌ها در جامعه بزرگ‌ترین خواسته‌ای است که ما داریم. کاش مردم به چشم یک آدم متفاوت به این بچه‌ها نگاه کنند. آنها ترحم نمی‌خواهند، بلکه بیمار اوتیسم احتیاج به عشق، احترام و آموزش دارد. جامعه باید بپذیرد این بچه‌ها استعداد دارند و بعد از مدتی باید وارد جامعه شوند و حتی جامعه با پذیرش آنها می‌تواند برخی از مشکلاتشان را حل کند.

پسرم دیوانه نیست

مادر یکی از کودکان اوتیست برایم از برخوردهایی تعریف می‌کند که جگرش را سوزانده و دم برنیاورده است: یک بار در تاکسی بودم و در ترافیک مانده بودیم. صدای بوق خیلی زیاد بود و گرمی هوا هم باعث شد پسرم شدت بیماری‌اش بیشتر شود و خیلی جیغ بکشد. همان طور که نشسته بودیم، راننده با عصبانیت به من گفت خانم دیوونه‌ات رو جمع کن. این حرف برایم خیلی سنگین بود. هر چقدر خواستم توضیح دهم پسرم دیوانه نیست، فقط بیمار است، تاثیری نداشت. خب مردم آگاهی ندارند و این مسائل را درک نمی‌کنند.

مژگان زینلی‌پور