روزگار سخت خواهران پروانه‌ای

طیبه، راضیه و سمیه حسن‌نژاد؛ سه خواهر مبتلا به بیماری (ای بی) یا پروانه‌ای از نوع شدید (دیستروفیک) هستند که این روزها با کمترین امکانات زندگی و درمانی در خانه اجاره‌ای زندگی می‌کنند. طیبه 42 سال، راضیه 33 سال و خواهر کوچکترشان سمیه 29 سال دارند. مدت 20 روز است تاول‌ها و زخم‌های داخل دهان و ریه‌هایش عفونت و راه غذاخوردنشان را سد کرده است. یک لیوان شیر تنها جیره غذایی آنهاست که بسختی از گلویشان پایین می‌رود. والدین این سه خواهر فامیل بودند و ازدواج فامیلی سرنوشت دختران را با پروانه‌های دردناک رقم زده است. طیبه؛ خواهر بزرگ‌تر مثل دو خواهر دیگر، پوست دست‌ها و پاهایش قرمز رنگ و مملو از زخم‌ها و تاول‌هایی است که تا عمق وجودش رخنه کرده و طی سال‌های زندگی روح و روانش را نیز مجروح و آزرده ساخته است. طیبه به جام‌جم از بیماری و شرایط سخت زندگی‌شان می‌گوید: من و پنج خواهر و یک برادرم در زادگاهمان؛ شهر گلباف در دو اتاق کوچک به همراه پدر و مادرمان زندگی می‌کردیم؛ اتاقی که در یک گوشه آن یک دار قالی قرار داشت و پدر و مادرم صبح تا شب پشت آن می‌نشستند و تار و پودهای نخ‌های‌های رنگارنگ را به هم گره می‌زدند تا طرح و نقشه‌های آن شکل بگیرد و با بافت قالی و فروش آن، اندک پول دریافتی و چرخ زندگی تاریک و سخت ما را به سختی بچرخانند.

از مردم فرار می‌کنیم

طیبه ادامه می‌دهد: روزگار کودکی ما در خانه‌ای محقر گذشت و به دلیل آلوده بودن هوای اتاق‌ها از کرک و پرز نخ‌های قالی و نبود حمام و سرویس بهداشتی مناسب، زخم‌های بدن من و دو خواهرم روز به روز شدیدتر می‌شد. اما از آنجا که پزشک متخصص در گلباف نبود، پزشکان عمومی شهر فکر می‌کردند بیماری ما زخم‌های عفونی است و بنابراین تنها درمان ما تزریق آنتی بیوتیک در مرکز بهداشت بود تا شاید عفونت زخم‌ها کمتر شود.

طیبه بر خلاف دو خواهرش به مدرسه نرفته و در نهضت سواد‌آموزی درس خوانده است؛ بدتر شدن زخم‌ها و تاول‌ها و نبود امکانات درمانی در گلباف، خانواده را در سال 83 مجبور به مهاجرت به شهر کرمان می‌کند. طیبه می‌گوید: در کرمان هر صاحبخانه‌ای که از بیماری‌مان مطلع می‌شد، روی ترش می‌کرد و ما مجبور به اسباب کشی می‌شدیم. این شرایط باعث شد به هر خانه‌ای که می‌رفتیم بیماری خود را پنهان و خودمان را در اتاق حبس کنیم تا کسی متوجه بیماری ما نشود .

با مهاجرت خانواده حسن‌نژاد به کرمان، شرایط درمانی کمی بهتر می‌شود: در کرمان به دکترهای متخصص پوست دسترسی داشتیم؛ اما از آنجا که تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی نبودیم، پدرم به گلباف می‌رفت تا از طریق قالیبافی هزینه‌های شست‌وشو و پانسمان زخم‌ها و آمپول‌های مورد نیاز ما را تامین کند، اما دیگر پولی برای خرید مایحتاج زندگی نداشتیم.

زخم‌ها اگر شست و شو و پانسمان نشود، عفونت می‌کند

سختی‌های زندگی کمر پدر را خم می‌کند و امیدش را از دنیا قطع. بعد فوتش اما زندگی برای خانواده سخت‌تر از قبل می‌شود؛ حتی تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتن هم از سختی زندگی نمی‌کاهد، چراکه مستمری کمیته کم است و تازه حالا که زیاد شده، به مبلغ ماهانه 120 هزارتومان برای خانواده چهارنفرشان افزایش یافته که اگر آن را با یارانه دریافتی کنار هم بگذاری، باز هم مبلغ دندان گیری نمی‌شود. طیبه می‌گوید: این مبالغ آنقدر ناچیز است که جوابگوی هزینه 200 هزار تومانی که روزانه هر کدام‌مان باید برای شست‌وشو و پانسمان زخم‌ها بپردازیم، نمی‌شود؛ به همین خاطر مدت‌هاست دیگر زخم‌هایی را که باید هر روز پانسمان شوند پانسمان نمی‌کنیم و فقط اکتفا می‌کنیم به این‌که هر چند ماه یکبار با هزینه کمیته امداد در بخش پوست بیمارستان افضلی پور بستری شویم تا آنجا زخم‌های پوستمان را پانسمان کنند؛ زخم‌هایی که اگر شست‌وشو و پانسمان نشوند به لباس‌هایمان می‌چسبند و دچار عفونت می‌شوند.

تصورات غلط نسبت به «ای‌بی»

طیبه، سمیه و راضیه همراه مادرشان مدت هفت سال در آپارتمانی کوچک 45 متری در حاشیه شهر کرمان زندگی سختی داشتند. سال‌هایی که وقتی طیبه می‌خواهد از روزهای سخت آن بگوید اشک در چشمانش حلقه می‌زند و بغض گلویش را می‌فشارد؛ روزهایی که خاکی بودن کوچه‌ها و آلودگی محیط اطراف زندگی و نگهداری مرغ و خروس در حیاط مجتمع مسکونی توسط همسایه‌ها، بیماری خواهران پروانه‌ای را تشدید کرده بود. در این میان آزار و اذیت همسایه‌ها و اهالی محل به دلیل تصور غلطی که از واگیردار بودن بیماری داشتند؛ باعث شده بود حتی هنگام خرید نان در نانوایی اجازه دست زدن به نان‌ها را نداشته باشند و در نهایت این‌که برای در امان ماندن از آزار و اذیت همسایه ‌ها خود را در خانه حبس کنند و برادرشان مایحتاجشان را بخرد یا این‌که از جانب آنها به دکتر برود و داروهای آنها را تهیه کند.

البته با پیگیری‌های صورت گرفته و فروش آپارتمان توسط کمیته امداد، اکنون سه ماه است خانه‌ای حیاط‌دار و مستقل در مرکز شهر کرمان برای آنها رهن شده تا از آن شرایط سخت زندگی در شهرک سیدی رها شوند. با وجود این قرارداد خانه جدید یکساله است و خوشحالی و راحتی آنها موقت. هرچند مسئولان کمیته امداد وعده خرید خانه جدید با کمک خیرین را داده اند که هنوز محقق نشده است.

سختی و زجری که خواهران پروانه‌ای می‌کشند، اما فقط محدود به نبود پول برای شست‌و‌شوی زخم‌ها و پانسمان و هزینه خورد و خوراک و پوشاک و دارو نیست. طیبه حسن‌نژاد می‌گوید: آبگرمکن و کولر آبی خانه هم خراب است و تحمل گرمای هوا بدون کولر بسیار سخت است و در شرایطی که ما باید هر روز در وان آب مملو از محلول پرمنگنات بدن خود را شست‌وشو و زخم‌هایمان را ضد عفونی کنیم، امکان استفاده از آب گرم وجود ندارد.

خواهران پروانه‌ای کرمانی با بیماری سختی که ناخواسته به آنها تحمیل شده دست و پنجه نرم می‌کنند و احتیاج به پرستار، حامی مالی و خانه‌ای شخصی دارند تا روزگارشان را در شرایط مناسب‌تری سپری کنند .

حکمت قاسم خانی

ایران