مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران مشکلات درمانی ، معیشتی و اجتماعی و فرهنگی را عمده ترین مشکلات بیماران می داند: درخصوص مشکلات درمان ، وزارت بهداشت و انجمن ها با توجه به بودجه های دولتی و مردمی می توانند موثر باشند، برای مشکلات فرهنگی هم سیستم مشاوره موثر است ، اما مشکل معیشتی و اشتغال مهمترین مشکل این بیماران است که بدون راه حل مانده است . هادی پور ادامه می دهد: 71 درصد این بیماران روی خط فقر و یا زیر خط فقر قرار دارند ، به طوری که روند مراجعه و درمان آنها با این شرایط دچار اختلال می شود. فاطمه هاشمی ، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص نیز مشکل اصلی این بیماران را اشتغال عنوان می کند و می گوید: 70 درصد هزینه های درمانی این افراد از سوی بیمه ، 30 درصد از سوی وزارت بهداشت و تزریق رایگان خون از طریق سازمان انتقال خون صورت می گیرد.
تالاسمی قربانی ازدواج فامیلی
نیمی از مهم ترین عوامل ابتلاء به تالاسمی به عنوان بیماری ژنتیکی ، ازدواج فامیلی است. حمیدرضا صادقی پور ، معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی تهران با تایید این مطلب می گوید: به دلیل افزایش ازدواج های خویشاوندی در کشور، میزان بروز بیماری های ژنتیکی نیز گسترش یافته که تنها راه کاهش آن انجام مشاوره های پیش از ازدواج است. وی با بیان این که 18.7 درصد مراجعان به یک مرکز مشاوره دانشگاه علوم پزشکی تهران نسبت خویشاوندی داشتند ، ادامه می دهد: با وجود گسترش این ازدواج ها به دلیل اجباری شدن آزمایش پیش از ازدواج شیوع تالاسمی در سالهای اخیر در منطقه تحت پوشش به نیم کاهش یافته است . صادقی پور معتقد است : برای کاهش خطر بروز تالاسمی ماژور ، همه جوانان در آستانه ازدواج باید تست ساده خون که با نرخ سال 83 هزینه ای معادل 880 تومان را دربر دارد ، انجام دهند. به گفته وی ، ایران کشور جوانی است و درصد زیادی از افراد در آستانه ازدواج قرار دارند و به دلیل محدودیت های فرهنگی ، تعداد زیادی از آنها از مسائل زناشویی و حتی بیماری های منتقله اطلاعی ندارند ، بنابراین راه اندازی این قبیل مراکز مشاوره برای اطلاع رسانی و ارتقای سطح آگاهی جوانان ضروری است.
آینده بدون تالاسمی؛
میزان شیوع تالاسمی در کشور به طور متوسط 5 درصد و در مناطق شمالی ، بندرعباس و سیستان و بلوچستان به عنوان بیشتر مناطق شیوع ، 10.2 درصد است . با این وجود ، رئیس بنیاد امور بیماران خاص معتقد است با فرهنگ سازی های صورت گرفته از سوی این بنیاد در 10 سال آینده بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور نخواهیم داشت . به گفته هاشمی ، در گذشته پیشگیری از بیماری تالاسمی امکان پذیر نبود ؛ به گونه ای که 1500 نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا آمد. در حالی که بیماری تالاسمی صددرصد قابل پیشگیری است .