صنعت خدمات ژنتیک نیازمند مقررات است

بویژه که اخیرا فعالیت این شرکت‌ها با عناوینی همچون «تجویزهای فاقد صلاحیت» یا خدمات پزشکی با «ریسک بالا» هدف انتقاداتی از سوی مجامع مختلف واقع شده‌اند. برخی نیز ارائه اطلاعات ژنتیکی مستقیم برای عموم را رویه‌ای غیرمسوولانه می‌دانند و معتقدند هر گونه نتایج آزمایشی باید صرفا تحت نظارت یک دکتر یا مشاور ژنتیک عرضه شود.

انتقاد غالبی که متوجه صنعت ژنومیک شخصی است مساله نارس بودن آن است. در واقع ما هنوز آگاهی و شناخت درستی از تمامی مناطق ژنومی که بیماری‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهند، نداریم و همین موضوع پیش‌بینی‌ها را با تردید و عدم قطعیت روبه‌رو می‌سازد. در حالی که این پیش‌بینی‌ها پیچیده و غیرحتمی است، ولی در نوع خود درس‌های با ارزشی درباره ژنتیک به مخاطبان می‌دهند. در این میان برخی از این شرکت‌ها که از شهرت کمتری برخوردارند، روی خدماتی مانور می‌دهند که وجاهت علمی چندانی ندارند مثل پیش‌بینی‌های ژنتیکی در مورد عملکرد تحصیلی و دانشگاهی آینده فرزندانتان. البته قوانین دولتی در زمینه کنترل کیفیت خدمات پزشکی و حفاظت مصرف‌کننده، دغدغه‌ها را کاهش می‌دهد. اما کلید حفاظت مصرف‌کنندگان خدمات مستقیم ژنتیکی، محدودکردن دسترسی آنها نیست بلکه افزایش شفاف‌سازی است. شرکت‌های خدمات ژنتیک باید با ارجاع به شواهد پشتیبانی‌کننده انتشار یافته، مجبور به تشریح شفاف مبانی علمی آزمایش‌های خود به مصرف‌کننده باشند. گزارش اخیر کمیسیون ژنتیک انسانی توانسته چارچوب منطقی شایسته‌ای را برای تنظیم آزمایش‌ها مطرح کند که امید می‌رود به عنوان مبنایی برای قانونمندی آینده خدمات ژنتیک عمل کند. فراموش نکنیم فناوری ژنتیک بسرعت در حال پیشرفت است و افرادی هستند که می‌خواهند از فرصت‌های طلایی آزمون‌های پیش‌بینی‌کننده پیش از موعد بهره‌مند شده و با نگاه دقیق‌تر به وضعیت ژنتیکی خود تجربیات بیشتری کسب کنند و نباید با مقررات بیش از حد یا سختگیری متولیان پزشکی محدود شوند.

 مقاله‌نویس نشریه focus