سالانه 120 میلیون دلار صرف داروی هموفیلی‌ها می‌شود

روی سینه این کودکان کارت‌هایی با جمله «اصلاح الگوی مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوی مصرف دارو، نصب شده بود.

در این جشن، معاون پزشکی فدراسیون جهانی هموفیلی، مسوول منطقه خاورمیانه و آفریقای فدراسیون جهانی هموفیلی، روسای مراکز هموفیلی فلسطین، انگلستان، عراق، لبنان، آذربایجان، ترکیه، مصر، کرانه باختری و جمعی دیگر از مهمانان خارجی، کودکان هموفیلی تهران را همراهی می‌‌کردند.

در جریان برنامه  دیروز، کودکان هموفیلی برخی خواسته‌های خود را عنوان کردند. آنها خواستند که در برنامه‌های درمانی به عنوان جزئی از تیم‌ درمانی در نظر گرفته شوند.

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با حضور در جمع خبرنگاران گفت: با برگزاری مراسم در فضای باز تلاش شد تا تصور اشتباهی که بیمار هموفیلی را همیشه روی تخت خوابیده می‌داند، از بین برود و مردم با چشمان خود مشاهده کنند که بیمار هموفیلی هم مانند افراد عادی زندگی می‌کند و به‌رغم احتمال خونریزی، قادر به انجام انواع کارهای سخت است.

وی با اشاره به شعار روز جهانی امسال (همه با هم برای مراقبت و درمان) گفت: اقدامات تک‌بعدی درمانی برای بیماران هموفیلی مفید نیست. در درمان بیماران هموفیلی، تیم درمانی از جمله فیزیوتراپ، پرستار، مددکار، روان‌شناس، هماتولوژیست، آزمایشگاه‌های مجهز انعقاد، پیشگیری و... لازم است. دسترسی به دارو از جمله مهم‌ترین اولویت‌های درمان بیماران هموفیلی است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با تاکید بر لزوم اصلاح وضعیت توزیع داروی این بیماران گفت:‌ تقسیم مساوی داروها فارغ از نیاز بیماران بویژه در شهرستان‌ها بیماران را با مشکلاتی روبه‌رو کرده است؛ چراکه بیماران براساس شدت و ضعف بیماری خود به دارو نیاز دارند.

قویدل با اشاره به 120 میلیون دلار هزینه سالانه داروی بیماران هموفیلی از سوی دولت گفت: دسترسی مستمر به دارو از جمله ضروریات درمان بیماران هموفیلی است. بر این اساس، تقویم‌های واردات دارو باید به نحوی برنامه‌ریزی شود که همیشه دارو در کشور وجود داشته باشد.