به گزارش ایسنا ، طی کمتر از 3 هفته گذشته انجمن تالاسمی در اعتراضاتی مکرر نسبت به آنچه «کمبود شدید داروی تزریقی بیماران تالاسمی (دسفرال) و هزینه سنگین اسفرال» اعلام کرد، خواستار رسیدگی مسئولان به این مشکلات شد.
مشکلاتی که به گفته محمدرضا مشهدی، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران، بیماران را با مشکلات روحی و نگرانیهایی دست به گریبان کرده است.
مشهدی با بیان این که استفاده از داروهای جدید نگرانیهایی را برای بیماران به دنبال داشته است، گفت: متاسفانه انواع مختلف دارو و با نامهای تجاری متفاوت برای بیماران تالاسمی وارد بازار دارویی کشور شده که این امر نگرانیهایی را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده است.
وی معتقد است: بیماری که چندین سال از یک دارو استفاده و یک عمر با آن دارو زندگی کرده، با تغییر نوع دارو دچارمشکلات روحی می شود هرچند که این داروها از نظر کیفیت در یک حد باشند.
«هنگام تغییر دارو باید به بیماران اطلاع رسانی شود. ممکن است تمام داروهای بیماران تالاسمی از نظر کیفیت در یک سطح باشند اما برای تغییر در نوع داروها باید بعد روانی بیماران در نظر گرفته شده و اطلاع رسانی در این زمینه صورت گیرد. همچنین ارائه آموزش های لازم به بیماران در مورد تغییر داروها ضروری است.»
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال حاضر نوع تزریقی داروی اصلی بیماران تالاسمی (دسفرال) در هیچ داروخانهای توزیع نمیشود و داروی مشابه آن به نام دسفوناک در دسترس بیماران قرار دارد که بیماران به این دارو اعتراض و نسبت به مصرف آن ابراز نگرانی کردهاند.
25 هزار تومان،هزینه هر روز داروی خوراکی
از سوی دیگر دکتر مینا ایزدیار، ریس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نیز دو هفته پیش به ایسنا گفت: داروی خوراکی وارد بازار دارویی کشور شده، اما قیمت آن بسیار گران است؛ به طوری که یک بیمار تالاسمی با توجه به نیاز روزانه به این دارو باید در هر روز تقریبا 25 هزار تومان پرداخت کند یعنی ماهانه نزدیک به 750 هزار تومان.
به گفته ایزدیار در حال حاضر اسفرال از پوشش بیمهای برخوردار نیست و طبیعی است که این شرایط تهیه آن را برای خانوادهها بسیار دشوار میکند.
این در حالی است که وزیر بهداشت در گفت وگو با ایسنا، بر سیاست های وزارتخانه متبوع خود مبنی بر کاهش مشکلات دارویی بیماران خاص تاکید و خاطرنشان میکند که در حال حاضر میزان ذخایر و سفارش واردات داروی این بیماران نسبت به سال گذشته وضعیت بسیار مطلوبتری دارد.
لنکرانی در عین حال به مشکلات نظام توزیع به عنوان تنها مانع بهره مندی مطلوب بیماران از داروها اشاره کرد و گفت: در تلاش برای رفع چنین موانعی نیز هستیم.
وزیر بهداشت در مورد اعتراض بیماران تالاسمی نسبت به کمبود دسفرال خاطرنشان کرد: عنوان های تجاری چندان مهم نیست. در حال حاضر داروی تزریقی این بیماران با نام دفروکسامین در کشور موجود است و اثر بخشی آن را تضمین می کنیم.
وی یادآور شد: تاکید بی جا بر عناوین خاص داروها نادرست است و باید به کیفیت داروها توجه شود.
وزیر بهداشت در مورد قیمت گران داروی خوراکی بیماران تالاسمی (اسفرال) نیز به پوشش یارانه ای برای این دارو اشاره کرد و از تلاش برای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن و رایگان کردن آن خبر داد.
در تپش این هفته، ماجرای فریب و تعرض در پوشش عرفانهای دروغین و رمالی را بررسی کردیم