نیمی از بیماران نادر دارو ندارند

به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه مشکل پوشش بیمه‌ای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر برطرف شده است، گفت: در این بین، اما شرایط تامین دارو برای این بیماران ناگوارتر شده است، زیرا دسترسی به دارو‌های تولید خارج از کشور امکان پذیر نیست و بیم این می‌رود که مشکل تامین دارو برای تمام بیماران ایجاد شود.

وی یادآور شد: این روز‌ها بیمارانی که داروی خارجی مصرف می‌کنند و داروی مورد نیاز آن‌ها نمونه ساخت داخل ندارد با مشکلات جدی رو به رو هستند. برای نمونه تامین دارو برای افرادی که دچار سیستیک فیبروزیس یا ام پی اس هستند، این روز‌ها آسان نیست.

‌ادارکی ادامه داد: این افراد باید داروی مورد نیاز خود را بموقع مصرف کنند، زیرا سلامت آن‌ها به خطر می‌افتد و در برخی موارد نیز تاخیر در مصرف دارو اقدامات انجام شده برای درمان آن‌ها را بی‌تاثیر می‌کند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره اینکه دلیل تامین نشدن داروی مورد نیاز بیماران نادر چیست؟ بیان کرد: تهیه این دارو‌ها وابسته به تامین ارز است.

وی در پاسخ به این پرسش که تاکنون چند نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است؟ نیز توضیح داد: براساس آخرین بررسی‌ها حدود ۴۲۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.

ادراکی درپاسخ به این پرسش که دارو‌های مورد نیاز برای درمان کدامیک از این بیماری‌ها باید از خارج کشور تامین شود و دسترسی به آن آسان نیست؟ به جام جم آنلاین گفت: داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به حدود ۲۰۰ نوع بیماری وابسته به ارز است و باید از خارج تامین شود.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره اینکه آیا همه افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار دارند؟ نیز بیان کرد: ۲۶۴ نوع بیماری تحت پوشش بیمه کامل نیستند و باید تلاش کرد که افراد مبتلا به این بیماری‌ها نیز زیر پوشش بیمه تکمیلی قرار بگیرند.

وی درپاسخ به این پرسش که آیا مشکل افراد مبتلا به بیماری‌ها نادر فقط به تامین دارو محدود می‌شود؟ گفت: گروهی از بیماران نادر به خدمات توانبخشی نیاز دارند و باید شرایط دسترسی به چنین خدماتی برای آن‌ها مهیا شود.