کدام انجمن صلاحیت دریافت کمک‌های نقدی ALS را دارد؟

ایده‌ای بکر برای شناساندن یک بیماری ناشناخته به دنیا؛ ایده‌ای که چندان هم بی‌ربط با نوع بیماری نبود. سطل آب یخ را که روی سرت خالی می‌کنی عصبت تحریک می‌شود. این تحریک عصب، نیشگونی است برای مردم جهان که بفهمند عده‌ای وجود دارند که از بیماری عجیب و ناشناخته‌ای رنج می‌برند. مرضی که به طور مستقیم با اعصاب در ارتباط است.

آنها به قدری ریشه‌های اعصاب‌شان تحلیل می‌رود که دیگر هیچ عصبی برای تحریک شدن ندارند. روزی می‌رسد که بیشترین تحرک فرد تکان دادن ابرویش می‌شود و سرانجام زندگی خیلی زود برایش تمام می‌شود . . .

بیماری‌های ناشناخته توجه کمتری را به خود جلب می‌کنند. بیماری‌هایی مانند همین ALS که تحلیل عصبی است یا دیستروفی که تحلیل عضلانی. شاید به همین علت و این که به نسبت بیماری‌هایی مانند سرطان و ام‌اس جمعیت کمتری درگیر آن می‌شوند؛ هم دولت‌ها و هم مردم کمتر به فکر کمک به این بیماران بیفتند. در ایران هم وضع به همین صورت است. اغلب کمک‌های مادی یا معنوی متوجه بیماری‌های خاص و مشهور می‌شود.

در این میان موسسه حمایت از کودکان سرطانی(محک) به خوبی توانسته توجه مردم را به خود جلب کند. کار تبلیغاتی مفید و دو عنصر کودک و سرطان (که جزو شناخته‌شده‌ترین بیماری‌های خاص است) می‌تواند به خودی خود حس ترحم را در مخاطب برانگیزد. مانور بسیاری از افراد مشهور برای فعالیت‌های عام‌المنفعه هم حول یک موسسه خیریه می‌چرخد و آن جایی نیست جز محک.

شاید چالش سطل آب یخ هم به همین علت رخ داد. کسانی که این موج را راه انداختند، می‌خواستند با یک شوک کمی از پول‌هایی که مردم برای فعالیت‌های نیکوکارانه خرج می‌کنند را به این بیماری سخت و پر‌هزینه اختصاص دهند. پس قرار شد هر کس در هر جای دنیا به این چالش دعوت می‌شود، پولی به حساب انجمن بیماران ای‌ال‌اس آن کشور یا انجمن ای‌ال‌اس آمریکا بریزد.
در ایران هم چنین انجمنی وجود دارد.

به سراغ آذرگل فهیم، مدیرعامل انجمن ای‌ال‌اس می‌رویم. او می‌گوید یک سال و نیم است که درگیر گرفتن مجوز است. انجمن دو دولت را به خود دیده و اکنون آخرین مراحل ثبت رسمی‌اش در حال انجام است. اما جریان چالش که در ایران شروع شده همه به سراغ چند انجمن آشنا از جمله محک رفته‌اند تا به آنها در جمع‌آوری پول کمک کنند. دوستداران محک هم بی‌توجه به اصالت این حرکت دست به کار شده‌اند و در توضیحات کلیپ‌های آب و یخ که منتشر می‌شود شماره حساب این موسسه را می‌نویسند و تاکید می‌کنند که کمک‌های خود در ایران را به حساب موسسه محک بریزید.

مدیرعامل انجمن ای‌ال‌اس ایران اما از نحوه این کمک‌ها بی‌اطلاع است. او می‌گوید تا کنون هیچ فردی برای کمک در چالش آب یخ، با انجمن آنها تماس نگرفته. برای مثال بهرام رادان و احسان خواجه‌امیری مستقیما در کلیپ‌های‌شان اعلام کرده‌اند که 100 هزار تومان به حساب محک خواهند ریخت. سیروان خسروی هم فیش پرداخت پول به محک را بر روی صفحه شخصی‌اش گذاشته. در این میان خبرنگاران یک رسانه تصویری که این روزها به خانه هنرمندان می‌روند تا در تهیه فیلم سطل آب یخ همکاری کنند، خبر می‌دهند که هنوز از سوی آنها پولی جمع نشده و اکثر هنرمندان آب و یخ را بر سرشان می‌ریزند و سه نفر را معرفی می کنند و خداحافظ!

اما آذرگل فهیم که هم پدر و هم مادرش همانند سه هزار نفر دیگر در ایران درگیر این بیماری بوده‌اند زیاد از این مساله دلگیر نیست. او می‌گوید در مرحله اول به دنبال این هستیم که همه این بیماری را بشناسند. ادامه می‌دهد هدفش در زندگی این است که نگذارد اتفاقاتی که در زندگی برای او افتاد برای دیگران‌ هم بیفتد و افراد مبتلا به این بیماری را در تمام کشور شناسایی کند تا تجربیات خود را در رابطه با این بیماری به دیگران ارائه کنند. همه اینها به امید روزی است که حداقل اگر بیماری به یک پزشک مراجعه کرد، آن پزشک بتواند این بیماری را تشخیص دهد و با تشخیص و درمان غلط به مشکلات بیمار چیزی اضافه نکند.

فهیم اینگونه حرفش را به پایان رساند: «بعد از این مراحل است که تازه می‌توانیم برای جمع‌آوری کمک‌های مالی از مردم اقدام کنیم. هرچند چالش سطل آب یخ توانست کمک بزرگی به ما بکند و ما را در مرحله شناسایی جلو ببرد. حالا همه در مورد این بیماری حداقل یک سری اطلاعات جزئی دارند.» این موج هم تمام می‌شود. فقط باید منتظر ماند و دید که موج بعدی هم در مسیر ایرانی‌اش اینطوری منحرف می‌شود یا نه. (احسان نادرپور‌/ هفته نامه تماشاگران امروز)