تالاسمی؛ پرهزینه اما قابل کنترل‌

محمدمهدی گویا، رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت در‌این‌باره می‌گوید: از سال 1370 با هدف پیشگیری از تولد افراد تالاسمی ماژور، برنامه کنترل و کارهای مطالعاتی تالاسمی در وزارت بهداشت آغاز شد.

گویا ، تربیت نیروی مشاور و راه‌اندازی آزمایشگاه‌های ژنتیک را مهم‌ترین فاکتور‌های اجرایی این طرح اعلام می‌کند و می‌گوید: از سال 76 این برنامه به مرحله اجرا رسید و در حال حاضر 11 آزمایشگاه در سراسر کشور مشغول ارائه خدمات به زوج‌هایی هستند که احتمال می‌رود بعد از ازدواج، فرزند آنان مبتلا به تالاسمی ماژور شود.

او از کاهش 75 درصدی مبتلایان این بیماری از سال 80 خبر می‌دهد و می‌گوید: با اجرای این برنامه توانسته‌ایم از تولد حدود 3 هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور پیشگیری کنیم.

هرچند طی سال‌های اخیر سعی شده از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی جلوگیری شود، با این حال آمار تولد نوزادان مبتلا به بیش از 3 هزار مورد می‌رسد.

برنامه پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور شامل مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، بعد از ازدواج و همچنین مشاوره بعد از دوران بارداری است که در صورت تشخیص ابتلای جنین به تالاسمی ماژور از سوی آزمایشگاه، امکان سقط درمانی تا قبل از 4 ماهگی وجود دارد.

از نکات مهم اجرای این طرح، پوشش صددرصدی بیمه در ارتباط با هزینه‌های آزمایشگاه است چراکه هزینه آزمایش تشخیص این بیماری حدود 350 هزار تومان است.

در حال حاضر 11 آزمایشگاه تشخیص تالاسمی جنین  در کشور راه‌اندازی شده است و 3 آزمایشگاه دیگر نیز امسال افتتاح خواهد شد. بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیک مادرزادی به 2 صورت خفیف یا مینور و شدید یا ماژور است که در گروه دوم، اختلال ژن موجب ظهور بیماری و مشکلات ناشی از آن می‌شود. در نوع مینور، فرد ناقل بیماری است و بیماری‌اش منافاتی با زندگی طبیعی‌اش ندارد و ممکن است تا مدت‌ها از بیماری خود آگاهی نداشته باشد، درمان خاصی هم برای آن متصور نیست.

آخر همین هفته جشنواره علمی این بیماری با تقویت بحث الگوی مدیریتی و کنترل این بیماری در شیراز برگزار می‌شود.

3 هزار زوج ناقل‌

بر حسب میزان شیوع تالاسمی در یک استان، سالانه از حدود 800 هزار ازدواج در کشور، حدود 2500 تا 3000 زوج ناقل بیماری تالاسمی شناسایی می‌شوند و تحت مراقبت قرار می‌گیرند.

دکتر اشرف سماوات، رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با این توضیح ادامه می‌دهد: اگر هر دو زوج، تالاسمی مینور داشته باشند، احتمال تولد نوزاد ماژور 25 درصد است و در 50 درصد موارد هم نوزاد مبتلا به تالاسمی مینور به دنیا می‌آید.به گفته وی، با وجود اجرای طرح غربالگری زوج‌های جوان از سال 1376 به منظور جلوگیری از ازدواج دختران و پسرانی که هر دو ژن تالاسمی مینور را دارند، هنوز حدود 3 هزار زوج ناقل این بیماری که هر دو مینور هستند در کشور وجود دارند.