ما آدم فضایی نیستم، فقط ویتیلیگو داریم!

به گزارش جام جم آنلاین، اینجا مرکزی است برای درمان و مهار این لکه ها. مال یکی بیشتر است، مال یکی کمتر. این لکه‎ها بر روی بدن کسی که مادرزادی پوست سفیدی دارد نمود کمتری دارد اما کافی است فرد یک ذره سبزه‌ رو باشد، آنگاه به پررنگ‌ترین شکل ممکن دیده می‌شوند.

برخورد آدمها با این لکه‌ها متفاوت است. یکی آنچنان اعتماد به نفسش پایین آمده که صورتش را با ماسک بزرگی می‌پوشاند. یکی آنچنان برایش بی اهمیت است که اصلا دلش نمی خواهد دکتر بیاید تا آنها را درمان کند و فقط به خاطر اصرار اطرافیانش پایش به اینجا باز شده.

یکی به خاطر این لکه‌ها از همسرش طرد شده و یکی به خاطر همینها دلش شکسته، چون اطرافیانش و به خصوص همکارانش فکر می کنند این یک عارضه واگیردار است بنابراین تا می توانند از او دوری می کنند.

شدت این لکه ها کم و زیاد است. نه به اینکه یکی سر تا پایش پر از لکه شده نه به آنکه یکی دیگر لکه هایی ریز و بسیار انگشت شمار دارد.

اما لکه ها زیاد باشد یا کم، صورتی باشند یا سفید، درشت باشند یا ریز فرقی نمیکند. همه اینهایی که اینجا نشسته اند یک عارضه مشترک دارند؛ ویتیلیگو.

ویتیلیگو چیست؟ اول از همه باید به این نکته اشاره داشت که عارضه ویتیلیگو چند نام دیگر هم دارد. برص، لک و پیس و البته پیسی نامهای دیگر این بیماری هستند.

شگفت آنکه در کل جهان فقط سه تا چهار درصد درصد مردم به این عارضه مبتلا میشوند. حالا همه آنهایی که اینجا نشسته‎اند جز آن سه تا چهار درصد هستند.

اما ویتلیگو چیست؟ پیسی، بَرَص، لک و پیس یا ویتیلیگو (Vitiligo) یک اختلال تولید رنگدانه است که در آن ملانوسیت‌ها (سلولهایی که رنگدانه تولید می‌کنند) در قسمت‌هایی از پوست، غشاهای مخاطی و شبکیه تخریب شده‌اند. در نتیجه لکه‌های سفیدپوست درنواحی مختلف بدن ظاهر می‌شوند. مویی که در نواحی مبتلا به پیسی رشد می‌کند معمولاً سفید می‌شود.

علّت بیماری پیسی شناخته نشده‌ است، اما پزشکان چندین نظریه متفاوت مطرح کرده‌اند. یک تئوری این است که افراد پادتنهایی (آنتی‌بادی‌هایی) تولید می‌کنند که ملانوسیت‌های بدن خودشان را تخریب می‌کند. تئوری دیگر این است که ملانوسیت ها خود به خود تخریب می‌شوند. در نهایت بعضی افراد گزارش کرده‌اند که یک رخداد منفرد از قبیل آفتاب سوختگی یا فشار روحی باعث بروز پیسی شده‌است ولی مورد اخیر از نظر علمی ثابت نشده‌ است.

ویتیلیگو بیماری است؟

این عارضه پوستی نه تبعات جسمانی دارد و نه جز بیماریهای واگیردار به شمار میرود. هیچ فردی تا به حال از ویتیلیگو نمرده است، هیچ فردی تا به حال بابت آن درد نکشیده و هیچ فردی تا به حال این بیماری را از فرد دیگری نگرفته است.

ویتیلیگو نه درد دارد و نه قابل سرایت است. به همین دلایل است که بسیاری می‌گویند ویتلیگو بیماری نیست. اما در اینباره بهتر است نظر مبتلایان ویلتیلیگویی را بهتر بدانیم. آنها واقعا بابت این عارضه پوستی هیچ درد و رنجی نمیکشند؟

مریم که 28 سال دارد یکی از مراجعان دائمی به این مرکز تخصصی ویتیلیگو است. او می گوید: «من اصلا نمیدانستم ویتیلیگو چیست. حتی اسمش را هم نشنیده بودم. اما وقتی ازدواج کردم لکه هایی به صورت کاملا محدود روی بدنم پدیدار شدند، اول نمی دانستم این لکه ها واقعا چه هستند. پس از مراجعه به پزشکان مختلف در نهایت متوجه شدم به ویتیلیگو و یا همان لک و پیس مبتلا شده ام. همسرم که دنبال بهانه می گشت به من تهمت زد. گفت تو می دانستی مریضی و خودت را به من قالب کردی. خلاصه همین لکه ها بهانه شدند برای جدایی من از آن مرد چون بر طبق قوانین مرد می تواند با استناد به چند مورد همسر خود را طلاق بدهد که ابتلا به برص یا همان لک و پیس یکی از آن موارد است. الان من غصه نمی خورم. اصلا ناراحت نیستم. ولی این حق من نبود. این منصفانه نبود».

سها بانوی جوان دیگری است که به برص مبتلاست. تمام بدن او مملو از لکه های بزرگ و سفیدرنگی است که انگار خوب بشو هم نیستند. سها اما اصلا ناراحت نیست. می گوید همسرش در تمام این سالها کنارش بوده و هرگز بابت این لکه‎ها دل او را نشکسته است. اما ناراحتی سها چیز دیگری است:‌ «متاسفانه خیلی‌ها فکر میکنند این بیماری قابل سرایت است. من در این سالها خیلی ها را دیده اند که یا بدشان می آید اصلا به صورت من نگاه کنند و یا اینکه سعی می کنند با من تماسی نداشته باشند. من در این سالها کسانی را دیدهام که از دست با من هم خودداری کرده اند».

هومن هم جوان 28 سالهای است که برص دارد، اصلا هم ناراحت و غصه دار این لکه های روی بدنش نیست اما او هم یک خاطره بد دارد. «یکی از همکارانم در محل کار به آبدارچی شرکت گفته بود که لیوان من را سوا کند چون بیماری پوستی دارم و ممکن است آنها هم مبتلا شوند. این اتفاقات خیلی ناراحت کننده است و من بیشتر از اینکه دلم برای خودم بسوزد دلم برای ناآگاهی آن فرد سوخت که با آن سن و سال هنوز نمیداند برص به هیچ عنوان قابل سرایت نیست».

آقای عباسی هم کارمند 48 ساله یکی از بانک های خصوصی است و ویتیلیگو دارد. این کارمند می گوید:‌ «تنها دلیلی که من به اینجا رفت و آمد میکنم همسرم است. او اصرار میکند به اینجا بیایم تا هر چند وقت یکبار لکه های بدنم بررسی شود که آیا بیشتر شدهاند یا کمتر. لکه های کسانی که ویتیلیگو دارند بالاخره جایی متوقف میشود و دیگر رشد نمیکنند و یا به عبارتی لکه جدیدی روی بدن ظاهر نمیشود. بعضی ها اینجا می آیند تا با دارو و قرص جلوی رشد بیش از اندازه آن را بگیرند، بعضی ها هم دنبال این می افتند تا با روش هایی مثل لیرز این لکه ها را از بین ببرند».

این کارمند در ادامه حرف هایش میگوید: «خود من نه دنبال لیزر هستم و نه از این می ترسم که لکه ها بیشتر شوند. می دانید چه چیزی من را اذیت میکند؟ اینکه هنوز بسیاری از مردم اطلاعات و فرهنگ مقابله با افراد مبتلا به ویتیلیگو را ندارند. فکر میکنند ما جذام داریم. فکر میکنند حتی اگر به ما نگاه هم بکنند مبتلا می شوند که این اصلا درست نیست. خود من به عنوان یک کارمند بانک بارها با افرادی در بانک روبرو شده ام که از آن طرف شیشه پیشخوان جوری به من خیره میشوند که انگار من موجود عجیب و غریبی هستم که از فضا آمدهام. باور کنید ما آدم فضایی نیستم، فقط بدنمان دچار خودایمنی شده و با از بین بردن رنگدانه ها باعث شده یک جاهایی از بدنمان رنگ پوست تغییر کند. همین».

چرا اصلا ویتیلیگو؟

سوال بسیار مهم این است. چرا سه الی چهار درصد مردم دنیا به ویتیلیگو مبتلا شدهاند؟ به ‌نظر می‌رسد پیسی در افراد مبتلا به بیماری‌های اتوایمیون شایعتر است. این بیماری‌های اتوایمیون عبارت‌اند از: پرکاری غده تیروئید، نارسایی قشر غده فوق کلیه، آلوپسی آره آتا و آنمی پرنسیوز. پیسی می تواند به دلیل ارثی هم بروز کند. گفته میشود درد و آلام روحی نیز باعث پدیدار شدن ویتیلیگو می شود هر چند این یکی از لحاظ علمی ثابت نشده است اما تینا خودش آن را اثبات میکند! تینا دختر 31 سالهای است که در دوران عقد بارها مورد خشونت فیزیکی و کلامی همسرش قرار گرفت. او ماجرا را این چنین شرح میدهد: «من تا 28 سالگی چیزی به نام ویتیلیگو نداشتم. اما وقتی عقد کردم همسرم با رفتارهایش بسیار من را مورد آزار و اذیت قرار داد، به حدی که شبها خوابم نمی برد و کارم به استفاده از قرص‌های آرامشبخش رسیده بود. از همان دوران بود که این لکه های سفید روی بدنم ظاهر شدند. من اطمینان دارم تنها دلیلی که باعث شد ویتیلیگو در بدن من ظاهر شود همین حرص و جوشها بود. مدتها پیش از همسرم جدا شدم و خدا را شکر دیگر حرص و جوش نمیخورم اما آن لکه های دوران ناراحتی من هنوز روی بدنم به یادگاری مانده اند».

یک عارضه غیر قابل درمان

ویتیلیگو در بسیاری از موارد تا پایان عمر بر روی بدن افراد باقی می‌ماند. به ندرت فردی پیدا می‎شود که این لکه‌ها از روی بدن او از بین رفته باشد. اما خبر خوش این است که اکنون با سلول درمانی می‌توان این عارضه را در بدن یک فرد مبتلا به ویتیلیگو از بین برد.

اما نکته بسیار مهم این است که این بیماری بیشتر از آنکه برای خود افراد مبتلا مهم باشد برای دیگران در درجه اهمیت قرار دارد. چه خوب است در مواجهه با افرادی که ویتیلیگو دارند آنها را سوال پیچ نکنیم، نوع نگاه‌مان به صورتشان و البته لکه‌های روی آن بد نباشد و فکر نکنیم که این عارضه قابل سرایت است. آنهایی که لک و پیس دارند یکی از خودِ ما هستند البته با پوستی که رنگشان به خاطر خودایمنی تغییر کرده است. چیز دیگری به غیر از این وجود ندارد.

هیلدا حسینی خواه / جام جم آنلاین