نگرانی بیماران هموفیلی از عدم تخصیص یارانه دارو

پرداخت مابه التفاوت قیمت دارو از جیب بیمار

کودکان هموفیلی آرزوهای خود را نقاشی می کنند

مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی با هدف مشارکت خانواده های بیماران و کودکان هموفیلی در محل مرکز درمان جامع هموفیلی ایران برگزار می شود.
کد خبر: ۵۵۴۸۵۵
کودکان هموفیلی آرزوهای خود را نقاشی می کنند

مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی با هدف مشارکت خانواده های بیماران و کودکان هموفیلی روز جمعه از ساعت پنج بعد از ظهر در محل مرکز درمان جامع هموفیلی ایران واقع در تقاطع خیابانهای فلسطین و زرتشت برگزار می گردد.

28 فروردین مصادف با 17 آوریل روز جهانی هموفیلی است. فدراسیون جهانی هموفیلی با 122 عضو ملی از کشورهای مختلف جهان امسال درشرایطی این روز جهانی را برگزار می نماید که پنجاهمین سال فعالیت این فدراسیون را جشن می گیرد.

این برنامه امسال با همکاری وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران و همچنین مرکز تحقیقات و ترمبوز دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار می شود. معاون درمان وزارت بهداشت و رئیس سازمان انتقال خون ایران از سخنرانان این مراسم خواهند.

بی تردید این مشارکت ارزشمند منجر به همکاریهای بیشتر و سازمان یافته تر برای بهبود شرایط داویی و درمانی بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی خواهد گردید.

گنجاندن این مناسبت جهانی در تقویم رسمی کشور از خواسته های جامعه هموفیلی ایران است. شعار فدراسیون جهانی هموفیلی «با هم می توانیم فاصله ها را کاهش دهیم» است.

دسترسی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشورهای مختلف به دارو، بیماران شناسایی شده از بیمارانی که هنوز تشخیص داده نشده اند، دقت آزمایشهای تشخیصی در کشورهای مختلف، روشهای درمان بیماران در کشورهای فقیر و غنی، نمونه هایی از فاصله هایی است که فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمنهای عضو آن برای کاهش این فاصله ها در یک اتحاد جهانی تلاش می کنند.

کانون هموفیلی ایران همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی که یکی از اعضای تخصصی سازمان بهداشت جهانی پنجاهمین سال تلاش این سازمان بین المللی را در راه ترویج و کمک به تحقق شعار اصلی این فدراسیون که «درمان برای همه است» جشن می گیرد.

در این مراسم 50 کودک هموفیلی آرزوهای خود را در کنار مسئولین بهداشت و درمان به درخت آرزوها می سپارند و تلاش می نمایند که این آرزوها را نقاشی نمایند.

در برنامه رسمی این روز که با سخنرانی رئیس سازمان انتقال خون آغاز می شود، گزارش سه مرکز درمانی هموفیلی تهران شامل درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره)، مرکز درمان جامع کودکان مفید و مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به کانون هموفیلی ایران پیش بینی شده است.

این سه مرکز در پایتخت خدمات تخصصی خود را به تمامی بیماران کشور نیز ارایه می نمایند.

سخنران اختتامیه مراسم نیز دکتر امامی رضوی معاون درمان وزارت بهداشت خواهد بود.

مهمانان کانون پس از پایان سخنرانی ها در جمع پرشور کودکان و خانواده ای بیماران در کنار تندیس هموفیلی مقابل درمانگاه و حیاط مرکز حضور یافته و کیک 50 سالگی فدراسیون جهانی با همراهی کودکان هموفیلی بریده خواهد شد. کودکان در طول برنامه در ایستگاههای نقاشی و کاردستی و خمیر بازی آثار خود را به مناسبت این روز ارایه می نمایند.(مهر)

newsQrCode
ارسال نظرات در انتظار بررسی: ۰ انتشار یافته: ۰

نیازمندی ها