ازدواج فامیلی عامل اصلی معلولیت فرزند

ما هر سال از آنها می نویسیم ، از قانون اجرا نشده حمایت از حقوق معلولان که فقط چند خط نوشته است و بس ، از طرح های مناسب سازی معابر که اجرایی نمی شوند

کد خبر: ۱۵۴۵۵۹

، از سهم ناچیز معلولان برای اشتغال در مراکز دولتی و از ازدواجشان که برای آنها به رویایی دست نیافتنی بدل شده است.
حالا دیگر این سوژه ها حتی برای آنها هم تکراری شده است اما حقیقت تلخی هم هست که تکراری نشده است و نمی شود.
شاید اگر مشاوره های ژنتیک پیش از ازدواج در کشورمان جدی گرفته می شد، خیلی از نابیناها امروزه بینا بودند، ناشنواها می شنیدند، لال ها حرف می زدند و ویلچرنشین ها راه می رفتند. آخرین سرشماری مرکز آمار در سال 1385 نشان می دهد حدود یک میلیون و 12 هزار و 222 معلول در کشورمان زندگی می کنند که از این میان تعداد مردان معلول دو برابر تعداد زنان معلول است.
گرچه تصادفات ، سالمندی و وقوع حوادث غیرمترقبه در بالا رفتن آمار معلولیت نقش دارند اما سهم وراثت نیز در این میان کم نیست و درصد بالایی از معلولان کشورمان نقص عضو مادرزادی دارند.
به گفته دکتر زهرا نوع پرست ، مدیر کل دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی ، فراوانی ازدواج های فامیلی و کمرنگ بودن نقش مشاوره های ژنتیک در جامعه از اصلی ترین دلایل آمار بالای معلولیت های وراثتی کشورمان است.
نوع پرست با اشاره به این که 64 درصد مراجعه کنندگان به مراکز مشاوره ژنتیکی سازمان بهزیستی در سال 1385 با یکدیگر نسبت فامیلی داشتند، می گوید: میزان معلولیت ها و بیماری های مادرزادی ژنتیکی در ازدواج های فامیلی دو برابر ازدواج های غریبه است.
وی با تاکید بر این که قرار نیست مراکز مشاوره ژنتیک به درمان بپردازند، توضیح می دهد: مشاوره ژنتیکی ارتباطی دوطرفه بین داوطلبان ازدواج و پزشکان متخصص است تا احتمال بیماری های مادرزادی و معلولیت در فرزندان آنها سنجیده شود.
مدیر کل دفتر پیشگیری از معلولیت ها، درباره آزمایش های ژنتیک اظهار می کند: این آزمایش ها فقط برای زوج هایی تجویز می شود که در مشاوره ژنتیک از نظر امکان ابتلای فرزندانشان به بیماری های مادرزادی در معرض خطر تشخیص داده شوند.
در حال حاضر 123 مرکز مشاوره ژنتیک در سراسر کشور وجود دارد که از این تعداد 69 مرکز غیردولتی و بقیه دولتی هستند.
هزینه مشاوره ژنتیک برای هر زوج در مراکز دولتی 2500 تومان و در مراکز خصوصی حدود 5هزار تومان است و 45 دقیقه طول می کشد.
نوع پرست می گوید: گرچه در روستاها به مراجعه کنندگان مراکز مشاوره یارانه اختصاص داده ایم ، اما از آنجا که مشاوره ژنتیک نیز مانند دیگر فعالیت های مشاوره ای تحت پوشش بیمه نیست ، فشار مالی را به اقشار کم درآمد تحمیل می کند.
وی با یادآوری این که سال گذشته تمامی اعتبارات اختصاص یافته به خدمات مشاوره ای و آزمایشگاهی ژنتیک 500 میلیون تومان بود، می گوید: امسال با اعتبار ویژه ای که در 6 ماهه دوم سال به این مساله اختصاص یافت ، سازمان بهزیستی این اختیار را دارد تا زوج های در معرض خطر و کم درآمدی را که به آزمایش تخصصی نیاز دارند، به مراکز طرف قرارداد با بهزیستی و یا مراکز تخصصی دیگر معرفی کند تا رایگان آزمایش شوند.
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی میزان این اعتبار را یک میلیارد تومان اعلام می کند و می گوید: 10 هزار زوج تحت پوشش این طرح قرار می گیرند و یارانه اختصاص یافته به هر فرد 100 هزار تومان است که در اختیار آزمایشگاه های تخصصی گذاشته می شود. گرچه مشاوره ژنتیک برای همه زوج ها حتی در ازدواج های غریبه هم لازم است ، اما برخی زوج ها جزو گروه های پرخطر محسوب می شوند و مشاوره برای آنها واجب و ضروری است.
داوطلبان ازدواج های فامیلی ، همه افرادی که در سابقه خانوادگی آنها نمونه ای از معلولیت غیراکتسابی و سقط جنین های مکرر وجود دارد، مبتلایان به تالاسمی ، فلج ، افرادی که قصد دارند در سنین بالاتر از 35 سال صاحب فرزند شوند، و یا در تماس با تراتوژن ها (اشعه ایکس ، برخی داروها و...) بوده اند، همگی جزو افراد پرخطر محسوب می شوند و مشاوره ژنتیک برای آنان ضرورت دارد.