این بیماری در ایران فقط یک بیمار دارد

یک ماه سخت و پر از اشک و آه هم گذشت و بالاخره سید‌حسین حسینی به دنیا آمد و مادر حسین برای اولین بار، طعم مادر شدن را چشید: خیلی‌ها می‌گفتند پسرت را رها کن. هنوز جوانی و می‌توانی بچه‌ای سالم داشته باشی، اما با خودم گفتم مگر پسر من آشغال است که او را رها کنم. این هدیه خداوند است و من و شما که نباید حکمت به دنیا آمدنش را بدانیم.

حسین در شب اربعین سال 86 به دنیا آمده و اتفاقا به همین خاطر، اسمش را حسین گذاشته‌اند. مادر حسین دوست ندارد اسمش در رسانه‌ها منتشر شود، چون به قول خودش آن‌قدر قوی است که خودش و فرزندش به ترحم نیاز نداشته باشند: کمک با ترحم فرق دارد. یک عده می‌آیند و با شنیدن سرگذشت حسین، فقط کنجکاوی‌شان را ارضا می‌کنند. این افراد را دوست ندارد.

به مادر حسین گفته‌اند پسرت دچار یک بیماری نادر است؛ بیماری‌ای که کمتر کسی در ایران و جهان به آن مبتلا می‌شود: تا آن موقع نمی‌دانستم معنی بیماری نادر چیست. به من گفتند پسرت دچار بیماری نادری به اسم «سندرم دی جورج» شده است. با خودم گفتم اسم بیماری مهم نیست. مهم این است که می‌خواهم مثل هر مادر دیگری برای این بچه مادری کنم.

مادر حسین تا آخر خط هم مادری می‌کند و با وجود مشکلات ریز و درشت پسرش، او را به حال خودش رها نمی‌کند: همسرم مخالف نگهداری حسین بود. تا این که بالاخره سر همین قضیه از هم جدا شدیم. اوضاع جسمی حسین هم روز‌به‌روز بدتر می‌شد. هرچه زمان می‌گذشت، تازه می‌فهمیدم این بیماری نادر، چطور روح و جسم فرزندم را مثل خوره می‌خورد.

به مادر حسین گفته بودند، بیماران مبتلا به این سندرم، فقط یک درصد زنده می‌مانند و خیلی هم که شانس بیاورند تا هفت سالگی، روز‌به‌روز مثل شمع خاموش می‌شوند. اما حالا حسین هشتمین بهار زندگی‌اش را تجربه می‌کند و دیروز هم تولدش بوده است: نمی‌خواهم به این فکر کنم حسین تا چند سال دیگر زنده می‌ماند. می‌خواهم از این امتحان سربلند بیرون بیایم و تا آخرین لحظه، مثل همه مادرها به فرزندم عشق بورزم.

تنها بیمار ایرانی «دی جورج»

سه بار عمل باز قلب، ناتوانی در ساخت گلبول سفید، کمبود جذب کلسیم بدن، از دست رفتن قدرت تکلم و پایین آمدن بهره هوشی، فقط گوشه‌ای از مشکلات جسمی حسین است که سندرم دی جورج با خود آورده است.

مادر حسین می‌گوید: دندان‌های حسین هم خراب شده، چون بدنش نمی‌تواند به اندازه کافی کلسیم بسازد: پسرم دریچه میترال قلب ندارد، به همین علت از مشکلات قلبی شدیدی رنج می‌برد. حتی صدای قلب او هم خاص است و مثل همه انسان‌ها نمی‌تپد. از آنجا که فقط دندانپزشکان متخصص قلب می‌توانند دندان این بیماران را ترمیم کنند، به همین علت ما نمی‌توانیم به هر دندانپزشکی مراجعه کنیم.

آن‌طور که مادر حسین می‌گوید فقط دو پزشک را در تهران می‌شناسد که همزمان تخصص قلب و دندان داشته باشند و به همین دلیل هم منتظر است پزشکش از خارج کشور برگردد و دندان‌های حسین را درست کند. بیماری نادری که حسین به آن مبتلا شده، ناهنجاری کروموزومی است که بر اثر اختلال در کروموزوم 22 بدن اتفاق می‌افتد. این بیماری نادر، حدود 50سال قبل کشف شد و عوارض مختلفی را در مبتلایان ایجاد می‌کند. حسین را شاید بتوان تنها بیمار ایرانی به حساب آورد که با این بیماری نادر در ایران زندگی می‌کند. اگر هم فرد دیگری در ایران به این بیماری مبتلاست، تاکنون شناسایی نشده است. البته مادر حسین می‌گوید: چند سال قبل هم یک نمونه دیگر از این بیماری در ایران کشف شد که خانواده آن بیمار، نوزادشان را به خارج از کشور بردند. بعد از آن تاریخ، دیگر هیچ نمونه جدیدی از این بیماری در بیمارستان‌های وزارت بهداشت یا در بنیاد بیماری‌های نادر ایران ثبت نشده است.

هزینه‌های سرسام‌آور

بیماری نادر در هر کشوری، تعریف خاص خودش را دارد. در کشور ما به هر بیماری که فقط یک نفر از هر 50 هزار نفر جمعیت را مبتلا کند، بیماری نادر می‌گویند. با این حساب، باید بیماری حسین را نادرترین بیماری ایران به حساب آورد.

تصور کنید وقتی فقط شما دچار یک بیماری نادر باشید، در نتیجه داروخانه‌ها برای شما به‌طور ویژه، دارو از خارج کشور وارد نمی‌کنند. در این صورت، پیدا کردن داروهای نادر مثل پیدا کردن سوزن در انبار کاه می‌ماند. این اتفاق را مادر حسین با زبان دل روایت می‌کند: هزینه‌های درمان حسین، خیلی بالاست. ما سه بار و هر بار با هزینه 60 میلیون تومان، قلب حسین را عمل کردیم. اگر حمایت‌های پدرم نبود و خودم مدام کار نمی‌کردم، هرگز نمی‌توانستیم این هزینه‌ها را تامین کنیم. 400 هزار تومان برای اکوی قلب، حداقل 300 هزار تومان پول دارو و 500 هزار تومان برای گفتار درمانی، هزینه‌هایی است که باید هر ماه پرداخت کنیم، در حالی که یک خانواده کاملا معمولی با درآمدی معمولی هستیم.

حسین هشت ساله به مدرسه استثنایی هم می‌رود و اتفاقا عاشق مدرسه است. مادرش می‌گوید: شاید هوش حسین مثل بچه‌های معمولی نباشد و نیاز باشد هر جمله را چند بار تکرار کنیم، اما وقتی با تکرار متوجه موضوعی می‌شود، دیگر آن موضوع را از خاطر نمی‌برد. بهتر زندگی کردن حسین و همه بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، در گروی حمایت‌های دولتی و مردمی است البته حمایت‌هایی که از جنس ترحم، آزار و دلسوزی‌های نابجا نباشد. این شیوه شاید بهترین برخوردی است که می‌تواند این بیماران را به متن جامعه برگرداند و شیرینی زندگی نادر و بی‌تکرار را به بیماران نادر تقدیم کند.

امین جلالوند