روستایی با فرزندان نابینا در خراسان شمالی

گل‌محمدی یکی از اهالی این روستا که سه فرزندش نابینا متولد شده است، گفت: هیچ رابطه فامیلی با همسر خود نداشته‌ام و به همین دلیل با اطمینان خاطر تصمیم به ازدواج و بچه‌دار شدن گرفتیم، اما در اوج ناباوری 3 فرزندمان یکی پس از دیگری نابینا به دنیا آمدند.

مادر این خانواده نیز گفت: تاکنون شایعات زیادی در خصوص بیماری کودکان این روستا شنیده شده که یکی از آنها آلوده بودن آب روستاست. البته درستی یا اشتباه بودن آن را نمی‌دانم اما این شایعه‌ها باعث شده تا اقوام، دوستان و آشنایان با شک و تردید به منزل ما بیایند و چایی و آب و غذا بخورند. ابراهیم فرزند نابینای این خانواده نیز گفت: نابینایان این روستا معمولا اوقات فراغت زیادی دارند و به همین دلیل سعی می‌کنیم به وسیله اندک کتاب و روزنامه‌هایی که به خط بریل در اختیار داریم، اوقات فراغت‌مان را پر کنیم.

آقایی فرد دیگری که خود و دو فرزندش نابینا شده‌اند بزرگ ترین مشکل خود و خانواده‌اش را فقر و درآمد کم عنوان کرد و گفت: ماهانه 60 هزار تومان از بهزیستی اسفراین مستمری می‌گیرم و این مبلغ کفاف زندگی ما را نمی‌کند.

علی دلخون جوان 20 ساله این روستا که او نیز نابینا متولد شده است، گفت: تنها آرزوی و خواسته ما از مسوولان، کمک به مردم برای پیشگیری از ابتلای دیگران به این بیماری است. این مشکل طبق گفته کارشناسان به ژنتیک اهالی روستا باز می‌گردد، اما گروهی با شایعه‌پراکنی سعی در آلوده نشان دادن آب این روستا دارند و این موضوع باعث شد تا 5 حلقه چاه عمیق را خشک کنندو کارخانه پنیرسازی که در این منطقه دایر بود پلمب شود.

یک متخصص ژنتیک و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی که بیش از 15سال درباره علت نابینایی و پیشگیری از این بیماری تحقیق کرده است، مشکل نابینایی بعضی از کودکان در این روستا را تنها یک ژن معیوب و نهفته می‌داند.دکتر نور محمد قیاسوند در گفتگو با خبرنگار ما افزود: به طور یقین آب و خاک این روستا هیچ نوع مشکل بهداشتی ندارد و تنها مشکل به ژن حامل این نوع معلولیت باز می‌گردد.وی تصریح کرد: در سمیناری علمی که اردیبهشت سال گذشته در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در تهران برگزار شد و سازمان بهزیستی خراسان شمالی نیز آن را ضبط نمود روش بسیار آسانی برای ریشه کن کردن این معلولیت در روستای چهار برج ارائه شد که متاسفانه پس از گذشت بیش از 14ماه هنوز سازمان بهزیستی، برای استفاده عملی از این تکنیک اقدامی به عمل نیاورده است.

وی در جواب این‌که آیا روش شما می‌توانست مانع از تولد آخرین کودک نابینای این روستا که 9 ماه پیش متولد شد، شود گفت: بله با استفاده از مشاوره ژنتیک و همچنین آزمایش ژنتیک که ضریب خطای آن صفر است در سنین 10 تا 16 هفتگی دوران حاملگی می‌توان تشخیص داد که جنین دارای ژن نابینایی است و اگر این تشخیص در این دوران صورت گیرد و مشخص شود فرزند، نابینا متولد می‌شود، مجوز سقط جنین با رضایت خانواده صادر می‌‌شود.

قیاسوند اضافه کرد: البته بهتر است این آزمایش قبل از ازدواج یا قبل از حاملگی انجام گیرد تا جنین‌های در معرض خطر نابینایی قبل از تشکیل، شناسایی شوند.

وی گفت: در این رابطه از طریق تماس تلفنی با مسوولان بهزیستی خراسان شمالی و همچنین برخی از افراد درگیر در امور بهداشتی منطقه گفتگو شده و تقاضا شده که خانواده‌های این روستا از این امکانات تشخیصی مطلع شوند.

این متخصص ژنتیک در خصوص این سوال که علت نابینا شدن بعضی از حیوانات در این روستا چیست، گفت: مسلما بیماری نابینایی انسان با حیوانات این روستا متفاوت است و ریشه نابینایی این حیوانات به آزار و اذیت انسانی و دیگر عوامل باز می‌گردد و ارتباطی با نابینایی مردم چهار برج ندارد.

وی تصریح کرد: ژن ناقل این بیماری می‌تواند به 9 نسل گذشته افراد باز گردد و صرف این‌که افراد در خانواده سابقه چند نسل گذشته را مرور کنند و به این نتیجه برسند که امکان وجود ژن نابینایی در آنها وجود ندارد کار عاقلانه‌ای نیست و حتما آنها باید مورد آزمایش ژنتیکی خاص این بیماری قرار گیرند.

هاشمی، معاونت توانبخشی بهزیستی خراسان شمالی نیز عمده دلیل نابینایی افراد این روستا را ازدواج‌های فامیلی و ژن معیوب عنوان کرد و گفت: در این خصوص کلاس‌های مشاوره و همچنین آزمایشات ژنتیک انجام گرفته که تا حدودی مثمر ثمر بوده است.

او افزود: هرچند این اقدام می‌تواند تا حد زیاد از تولد فرزند نابینا جلوگیری نماید، اما اهالی روستا نیز باید همکاری‌های لازم را داشته باشند.