بادکنک‌های کودکان هموفیلی در آسمان آرزوها

گروه جامعه: اگر نمی‌دانستی دیروز، روز جهانی هموفیلی‌ها بود، باورت نمی‌شد کودکان خندان و سپیدپوش بادکنک به دست که دیروز جلوی کانون هموفیلی‌ها جمع شده بودند، بیمارند و یک دنیا درد دارند و یک دنیا آرزو؛ که آمده بودند آنها را روی تن کبوترهای کاغذی سپید بنویسند و به آسمان بسپارند. مراسم روز جهانی هموفیلی با حضور معاون سلامت وزیر بهداشت، گروه سرود ارتش جمهوری اسلامی ایران و جمع کثیری از بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنها در مقابل کانون هموفیلی ایران صبح روز گذشته برگزار شد. به گزارش ایسنا، در این مراسم 40 کبوتر به مناسبت چهل سالگی کانون هموفیلی ایران در کنار تنها تندیس هموفیلی در جهان به پرواز درآمد. همچنین کیک بزرگی از سوی معاون سلامت، نماینده ارتش و یکی از بیماران بریده شد. علاوه بر آن، بیماران آرزوهای خود را روی کبوترهای کاغذی نوشتند و از معاون سلامت درخواست برآورده کردن آنها را کردند. سپس در ادامه مراسم، مهندس چوپان رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان این که نامگذاری روز جهانی هموفیلی به علت تولد بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی است، گفت: برنامه‌های هموفیلی در 4 پایه موفق خواهد شد؛ به طوری که باید مسوولان، کادر پزشکی، شرکت‌های دارویی مانند صنعت پلاسما، بیوتکنولوژی و فرآورده‌های مورد نیاز و در نهایت بیماران در یک هارمونی مشخص با هم کار کنند تا برنامه‌های درمانی برای بیماران هموفیلی موفقیت‌آمیز باشد. وی با بیان این که شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «من را هم بشمارید» است، اظهار کرد: انتخاب این شعار نشان از اهمیت ثبت اطلاعات بیماران است که باید به این مساله توجه بیشتری شود.
کد خبر: ۱۶۹۲۷۲

مهندس چوپان تصریح کرد: در کشور ما به عنوان کشوری در حال توسعه، اطلاعات مربوط به بیماران هموفیلی وضعیت مطلوبی دارد که نیازمند کمک مسوولان است.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان این که روزانه 100 تا 150 بیمار به این درمانگاه مراجعه می‌کنند، خاطرنشان کرد: همچنین نزدیک به 2 هزار DNA مرتبط با اختلالات انعقادی در بانک DNA کانون جامع بیماران هموفیلی به ثبت رسیده که بزرگترین بانک DNA دنیا محسوب می‌شود.

وی افزود: مشاوره ژنتیک 4 هزار بیمار از اقدامات انجام شده در کانون هموفیلی است.

newsQrCode
ارسال نظرات در انتظار بررسی: ۰ انتشار یافته: ۰

نیازمندی ها