رنج بیماران پروانه ای با تاول و زخم ها

مهری فرشاد اظهار کرد: پوست افراد مبتلا به این بیماری با کوچکترین تماس یا ضربهای شروع به زخم شدن و تاول زدن میکند. دلیل نام پروانهای که روی این بیماری گذاشته شده نیز نازک شدن و آسیبپذیری پوست است که به بالهای پروانه تشبیه میشود. به دلیل نوظهور بودن این بیماری هنوز همه مبتلایان شناسایی نشدهاند، اما آمارها نشان میدهد شیوع بیماری پروانهای در برخی از استانها بیش از دیگر مناطق کشور است. وی افزود: در حال حاضر در این استان 13 بیمار پروانه های شناسایی شده که تحت پوشش این دانشگاه قرار گرفته اند و درمان آن ها در حال پیگیری است. فرشاد ادامه داد: این بیماری از سنین نوزادی و کودکی در افراد مشاهده می شود و شاید در سنین بالاتر در افراد تا حدودی بهبود پیدا کند اما به طور کامل خوب و درمان نمی شوند. وی با اشاره به اینکه زخم و تاول هایی که در این بیماران ایجاد می شود شبیه سوختگی است، اظهار کرد: این بیماران نیازمند پانسمان های مخصوصی هستند که این پانسمان ها از سوی خانه EB در اختیار این بیماران به صورت رایگان قرار می گیرد. این مقام مسئول تصریح کرد: گاهی اوقات میزان شکننده شدن پوست آنقدر زیاد می شود که پوست های انگشت ها به یکدیگر چسبیده و انگشت ها به یکدیگر می چسبند که برای جدا کردن انگشت ها، بیمار به اتاق عمل برود و گاهی اوقات نیز فرد دچار عفونت های شدید می شود. وی تاکید کرد: اما در این میان خانواده و مراقبت آن ها از این بیماران بسیار مهم است ولی برخی از خانواده ها آگاهی لازم در مورد نحوه مراقبت از بیماران را ندارند و یا بیماران را دیر به مراکز درمانی می آورند و یا زمانی می آورند که بیمار دچار عفوت های شدید شده و یا انگشت ها به یکدیگر چسبیده اند. /خراسان شمالی - خبرنگار جام جم - اسدالله ابراهیمی