jamejamonline
سلامت عمومی کد خبر: ۱۳۲۱۷۰۲   ۲۹ خرداد ۱۴۰۰  |  ۱۸:۲۲

ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است.

به گزارش جام جم آنلاین به نقل از خبرگزاری صدا وسیما؛ به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشور‌های دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشور‌های درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در همه دنیا درمان ندارد؟ گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و «ای بی» یک بیماری صعب‌العلاج محسوب می‌شود.

وی ضمن اشاره به اینکه در کشور‌های اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در مورد این بیماری انجام شده است، ادامه داد: خانه‌ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با آن‌ها در ارتباط است و آن‌ها هم درمان خاصی برای این بیماری ندارند البته در این کشور‌ها خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشور‌های جهان درمان خاصی را برای این بیماری پیدا نکرده اند.

چند نفر در کشور به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند؟

مدیرعامل «خانه ای‌بی» با بیان اینکه حدودا بین هزار تا هزارو دویست نفر در کشور دچار این بیماری هستند، افزود: به لطف خدا و با کمک رسانه‌ها و مردم و همچنین همکاران ما در خانه «ای بی» تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند.
ارسال نظر
* نظر:
نام:
ایمیل:

یادداشت

بیشتر
پیک پنجم با واریانت هندی

پیک پنجم با واریانت هندی

در پیک پنجم که نشانه‌های بروز آن آشکار شده، ما با واریانتی به نام دلتا یا واریانت هندی روبه‌رو هستیم.

موج پنجم ‌شکل نگیرد عجیب است!

موج پنجم ‌شکل نگیرد عجیب است!

در روزهای اخیر درباره این‌که موج پنجم کرونا در کشورمان شروع شده یا خیر، اظهارنظرهای مختلفی می‌شود اما بهتر است فارغ از این‌که آیا این موج ایجاد شده یا قرار است در آینده ایجاد شود، به این مساله توجه کنیم که چه اتفاقاتی در کشورمان در حال وقوع است.

گفتگو

بیشتر
كودكان دلتایی؛ مبتلا و ناقل

بررسی‌ها نشان می‌دهد سویه دلتای ویروس كرونا نسبت به انواع قبلی مسری‌تر بوده و كودكان بیشتری را به‌صورت علامت‌دار مبتلا می‌كند

كودكان دلتایی؛ مبتلا و ناقل

پیشنهاد سردبیر

بیشتر
قرنطینه بدون تنش

نبود مهارت گفت‌وگو و کاهش آستانه تحمل ، قرنطینه خانگی را برای برخی خانواده‌ها مشکل کرده است

قرنطینه بدون تنش