راهکارهای مراقبت از دانش‌آموز مبتلا به فیبروز سیستیک

علائم

شش‌ها و سیستم گوارشی پر از مخاط شده و تنفس و هضم غذا را مشکل می‌کند. از علائم آن می‌توان به این موارد اشاره کرد: سرفه مداوم، بزاق و مخاط بیش از حد، تنگی نفس، عفونت‌های مکرر سینه، اسهال چرب مکرر، یبوست، انسداد روده که باعث درد شدید می‌شود، جذب ضعیف مواد مغذی و رشد کم کودک مبتلا و همچنین ابتلا به سینوزیت، کبد و طحال بزرگ و دیابت.

درمان

درمان شناخته‌شده‌ای برای این بیماری وجود ندارد، اما در آینده شاید ژن درمانی بتواند در درمان این بیماری موثر باشد.

طول عمر این بیماران کوتاه است، اما تشخیص بموقع بیماری، می‌تواند در کنترل بیماری نقش مهمی داشته باشد.

فیزیوتراپی منظم برای پاک کردن مخاط از درون ریه‌ها ضروری است.

آنتی‌بیوتیک به صورت خوراکی، استنشاقی یا تزریقی برای درمان عفونت‌های پی‌درپی سینه بیماران استفاده می‌شود.

مشکلات لوزالمعده با مکمل‌های آنزیمی (به شکل کپسول) برطرف می‌شود. این آنزیم‌ها در هضم پروتئین و چربی به بیمار کمک می‌کنند.

ورزش برای این بیماران ضروری است، زیرا می‌‌تواند مخاط درون شش‌هایشان را پاک کند و قوای جسمانی‌شان را افزایش دهد.

رژیم غذایی مناسب و سرشار از انرژی بویژه برای کودکان مهم است. باید غذای آنها غنی از چربی و پروتئین باشد تا آنچه را از طریق مدفوع به شکل اسهال از دست می‌دهند، جبران کند.

مراقبت از دانش‌آموز مبتلا به فیبروز سیستیک در مدرسه

خوشبختانه کودکان مبتلا به فیبروز سیستیک دچار مشکلات یادگیری نیستند، اما اگر بیماری آنها دیر تشخیص داده شود، ممکن است نتوانند براحتی از پس وظایف درسی‌شان برآیند. در ضمن پیشرفت تحصیلی‌شان ممکن است تحت تاثیر عدم حضور دائم آنها در مدرسه به دلیل ابتلای مکرر به عفونت‌های سینه و بستری شدن در بیمارستان قرار گیرد.

مسئولان مدرسه هنگام پذیرفتن کودک مبتلا، باید در مورد وضعیت جسمانی او تحقیق کنند و مطمئن شوند می‌توانند نیازهای اساسی او را برطرف کنند. بیشتر کارهای فیزیوتراپی سینه کودک در خانه یا مراکز درمانی انجام می‌شود، اما بهتر است در مدرسه نیز امکان انجام این فیزیوتراپی وجود داشته باشد.

موارد مهم دیگر

تخصیص یک اتاق به دانش‌آموز مبتلا، هنگام فیزیوتراپی یا استفاده از آنتی‌بیوتیک‌های استنشاقی ضروری است.

دانش‌‌آموزانی که هنوز آن‌قدر کوچک هستند و نمی‌توانند داروهایشان را بدرستی مصرف کنند، باید تحت نظارت مسئولان مدرسه، از داروهای تجویزی‌شان استفاده کنند.

این کودکان ممکن است به دلیل سرفه‌های مکرر و وضعیت بد جسمانی‌شان که دائم باید دارو مصرف کنند، خجالت‌زده شوند؛ بنابراین مهم است با آنها رفتار مناسبی داشت.

از آنجا که ورزش به آنها در پاک کردن خلط سینه کمک می‌کند، آنها باید در تمام کلاس‌های ورزشی‌شان شرکت داده شوند. البته دانش‌آموز مبتلا به دلیل وجود عفونت‌ها ممکن است خیلی زود خسته و سست
شود.

برای به حداقل رساندن عفونی شدن سینه آنها باید هنگام سرد بودن هوا، به فضای باز برده نشوند.

به این کودکان باید برای به انجام رساندن تکالیف خود ـ که ممکن است به دلیل بیماری عقب بمانند ـ وقت اضافه داد و در ضمن در درس‌هایشان به آنها کمک بیشتری کرد.

غذای کودک مبتلا باید سرشار از کالری باشد.

ممکن است دانش‌آموز مبتلا از این وضعیت خود راضی نباشد و به مراقبت‌های لازم توجهی نشان ندهد. در این گونه مواقع مشاوره با روان‌شناس کودک و همچنین والدین بسیار ضروری است.

از آنجا که رشد این کودکان با تاخیر مواجه می‌شود، ممکن است دانش‌آموزان مبتلا بویژه پسرها را مضطرب کند. باید به نوجوانان مبتلا توجه ویژه‌ای شود.

منبع: Case of sick children

مترجم: نادیا زکالوند

جام‌جم