روزی برای تکریم بیماران مبتلا به هموفیلی

آمار دقیقی از تعداد بیماران مبتلا به هموفیلی در ایران وجود ندارد، چون هنوز هم گروهی از این بیماران در کشور ما هستند که شاید خودشان هم از جنس بیماری‌شان آگاهی نداشته باشند یا فرصتی پیش نیامده باشد که آزمایش‌های تخصصی برای تشخیص این بیماری را انجام دهند.

بر اساس آمارهای کانون هموفیلی ایران، حدود 12 هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور ما وجود دارد که البته این آمار، قدری بیشتر از آمارهای وزارت بهداشت است، زیرا این وزارتخانه با توجه به بیمارانی که دارو مصرف می‌کنند، آمار بیماران مبتلا به هموفیلی را اعلام می‌کند.

بیماری هموفیلی را باید در زمره بیماری‌هایی با زمینه ارثی دانست که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته خون و جلوگیری از خونریزی، مختل می‌شود. این گروه از بیماران با مصرف داروهای انعقاد خون که اغلب هم بسیار گران‌قیمت هستند تا حدودی بیماری‌شان کنترل می‌شود.

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با جام‌جم به اهمیت تشخیص این بیماری در بین زنان و دختران اشاره می‌کند و می‌گوید: در صورت شناسایی دختران و زنانی که به اختلالات انعقادی مبتلا هستند، می‌توان کیفیت زندگی آنها را ارتقا داد. همچنین این اتفاق موجب می‌شود آمار مرگ و میر مادران باردار نیز کاهش پیدا کند.

شدید شدن خونریزی‌های ماهیانه، کبودی‌های بی‌دلیل در بدن یا قطع نشدن خونریزی‌های رخ داده، نشانه‌هایی است که به گفته قویدل می‌توان با کمک این نشانه‌ها به وجود علائم ابتلا به اختلالات انعقادی مشکوک شد و برای تشخیص دقیق‌تر به آزمایش‌های تخصصی روی آورد.

به همین دلایل است که قویدل بسیار امیدوار است که بتوان در سال 96 با همکاری آموزش و پرورش در مسیری گام برداشت که به تشخیص اختلالات انعقادی در بین دختران دانش آموز بیشتری منجر شود.

گرچه هم‌اکنون دولت، یارانه دارویی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی را به سازمان‌های بیمه‌گر اعطا می‌کند، اما هر بار با افزایش مشکلات بیمه‌ای مثل تاخیر در پرداخت بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها و تسویه نشدن مطالبات شرکت‌های پخش دارو، شاهد برخی مشکلات در تامین داروی این بیماران هستیم.

جدای از آن، نباید از یاد برد که بحث اشتغال و حمایت‌های اجتماعی از بیماران مبتلا به هموفیلی نیز به اندازه تامین نیازهای دارویی و درمانی آنان حائز اهمیت است که بر این اساس، دولت باید نگاه جدی‌تری نسبت به حمایت از این گروه بیماران خاص داشته باشد.

امین جلالوند - جامعه