پسربچه‌ای که از سرطان و دیابت قوی‌تر است

سرطان خون یک بیماری پیشرونده، بدخیم و رنج‌آور است که بر اثر تکثیر و تکامل ناقص گویچه‌های سفید خون و پیش‌ساز‌های آن در خون و مغز استخوان ایجاد می‌شود اما چرخش روزگار باعث شده این بار محمد پسر ورزشکار 13 ساله با آن دست و پنجه نرم کند. محمد فرزند سوم یک خانواده پنج نفر است که خواهر بزرگش هم از بیماری دیابت رنج می‌برد.

روایت زندگی یک کودک مبتلا به سرطان

پدر محمد می‌گوید: همه چیز تا 8 سالگی محمد خیلی عالی بود. پسر ما همیشه با نمره‌های بسیار عالی که در مدرسه می‌گرفت ما را خوشحال می‌کرد و علاقه بسیاری به ورزش داشت. برای همین ما اجازه دادیم محمد رشته مورد علاقه‌اش یعنی «کونگ فو» را در پیش بگیرد. از همان ابتدا محمد استعداد خوبی از خود نشان داد و علاقه‌اش به ورزش باعث شد در این رشته خیلی موفق شود. روزگار خیلی خوش بود و من هم در نیروی انتظامی شیراز مشغول به کار بودم و با درآمدی که داشتم زندگی آرام و شیرینی داشتیم تا اینکه به یکباره پا دردهای مکرر محمد شروع شد. اول ما فکر کردیم در باشگاه ضربه‌ای به پایش وارد شده و مدتی بعد بهبود می‌‌یابد اما کم کم با افزایش درد ما به یک متخصص عفونی مراجعه کردیم، پزشک بعد از گرفتن آزمایش به ما گفت: پلاکت خون پسرتان خیلی پائین است و باید به یک بیمارستان کودکان مراجعه کنید.

او هم چنان که دستانش را به یکدیگر می‌فشرد، گفت: اولش همه چیز برای ما گنگ و نامفهوم بود چه ارتباطی می‌تواند بین پلاکت خون و پا درد وجود داشته و تصور هیچ چیزی را نمی‌توانستیم داشته باشیم. به خیالمان این بود که پزشک به ما می‌گوید پسرتان یک درد ساده دارد که با کمی استراحت خوب می‌شود. اما وقتی دیدیم بررسی و نگاه‌های پزشک به جواب آزمایش محمد خیلی دقیق‌تر است و با تامل با ما صحبت می‌کند کم کم به نگرانی‌هایمان اضافه ‌شد تا جایی که وقتی محمد را به دکتر می‌بردیم لرزه به تنمان می‌افتاد تا اینکه عاقبت رنگ زندگیمان عوض شد و تمام دنیا بر سرمان خراب شد و متوجه شدیم فرزند دلبندمان محمد که در آن زمان 8 سال بیشتر نداشت به سرطان خون مبتلا است.

او می‌گوید: به هر دردی فکر می‌کردیم جز سرطان. وقتی پزشکان گفتند محمد سرطان دارد تمام خاطرات تولد، رفتن به مدرسه، خوشحالی برای نمره‌هایش و اشتیاقش برای موفقیت‌های ورزشی جلوی چشمانم ورق می‌خورد. یک کلمه سرطان رویاهای کودکم را نابود کرد. وقتی اسم این بیماری به زبان می‌آمد لرزه به جانم می‌افتاد، چه برسد به اینکه من و مادر محمد متوجه شدیم جگرگوشه‌مان درگیر این مریضی شده است.

برای تحقق رویاهای کودکم حتی جانم را می‌دهم

پدر محمد در حالی که به یک نقطه خیره شده بود، ادامه داد: کم کم بدن محمد کبود می‌شد و زندگی ما سیاه‌تر. کودک 8 ساله‌ام را در آغوش گرفتم و حسرت‌ها و آرزوهایش را با خودم مرور کردم و با خود و خدای خودم عهد کردم تا آرزوهای محمد را برایش محقق نکردم تا زمانی که خنده را بر لبانش بر نگرداندم از هیچ کاری دریغ نکنم از خدا خواستم محمد را دوباره به من بازگرداند و من تمام زندگی حتی جانم را می‌دهم. قسم خوردم هیچ وقت به محمد نگویم سرطان دارد تا مبادا روحیه‌اش تخریب شود، تا مبادا خود را با همسالان خود مقایسه کند.

او گفت: روزگار چرخ‌های زیادی برای من و فرزندم داشت. از وقتی متوجه این مساله شدیم درمان‌های پسرم را آغاز کردیم محمد خیلی روحیه خوبی داشت برای همین شیمی درمانی را به خوبی گذراند. برای ما خیلی سخت بود وقتی محمد درد می‌کشید مادرش خود را به گوشه‌ای پناه می‌داد و با خدای خود راز و نیاز می‌کرد و از ته دل می‌گریست اما من باید کنار محمد می‌ماندم و مردانه جنگیدن را به او می‌آموختم.

مرد باش محمد!

درد دارد، پدر باشی و بر سر بالین فرزندت که درد شیمی درمانی نفسش را گرفته، لبخند بزنی و بگویی مرد باش! درد دارد، پدر باشی و بغض گلویت را پاره کند و تو مجبور باشی بخندی و بگویی اینها درد ندارد... خوشبختانه محمد خیلی خوب به درمان‌ها جواب داد و به‌ گونه‌ای که اول به ما گفته بودند سرطان 90 درصد خون پسرم را گرفته و بعد از شیمی درمانی به 5 درصد رسیده است.

پدر محمد گفت: تمام این مدت سختی زیادی کشیدیم چون در شیراز تنها یک بیمارستان کودکان وجود دارد که از تمام استان‌های جنوبی برای درمان به آنجا می‌آمدند. برای همین گاهی برای یک ویزیت مجبور بودیم یک هفته انتظار بکشیم.

بازگشت زودگذر امید به زندگی

او از فراز و نشیب‌های زندگی‌اش سخن گفت و ادامه داد: دوباره زندگی ما و رویاهای کودکانه محمد رنگ گرفت و محمد دوباره به مدرسه برگشت و باز با نمره‌های درخشان لبخند را به خانواده برگرداند البته محمد در تمام این دوران از درس خواندن غافل نبود و من و خواهرهای محمد به او درس را می‌آموختیم و معلم برای امتحان‌ها به خانه یا بیمارستان می‌آمد. خیلی خوشحال بودیم که این همه دارو، آمپول و شیمی درمانی نتوانسته اشتیاق محمد را به درس کم کند همه چیز خیلی خوب بود به طوری که محمد تا 8 ماه هیچ دارویی مصرف نکرد تا اینکه یک سرماخوردگی ساده نفس محمد را به شماره انداخت و ما دوباره راهی بیمارستان شدیم. پزشکان بعد از کل بررسی گفتند سرطان مجدد بازگشته انگار این بختک سرطان دست از سر ما بر نخواهد داشت.

او ادامه داد: محمد را دوباره بستری کردیم و پزشکان گفتند باید پیوند مغزاستخوان را برایش انجام دهیم. تمام اعضای خانواده، خاله و دایی و ... برای خوشحالی محمد کاندید شدند اما پزشکان گفتند نباید از بستگان درجه یک باشد. بعد از گذشت مدتی هیچ نمونه مشابه‌ای در شیراز پیدا نکردیم. تا اینکه به ما گفتند باید به بیمارستان شریعتی تهران بیاییم تا بتوانیم نمونه‌ای را پیدا کنیم بعد از کلی خدا، خدا کردن، بیمارستان اعلام کرد که یک نفر نمونه مشابه پیدا شده و خیلی سریع به سراغش رفتیم و متوجه شدیم آخر این ماه به آلمان سفر دارد. پزشکان گفتند باید هر چه سریعتر آزمایش را شروع کنیم چون اگر این فرد به خارج از ایران برود باید 200 میلیون تومان هزینه کنید.

همه کارها به سختی در حال انجام شدن بود من در تمام این دوران به عهد خودم وفا کردم و هر بار محمد از بیماریش می‌پرسید، می گفتیم AML (لوسمی میلوئید حاد) داری و هیچ وقت نگذاشتم نام بیماری سرطان بیش از بیماری جانش را بگیرد. تا اینکه چند روز پیش برای تکمیل پروسه قبل از اهدا به پزشکی قانونی رفتیم و آنجا از محمد پرسیدند چه بیماری داری و او گفت AML. نفسم گرفت که خدا کند به او چیزی نگویند و پزشک با تعجب پرسید فقط همین را می دانی! محمد گفت: نه آقا من سرطان دارم؛ همان جا نفسم گرفت و تمام دنیا برایم سیاه شد و فهمیدم محمد تا الان می‌دانست، سرطان دارد و برای اینکه روحیه خود را حفظ کند هیچ چیز را به روی خود نمی‌آورده و با خود گفتم مردانگی را باید از این کودکان آموخت.

او با توجه به هزینه‌های بسیار سنگینی که طی درمان محمد برایش ایجاد شده گفت: هزینه‌های اجاره خانه، آزمایش‌های مختلف دهنده و گیرنده، آزمایش‌های چکاپ، مغز و استخوان، آب کمر، دارو، شیمی درمانی و ... بسیار زیاد است و جانمان را می‌گیرد ما علاوه بر محمد 2 فرزند دیگر داریم که باید علاوه بر هزینه درمان محمد به فکر خرید جهیزیه خواهر عقد کرده و کنکور خواهرهای او نیز باشم.

هزینه‌های طاقت‌فرسا عامل توقف درمان بچه‌ها

درآمد من خوب است اما هزینه‌ها آنقدر زیاد شده است که قسمت عمده آن صرف پرداخت اقساط درمان محمد می‌شود. برای مثال من برای آزمایش HLA اهدا کننده حدود 3 میلیون و 200 هزار تومان در ایران و 4 میلیون و 200 هزار تومان برای مراکز درمان آلمان هزینه کردم. این تنها هزینه یک آزمایش برای تایید است. بسیاری از اقوام برای کمک به ما قرض می‌دهند اما واقعا برگشت پول آنها برایم خیلی سخت است.

او می‌گوید: خوشبختانه من بیمه نیروهای مسلح هستم که بسیاری از هزینه تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد و من تنها باید بخشی از هزینه را پرداخت کنم اما متاسفانه برای دفترچه سقف گذاشته‌اند و ما تنها می‌توانیم در سال 3 تا 4 دفترچه تهیه کنیم اما واقعا آنقدر آزمایش و داروهای این بیماران زیاد است که ما سالانه بیش از 7 دفترچه نیاز داریم و تهیه این دفترچه خارج از سقف تعیین شده بسیار سخت است اما تو را به خدا به مسئولین بگویید جان این بچه‌ها در بیمارستان‌ها گرفته شده و بسیاری از خانواده‌ها درمان فرزندانشان را در بیمارستان‌ها به علت ناتوانایی در پرداخت هزینه رها کرده‌اند و متاسفانه این فرزندان در بیمارستان جان می‌دهند. تو را خدا بگویید این سقف‌ها را بردارید نگذارید این قوانین جان کودکان ما را به تاراج ببرد. تو را خدا نگذارید پدری شرمنده فرزندش شود برای یک پدر خیلی سخت است. آیا اگر جگرگوشه شما هم به این درد مبتلا باشد همین کار را می‌کنید و دست روی دست می‌گذارید.

او با حالتی بسیار نگران و مضطرب خطاب به مسئولان ادامه می دهد: پشت دفترچه‌های بیمه سخنی از مقام معظم رهبری نوشته شده که ایشان می‌فرماید: کاری نکنید که بیمار غیر از رنج بیماری رنج دیگری داشته باشد. آیا اینگونه به فرمایش ایشان عمل می‌کنید؟

پدر محمد با بیان اینکه با گذشت زمان هزینه‌های درمان پسرم بسیار سنگین‌تر شد، گفت: هزینه‌های درمان محمد کمرشکن بود تا اینکه از طریق شخصی با موسسه محک آشنا شدم. خدا موسسان این مرکز را خیر بدهد خیلی کمک‌کننده و نجات‌دهنده هستند اول برایم سخت بود به محک بروم به هر حال من نظامی هستم و تمام عمر زیر بار قرض کمر خم کردم تا کسی منتی بر سر نگذارد اما الان ناچار هستم برای هزینه‌های فرزندم سر خم کنم. انصافا این موسسه بدون منت این کار را انجام می‌دهند اما واقعا رفتن به آنجا برایم خیلی سخت بود اما به خاطر محمدم و اشک‌های مادرش و امیدهای خواهرانش که امید دارند محمد بعد از برگشت به شیراز کاملا خوب شده باشد، غرورم را زیر پایم گذاشتم.

مبارزه یک کودک با دو بیماری نفس‌گیر

اکنون محمد در حال انجام اقدامات قبل از پیوند مغز استخوان است اما من و مادرش بسیار نگران هستیم زیرا محمد در این مدت مقدار فراوانی کورتن دریافت کرده که این مساله موجب ابتلای پسرم به دیابت شده است و ما نگران هستیم مبادا عمل پیوند به دلیل این مساله به تاخیر بیفتاد و این فرد اهدا کننده از ایران برود چون دیگر نمی‌توانیم هزینه‌های آن را پرداخت کنیم.

او با توجه به شرح حال بیمارانی که بعد از پیوند مغز استخوان در بیمارستان بستری هستند، افزود: بعد از پیوند این بچه‌ها کبود می‌شوند و پوست اندازی می‌کنند و احتمال افت پلاکت خون در آنها بسیار زیاد می‌شود برای همین باید 8 نفر را پیدا کنیم که گروه خونی بیمارمان را داشته باشد تا بتوانند در صورت نیاز پلاکت اهدا کنند. دسترسی به این افراد در یک شهر غریب برایم خیلی سخت بود اما خوشبختانه با یک آقایی آشنا شدم که به صورت خیریه اینگونه افراد را به نیازمندان معرفی می‌کند و برای بیماران در تمام شبکه‌های اجتماعی اطلاع‌رسانی می‌کند تا اهدا کننده پیدا کند؛ اول که با ایشان همکاری کردم هیچ گونه تماسی با من انجام نشد، با خودم گفتم یعنی بین این 70 میلیون جمعیت 8 نفر هم گروه خونی فرزند من نیست یا واقعا 8 انسان فداکار پیدا نمی‌شود. بعد از مدتی ناامیدی از طریق همین آدم خیر با فردی که قبلا نیازمند اهدا کننده خون بوده و گروه خونیش همانند پسر من بود ارتباط پیدا کردم و او نشانی و شماره تماس افرادی که قبلا به او اهدا کرده بودند را به من داد که با آنها تماس گرفتم که خدا را شکر همه آنها با گرمی استقبال کردند.

یک مشت دارو تنها عیدی محمد

در همین لحظه پدر محمد سکوت کرد و به اطرافش نگاه کرد و دستانش را به یکدیگر فشار می‌داد؛ غم چشمانش پررنگ‌تر شد و با کلام دردناک گفت الان نزدیک به فرارسیدن نوروز است؛ تمام پدرهای دنیا در این روزها دست بچه هایشان را گرفته‌اند و در بازارها قدم می‌زنند اما من درد پسرم را در قلبم گرفته و به دنبال دفترچه بیمه اهدا کنندگان هستم. همه پدرهای دنیا به دنبال خرید بهترین اسباب بازی برای کودکشان هستند و من نسخه بدستم تا آمپول‌های محمدم را تهیه کنم تا خدایی نکرده مقاومت بدنش کم نشود. دنیای پسر من در سرطان خلاصه شده. آهی کشید و گفت هیچ وقت نخواهم گذاشت حسرتی بر دل محمد بماند. تمام تلاش خود را می‌کنم تا او خوشحال باشد.

وقتی به او گفتم حرف آخرت چیست؟ با التماس گفت تو را به خدا به مردم اطلاع‌رسانی کنید اهدای سلول‌های بنیادی و پلاکت خون درد ندارد، به خدا شما با اهدای اینها دچار هیچ بیماری نمی‌شوید فقط شما با این کار ساده جان یک آدم دیگر را نجات می‌دهید. دنیای تاریک این کودکان در بیمارستان‌ها را نور می‌دهید تو را خدا به مردم بگویید سلول بنیادی و پلاکت اهدا کنند نگذارید یک بیمار بعد از طی کردن کلی مراحل درمان و هزینه به خاطر بی‌لطفی آدم‌ها جان دهد. ( آنا )