350 هزار تومان هزینه ماهانه داروی بیماران دیستروفی
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با اعلام اینکه قیمت داروهای بیماران دیستروفی نزدیک به دو برابر افزایش داشته است، گفت: هزینه صد تا 150 هزار تومانی یک بیمار بابت دارو در طول یک ماه به 300 تا 350 هزار تومان رسیده است.
رامک حیدری در گفتوگو با مهر افزود: یکی از اقدامات اخیر انجمن دیستروفی، خرید یک دستگاه «دل سی» بود که قدرت عضله بیماران دیستروفی را میسنجد و همچنین نوار عضله را گیرد.
دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است که سبب تخریب ماهیچهها میشود.
وی با اعلام اینکه هر ماه یک بار عضلات بیماران را مورد سنجش قرار میدهیم تا میزان تخریب آنها ارزیابی و مشخص شود، اظهار کرد: بر اساس قراردادی که با انستیتو پاستور منعقد کردهایم، قرار شده برای تشخیص ژنتیکی نوع کمربند شانهای (لیم گردل) بیماران، از همکاری این انستیتو استفاده کنیم.
حیدری اظهار کرد: این کار باعث خواهد شد تا بتوان روی تشخیص ژنتیکی بیماران کار کرد و از تولد یک نوزاد مبتلا در نسلهای بعدی و احتمالا فرد مبتلا که میخواهد بچهدار شود، جلوگیری کرد.وی به گران شدن داروهای بیماران دیستروفی اشاره کرد و افزود: با توجه به اینکه داروهای این بیماران از مجموعه داروهای ویتامینها و آن دسته از داروهایی است که در بدنسازی کاربرد دارد، متاسفانه به عنوان داروی لوکس محسوب شده و بیمه نیست.
تازه ها
گوناگون
پیشنهاد سردبیر
در تپش این هفته، ماجرای فریب و تعرض در پوشش عرفانهای دروغین و رمالی را بررسی کردیم
پشت پرده اتاقهای دود و طلسـم
