بیش از 1300بیمار مبتلا به تالاسمی در هرمزگان وجود دارد

شهامت خودستان در گفت وگو با ایسنا افزود: زمانی که زوج‌های جوان قبل از عقد و ازدواج متوجه می‌شوند به این بیماری مبتلا هستند، تعهد می‌دهند که پیگیر مسائل باشند و آزمایشات مربوطه را انجام دهند اما به علت هزینه سنگین این گونه آزمایشات از دادن آن خودداری می کنند و در نزد عاقد محلی، عقد می‌کنند.

وی تصریح کرد: باید مشکل عاقدان محلی را به گونه‌ای حل کنیم تا دیگر نتوانند بدون مجوز اقدام به بستن عقد و ازدواج کنند و برای این اقدام داشتن اهرم قوی و موثر، مهم  بوده واستفاده از ائمه جمعه ضروری است؛ زیرا از آن‌ها حرف شنوی بیشتر و بهتری دارند و اداره فرهنگ و ارشاد اسلامی هم می‌تواند متولی خوبی در این زمینه باشد .

وی با تاکید بر این که آگاهی مردم برای پیشگیری بسیار مهم است تا بدانند چه مشکلاتی برای بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد،افزود: اولین کسانی که از بیمار دوری می‌کنند زوج مینوری‌اند که فرد بیمار را به دنیا آورده‌اند در صورتی که با یک آزمایش ساده می‌توان از این بیماری جلوگیری کرد و اگر کسی  این موضوع را بداند از قید چنین ازدواجی خواهد گذشت.

وی خاطر نشان کرد: در11 مرکز درمانی به بیماران مبتلا به تالاسمی خدمات رسانی می‌شود، درمان اصلی بیماری تزریق خون است که دریافت خون برای بیمار عوارضی دارد که آن را هم باید درمان کرد. بیمار ممکن است همراه تالاسمی بیماری جانبی دیگرهم داشته باشد و در صورت درمان نشدن ممکن است به بیماری حاد تبدیل شود.

به گفته خودستان دولت خون رسانی را به صورت رایگان انجام می‌دهد ولی درمان جانبی هزینه‌دار است که با حضور دانشگاه علوم پزشکی در دو ماه گذشته مقداری از هزینه‌های جانبی کاسته شده است.

وی بیان کرد: در استان11 مرکز درمانی وجود دارد که نیاز به تجهیزات و امکانات بیشتر درمانی است؛ چراکه بیشتر مبتلایان افراد بی‌بضاعت جامعه هستند و از مردم، پزشکان و مسؤولان انتظار حمایت بیشتری داریم و همچنین وجود و حضور پزشک ثابت و مخصوص در مراکز درمانی ضروری است که در حال حاضر در این مراکز از پزشکان بخش‌های دیگر درمانی استفاده می‌شود که ممکن است به مکان دیگری منتقل شوند.

وی گفت: در مرکز تالاسمی بندرعباس پزشکان متخصص و فوق تخصص حضور پیدا کرده‌اند که باعث شده است مقداری از هزینه‌های بیمار برای درمان و هزینه‌های بعدی کم شود.

وی همچنین یادآور شد: برای بیماران تالاسمی مشکلاتی از قبیل هزینه ویزیت پزشکان، انجام آزمایشات، تامین داروهای جانبی، مشکل شغل و مسکن بیماران، هزینه ایاب و ذهاب بیماران شهرستانی و روستایی وجود دارد و باید تمرکززدایی شود که با تمرکززدایی تجهیزات در شهرستان‌ها بیشتر و بهتر می‌شود، اگر بیمار درمان مناسب و استاندارد مناسبی دریافت کند، می‌تواند یک زندگی آرام و عادی داشته باشد.