باز هم ناصرخسرو!

داروها ولی سخت پیدا می‌شود، گاهی اصلا پیدا نمی‌شود و جواب داروخانه‌ها فقط« نه» است. این «نه»، بنیان یک خانواده را متزلزل می‌کند. این نه می‌تواند همه امید یک جمع نگران را بر باد دهد و خود بیمار را اگر سن و سالی از او گذشته باشد به غصه خوردن یا شاید دویدن اشکی در چشم‌هایش وادار کند. بیمار اما اگر کودکی باشد، سراز این بودن‌ها ونبودن‌ها در نمی‌آورد و فقط خانواده‌اش هستند که خون می‌خورند و رنج می‌کشند. اینها حکایت واقعی از وضعیت بیماران و خانواده‌هایی است که تداوم کمبود داروهای شیمی درمانی و تشدید این کمبودها در هفته‌های اخیر هرچه توانسته با روح و روان‌شان کرده است. اغلب داروخانه‌های تخصصی یا دارو ندارند یا اگر دارند به اندازه کافی ندارند یا داروهای‌شان مشابه است و برندی را که پزشک تجویز کرده، ندارند یا اگر یک در هزار، اصل دارو را دارند، قیمتش بالاست. این مارپیچ مشکلات مدت‌های طولانی است که بیماران و اطرافیان نگران آنها را در خود اسیر کرده اما موضوع این است که هر چه می‌گذرد، اوضاع سخت‌تر و داروها دور از دسترس‌تر می‌شوند. فقط می‌ماند یک حجم غیرقابل وصف از دلهره، دویدن‌های بی‌ثمر به دنبال دارو و عاقبت سر کج کردن به سمت بازار آزاد و شوکه شدن از قیمت‌ها و این اطمینان که قرار است کلاه گشادی به سرت گذاشته شود. 
 
اوضاع بد است، خیلی بد
در سال‌های اخیر بیماران مبتلا به سرطان که هرهفته یا هرماه نیاز به چند نوبت شیمی درمانی دارند هیچ‌گاه با خیال راحت به داروهای‌شان نرسیده‌اند، چون همیشه حرف و حدیثی وجود داشته است. برندهایی که آنکلوژیست‌ها تجویز می‌کنند معمولا پیدا نمی‌شود یا اگر می‌شود مستلزم دوندگی‌های زیاد است، داروهای مشابه هم اغلب عوارضی دارد که فقط حال بیماران را بدتر می‌کند. حالا همین داروهای پرعارضه اگر آسان و با قیمتی معقول یافت شود، بیماران و خانواده‌ها  آسوده می‌شوند ولی نه دارو به آسانی در دسترس است و نه قیمت‌ها طوری است که هر خانواده‌ای با هر وضعیت اقتصادی توان خرید داشته باشد. اینها را اعظم مسکوب، مسئول پذیرش انجمن امداد به بیماران سرطانی ایران در گفت‌وگو با جام‌جم تایید  و روی این جمله پافشاری می‌کند که« کمبودها جدی است.» از او می‌پرسیم کدام دسته از بیماران مبتلا به سرطان برای تامین دارو مشکلات بیشتری دارند که بدون‌فوت وقت می‌گوید« فرقی نمی‌کند، همه بیماران مشکل دارند چون یا دارو پیدا نمی‌شود یا اگر می‌شود، کیفیت ندارد.» البته او پس از کمی تامل اضافه می‌کند که «مبتلایان به سرطان ریه مشکلات بسیار زیادی دارند و داروهای‌شان خیلی گران و کمیاب است» اما دوباره تغییرعقیده می‌دهد و می‌گوید «نه، همه بیماران همین وضع را دارند.»
مسکوب وقتی توضیح می‌دهد که« کمبودها به قدری جدی است که کسی حتی نمی‌تواند تصورش را هم بکند» این جمله‌اش که 
مو بر اندام راست می‌کند، ناشی از سال‌ها تماس مستقیم با خانواده‌ها و بیماران است. او از تجربه همین اواخرش برای ما می‌گوید:« کودک بیماری داریم که والدینش به انجمن مراجعه کردند تا شاید به طریقی داروی‌شان را تامین کنند، چون دارو به هیچ‌وجه گیر نمی‌آمد. تنها راهی که ماند همین بود که کودک از داروی هندی موجود در بازار استفاده کند که همین کار را کرد و گرفتار عوارض شدید آن شد.»

دارو را از دلالان بخواهید
خیابان ناصرخسرو و بازار غیررسمی دارو هیچ وقت نمرد، با این که مسئولان بارها ادعای مردنش را کردند. خانواده‌هایی که دست خالی از داروخانه‌ها و انجمن‌های حمایتی برمی‌گردند اما در بازارهای غیررسمی هیچ‌وقت ناامید نمی‌شوند، منتها اصالت این داروها به‌شدت محل بحث است و قیمت‌های‌شان هم سلیقه‌ای است؛ هرقدرکه تیغ دلالان ببرد. پدر یک کودک بیمار سه ساله که دخترش به سرطان بدخیم و نادر نوروبلاستوما مبتلاست به فارس خبر داده که هر ویال از داروی تجویزی فرزندش ۵۰۰میلیون تومان قیمت دارد که باید ۲۰دوز از آن را تهیه کند که می‌شود ۱۰میلیارد تومان. همین هزینه‌هاست که گفته می‌شود خانواده‌ها را به زیر خط فقر پرتاب می‌کند؛ خانواده‌هایی که در حالت عادی اغلب‌شان دست به دهانند و پس از سر رسیدن یک بیماری پرهزینه مانند سرطان در الفبای تامین معاش هم گیر می‌کنند. پیگیری‌های ما از چند خانواده که توان تامین هزینه درمان بیماران‌شان را ندارند، نشان می‌دهد که چشم امید آنها به خیریه‌هاست ولی خیریه‌ها هم فقط بخش کوچکی از هزینه‌ها را تقبل می‌کنند، چون منابع مالی آنها وابسته به خیران و محدود است. در این وضعیتی که هیچ نامی جز استیصال نمی‌توان رویش گذاشت، واکنش رئیس سازمان غذا و دارو که در خبرگزاری فارس بازنشر شده، جالب توجه است: «درحال حاضر بخش زیادی از دارو‌های ضد سرطان را در کشور تولید می‌کنیم اما ممکن است تعدادی از پزشکان برای بیمارشان برند خاصی از یک دارو را تجویز کنند و از این رو احتمال دارد که برخی برندها در کشور نباشد. این به معنی نبود داروی مورد نیاز بیماران سرطانی در کشور نیست. اگر عنوان می‌شود داروی خاصی در کشور موجود نیست، احتمالا مربوط به برند خاصی از یک داروست که به‌دلیل تولید داخل اجازه واردات آن را نداده‌ایم.»