سهمیه داروی بیماران هموفیلی نصف شد | لغو عمل‌ جراحی بیماران تا زمان تامین دارو

به گزارش جام جم آنلاین، فردا دوشنبه در تقویم روز جهانی هموفیلی نامیده شده است. افرادی که در کشورمان به این بیماری مبتلا شده‌اند ‌به دلیل بیماری و نبود دارو با چالش‌های زیادی رو به رو هستند. تخمین زده می‌شود در کشورمان بیش از 12هزار نفر با انواع اختلالات انعقادی رو به رو باشند.

این درحالی است که کمبود دارو این روزها افراد مبتلا به هموفیلی را بیش از گذشته آزار می‌دهد، زیرا سبب شده سهمیه داروی آنها نصف شود و بیماران نتوانند مانند گذشته زندگی کنند.

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در این باره به جام جم آنلاین می‌گوید: یکی از مشکلاتی که اکنون افراد مبتلا به هموفیلی با آن رو به رو هستند، کمبود داروی فاکتور8 است.

‌او درباره اینکه کمبود دارو چقدر جدی است؟ عنوان می‌کند: حدود هشت ماه است که بیماران دچار هموفیلی با سهمیه نصف دارو زندگی می‌کنند.

آن طور که قویدل توضیح می‌دهد، کمبود دارو سبب شده که عمل‌های جراحی ‌ این بیماران مانند تعویض مفصل نیز تا زمان تامین دارو لغو شود.

‌عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره مسائلی که سبب کمبود دارو شده است، توضیح می‌دهد: بعد از اینکه در ایران این دارو تولید شد ‌و برای این مهم سرمایه گذاری از سوی آستان قدس رضوی انجام گرفت. عملا از ورود داروی خارجی به کشور جلوگیری شد. اما با توجه به اینکه در حدود 8 ماه گذشته ‌کارخانه تولید کننده موفق نشده مواد اولیه لازم را تهیه کند، تولید دارو کاهش پیدا کرده است.

او درباره میزان داروی مورد نیاز بیماران نیز عنوان می‌کند:‌ کشور هر ماه به حدود 45 هزار ویال دارو نیاز دارد. اما شرکت کمتر از ده هزار ویال تولید می‌کند.

قویدل ادامه می‌دهد: با توجه به این ‌‌که حدود 75 درصد بازار دست تولید کننده داخلی بود، مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی به‌ مشکل کشوری بدل شده است.

مشکل تامین نشدن بموقع ارز

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره واردات این داروی مورد نیاز از سوی سازمان غذا و دارو نیز عنوان می‌کند: ‌این دارو‌ در بازار به شکل عادی وجود ندارد و نیاز است که از پیش سفارش داده شود. با این حال ‌ مقداری از این دارو  وارد کشور شده. اما وضعیت بیماران هنوز به شرایط عادی بازنگشته‌ است.

‌قویدل درباره وضعیت داروی فاکتور 9 نیز می‌گوید: کمبود این دارو‌ سابقه بیشتری دارد، چون تامین آن در گرو اختصاص ‌ بموقع ارز است.

آن طور که او توضیح می‌دهد، بخش قابل توجه داروی فاکتور 9 از پلاسمای ایرانی تولید می‌شود. به این شکل که پلاسمای مورد نیاز برای تولید دارو در اختیار شرکت‌های خارجی قرار می‌گیرد تا آنها داروی لازم را برای بیماران تولید کنند. اما این فرایند ‌همیشه دچار مشکلات جدی بوده است، زیرا‌ تامین ارز و اختصاص ‌بودجه بموقع انجام نمی‌شود.