ازدواج فامیلی در کنار فقر و محرومیت، مسببان اصلی ایجاد و پیشرفت بیماری پروانه‌ای

بیشتر انواع بیماری‌های پروانه‌ای ریشه وراثتی دارند و آثار بیماری غالبا از زمان نوزادی یا از اوایل دوران کودکی ظاهر می‌شود. پوست انسان شامل دولایه است؛ لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر پوست قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع حرکت‌های اصطحکاکی این دو لایه روی هم می‌شود، اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچک‌ترین عاملی مانند مالیدن دست، باعث ایجاد این اصطحکاک و درنتیجه ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌شود. اشکال شدید این بیماری می‌تواند باعث ایجاد عوارض جدی و حتی مرگ شود. مریم خلیلی میبدی، متخصص پوست درخصوص ویژگی‌های این بیماری به جام‌جم می‌گوید: متاسفانه این بیماری هیچ درمانی ندارد و درمان آن کنترل و پانسمان زخم‌ها و جلوگیری از چسبندگی انگشتان بیماران پروانه‌ای است.

وی آمار تعداد مبتلایان به این بیماری در استان کرمان را 45 نفر اعلام می‌کند و با اشاره به شرایط سختی که مبتلایان به این بیماری تحمل می‌کنند، می‌افزاید: به دلیل آمار بالای ازدواج‌های فامیلی در جنوب کرمان، بسیاری از افراد مبتلا به بیماری ای‌بی متعلق به این مناطق هستند که اکثر آنها از نظر تغذیه نیز مشکل زیادی دارند و از سویی به دلیل مشکلات مالی حتی توان خرید و خوردن مواد پروتئینی همچون گوشت را که از نیازهای اساسی این بیماران است، ندارند.

به گفته وی، چسبندگی انگشتان یکی از عوارض سخت پیشرفت این بیماری است، از همین رو باید با شناسایی هر چه سریع‌تر این بیماران و انجام اقدامات درمانی نگذاشت انگشتان آنها که بیشتر کودکان هستند، به هم بچسبد و مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد کند.