خروج مبتلایان به اختلالات انعقادی از پوشش حمایتی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: سازمان تامین اجتماعی بخشی از بیماران هموفیلی را که فقط اختلال انعقادی دارند و بیماران کمبود فاکتور 8 نیستند از حوزه حمایتی بیماران خاص خارج کرده است.
به گزارش ایلنا، احمد قویدل افزود: بیتوجهی تامین اجتماعی به بیماران هموفیلی اقدامی غیرکارشناسی بدون توجه به سابقه 20 ساله حمایت از آنهاست و قطع این حمایتها، هزینه بهداشت و درمانشان را به شدت افزایش داده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از موکول کردن آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج خبر داد و عنوان کرد: متاسفانه شاهد ایجاد سد و مانع برای برخی اقدامات پیشگیرانه هم هستیم، به طور مثال مدتها آزمایشهایی تحت عنوان شناسایی ناقلین هموفیلی انجام شد و توسط سازمانهای بیمهگر حمایت میشد، اما بتازگی این امر موکول به بعد از ازدواج شده است.
وی تاکید کرد: وقتی مشخص نباشد دختر ناقل است یا خیر، اصلا ازدواج مشکل دارد و باید در عقد و نکاح موقعیت ناقل بودن دختر مشخص شود، اما اینکه این را موکول کنند به بعد از ازدواج واقعا صدمه زدن به امر ازدواج دختران با اختلالات انعقادی است.
قویدل با انتقاد از بیتوجهی به وضعیت اجتماعی و رفاهی بیماران هموفیلی بیان کرد: سازمانهای بیمهگر همچنان حرفهای عمل نمیکنند و باید در ساختار آنها تحولی رخ دهد تا به بیماران کمک شود و به جای اینکه هر روز مشکل ایجاد شود با رویکرد آیندهنگری از بروز مشکلات جلوگیری کنند.
وی با تاکید بر اینکه سازمانهای بیمهگر باید مشارکت کنند تا فرد با بیماری هموفیلی و سایر بیماریهای صعبالعلاج به دنیا نیاید، گفت: متاسفانه سازمانهای بیمهگر نقش فعالی در این حوزهها ندارند.
