ورزشکاران و هنرمندان معروف؛ سفیر بنیاد بیماری های نادر شدند +عکس

به گزارش جام جم آنلاین از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در این همایش چهره های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، وزیر کار و محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و بازیگران و هنرمندانی همچون بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و ورزشکارهای نامداری مانند علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند.

در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.»

بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.»

او همچنین به فعالیت های این وزارت خانه در حمایت از بیماران نادر توضیح داد: «بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود .دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه های عادی سوق می دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری های نادر در آموزش و پرورش انجام می شود. همچنین با امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم های موثری برداشته شود.»

علی ربیعی، وزیر رفاه کار و تامین اجتماعی نیز در این مراسم حضور داشت گفت: «در بحث بیماری های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم به طوری که شیوع بیماری های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جاهای دیگر است و در این زمینه یکی از مهم ترین کارهای ما غربالگری است.»

ربیعی افزود: «در مورد بیماری‌های نادر تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.»

در ادامه این مراسم حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: «ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم . بررسی کنترل سلامت و انجام نشست های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.»

همچنین به مناسبت روز بیماری های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر در این مراسم خوانده شد.

در انتهای این مراسم نیز علی دایی، حمید سوریان، خشایار اعتمادی، بهاره افشاری و بهداد سلیمی و... سفیر بنیاد بیماری های نادر شدند.