سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
اپیدرمولایزیس بولوزا یا "ای بی" یک بیماری پوستی ژنتیکی است که درمان ناپذیر و پیش رونده است. عوارض این بیماری سرتا سر بدن را در برمی گیرد، غیر از لایه های بیرونی پوست اندام های داخلی رادرگیر کرده وحتی بعد از مدتی انگشتان دست و پای فرد بهم چسبیده شده و امکان انجام ساده ترین کارهای روزانه را از فرد سلب می کند. خارش، بسته شدن راه مری، ریزش موهای سر و خرابی کامل دندان ها تنها تعداد کمی از عارضه های این بیماری است.
حال به این ها درد انزوا و طردشدگی از سوی اجتماع را هم اضافه کنید. بیماران “ای بی” گرچه جسمشان محدودیت ها و مشکلات زیادی را برایشان به همراه می آورد اما از لحاظ روحی بسیار غنی و مستعد هستند و چنانچه آگاهی عمومی ازین بیماری افزایش یابد و جامعه پذیرای آنان شود بیش از پیش می توانند از قوه های خود بهره برند. همان طور که هستند تعداد زیادی از آنان که مدارج بالایی را کسب کرده و علی رغم مشکلات، حضوری فعال در اجتماع دارند.
اکنون، دو سالی است که خانه "ای بی" به عنوان تنها مرکز رسمی از آنان تأسیس شده و هم اکنون 600 بیمار پروانه ای در خانه "ای بی" تشکیل پرونده داده که واریز کمک هزینه های ماهانه و ارسال پانسمان ها بخشی از فعالیت های این مرکز است. همچنین خوشبختانه با اطلاع رسانی و شرکت در برنامه های مختلف در رسانه ملی تا حدودی سطح آگاهی جامعه از این بیماری بالا رفته است و زمینه های مناسبی برای فرهنگ سازی در رابطه با این بیماری ایجاد شده است.
لازم به ذکر است این بیماری ماهیانه حدود 4 میلیون تومان هزینه بر فرد تحمیل می کند.
تقاضای این عزیزان از مسئولان، قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص است. خواسته ای معقول و منطقی که دور از انصاف است اگر قربانی بروکراسی های اداری و وعده های واهی دور از عمل شود و تنها خواسته آنان از مردم عزیز تنها یک چیز است: پذیرش و برخورد به عنوان یک انسان عادی زیرا این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نبوده و نیست.
نیکوکاران عزیز جهت همیاری و کمک به این عزیزان می توانید از طریق شماره حساب، شماره کارت، کد دستوری موبایل و یا نصب اپلیکیشن نیکوکار (در بازار یا گوگل استور) اقدام کنید. جهت آگاهی بیشتر می توانید به آدرس اینستاگرام و تلگرام خانه ای بی eb_home و همچنین سایت خانه ای بی www.ebhome.ir مراجعه کنید.
اطلاعات خانه ای بی |
||
1 |
شماره کارت |
6393-4610-2384-0974
|
2 |
شماره حساب |
366-4-10010145-1 به نام بنیاد امور بیماری های خاص انجمن ای بی گروه حمایت از بیماران ای بی
|
3 |
شماره شبا |
IR300590036681610010145001 |
4 |
کد USSD |
*767*6*1# |
5 |
آدرس |
اتوبان شهید همت شرق به غرب ورودی شیخ بهایی نبش خیابان برزیل غربی پ 164 |
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
یک تحلیلگر مسائل بینالملل در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد