من به «سردرد خوشهای»، که در متون پزشکی شدیدترین درد شناختهشده برای انسان توصیف شده مبتلا هستم. باور کنید، این فقط یک «سردرد» نیست.هرحمله،یک وضعیت اضطراری است.اماعلم پایه سردرد،سالهاست که در پایینترین سطح اولویتهای پژوهشی قرار گرفته است. بودجه عظیم دولتی برای تحقیقات علمی، بهندرت به این حوزه اختصاص مییابد و سرازیر میشود.یک سلسلهمراتب تلخ ونانوشته ــ معروف به«پرستیژ بیماری» ــ تعیین میکندکه کدام بیماریها شایسته همدلی و سرمایهگذاری هستند و کدامها صرفا نادیده گرفته شده یا با چشمغره مواجه میشوند. متأسفانه، اختلالات سردرد معمولا در دسته دوم قرار دارند.
زنان، میگرن و انگ «ضعیف»
زنان سهبرابر مردان به میگرن مبتلا میشوند. قرنها این بیماری را «هیستری زنانه» میخواندند و مسخره میکردند. یک مطالعه جامعهشناختی جدید که توسط دانشگاه میشیگان انجام شده، نشان میدهد که بیماران مبتلا به میگرن هنوز هم در مقایسه با افراد مبتلا به چاقی، سندرم خستگی مزمن(ME/CFS) یا حتی عفونت کلامیدیا، قضاوت اجتماعی شدیدتری را تجربه میکنند.مؤسسه ملی سلامت آمریکا میگوید میگرن و اختلالات سردرد، تقریبا به اندازه «افسردگی» بار ناتوانی ایجاد میکنند و هر دو بر جمعیتی تقریبا یکسان اثر میگذارند. اما سال گذشته افسردگی ۷۰۰میلیون دلار بودجه گرفت؛ میگرن فقط ۴۱میلیون دلار ــ یعنی ۶درصد ــ و حتی هشتمیلیون دلار کمتر از سال قبل.این محاسبات بودجه، بهشدت اشتباه و ناعادلانه است.بیماریای که سالها زندگی افراد را مختل میکند، از کار میاندازد، روحیهشان را خرد میکند و اغلب به افسردگی منجر میشود، چرا باید در حاشیه بماند؟
چرا کسی نمیخواهد روی سردرد مطالعه کند؟
کمبود بودجه، چرخهای معیوب ایجاد کرده: پژوهشگر کم و بودجه کمتر.انگ فرهنگی هم به علم سرایت کرده. کریستوفر گاتشالک، استاد عصبشناسی دانشگاه ییل گفت: «به کسانی که وارد تحقیقات علوم اعصاب میشوند، هنوز میگویند: سردرد؟ نه، انجام نده. پول ندارد. خجالتآور است. اصلا علم واقعی نیست.» نتیجه؟ پیشرفتهای علمی و دارویی در حوزه میگرن، نادر و کند بودهاند.
یک ربع قرن انتظار
در دهه ۱۹۹۰، خانواده دارویی «تریپتانها» آمدند؛ انقلابی برای برخی و بیفایده برای بسیاری. یک ربع قرن طول کشید تا نسل بعدی داروها ــ مهارکنندههای CGRP ــ در سال ۲۰۱۸ وارد بازار شوند. این اولین داروهایی بودند که «برای پیشگیری از میگرن» طراحی شده بودند و نهفقط تسکین درد.اما حتی این داروهای پیشرفته هم معجزه نمیکنند. برای بیشتر بیماران، سردردها را کامل از بین نمیبرند. برای یکسوم یا بیشتر کسانی که امتحان میکنند، هیچ تأثیری ندارند. بسیاری مجبورند به داروهای «خارج از برچسب» ضدافسردگیها، ضدتشنجها، تنظیمکنندههای فشارخون که برای بیماریهای دیگر ساخته شدهاند، پناه ببرند.