دختر بچه آمریکایی با بیماری نادر پوستی به دنیا آمد به نحوی که قیافه‌اش به آدم های فضایی شباهت دارد. شرایط خاص بدنی کودک زنده ماندن او را با تردید مواجه کرده است.
به گزارش جام جم آنلاین و به نقل از باشگاه خبرنگاران، «هارپر فوی»، دختر بچه اهل واشینگتن، با یکی از نادرترین بیماری‌های پوستی با ریشه ژنتیکی به دنیا آمد که ظاهر او را از هر کودک دیگری متمایز کرده است.
بیماری ژنتیکی هارپر موجب می‌شود پوست وی 10 بار سریعتر از یک انسان عادی رشد کند و در هر 4 ساعت یک بار پوستش را به طور کامل از دست می‌دهد. پزشکان به والدین هارپر هشدار دادند احتمالا وی مدت زیادی زنده نخواهد ماند؛ اما هارپر برای جشن تولد یک سالگی خود آماده می‌شود. پاها و دست راست هارپر در بدو تولد بنفش بودند و پزشکان تلاش زیادی به کار بستند تا آنها را حفظ کنند. در این میان فقط نوک انگشتان کودک به دلیل آسیب شدید بافت‌ها از بین رفت.
والدین هارپر مجبور هستند برای زنده نگه داشتن فرزندشان پوست او را بطور مداوم مرطوب نگه دارند. متاسفانه بیماری ژنتیکی هارپر هیچ درمانی ندارد. از بین رفتن بافت پوست هارپر موجب می‌شود وی در برابر کوچکترین عفونت بسیار آسیب‌پذیر باشد و مدت زمان زیادی را در بیمارستان در بخش قرنطینه (ایزوله ) سپری کند.
پدر و مادر هارپر در تلاش هستند همزمان با تولد یک سالگی فرزندشان، وانی مخصوص برای او بخرند تا کودک با قرار گرفتن در آن رطوبت مورد نیاز پوستش را تامین کند. در این وان آب، 70 درصد بیشتر از آب معمولی اکسیژن تولید می‌شود؛ اما این وسیله نجات بخش باید از زاپن به آمریکا منتقل شود و علاوه بر هزینه خرید و انتقال 6 هزار دلاری، نصب آن به 15 هزار دلار پول نیاز دارد.
نرم افزار موبایل
۲۱:۴۹ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۸
خوب
پاسخ
نرم افزار موبایل
۲۲:۲۰ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۸
بلوچی هستم خدا خیلی بزرگی شكر
پاسخ
نرم افزار موبایل
۰۱:۴۴ - ۱۳۹۵/۰۵/۲۹
كجاش
پاسخ
بی طرف
۱۱:۱۷ - ۱۳۹۵/۰۵/۳۰
چقد معصوم هستن این كودكان. الهی شفا پیدا كنه امین . ضمنا تكنولوژی ژاپن رو باش. آمریكا این دستگاه رو نداره ولی ژاپن داره!
پاسخ
ناشناس
۰۹:۰۳ - ۱۴۰۲/۰۷/۱۴
عالی بود
پاسخ
تازه ها
پیشنهاد سردبیر
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
۸۵ درصد مدارس کشور اتاق بهداشت ندارند | جای خالی ۱۶ هزار مربی سلامت در مدارس
در واکنش به حمله رژیم صهیونیستی به ایران مطرح شد
اسرائیل در ورطه تصمیمات اشتباه
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
کوه موش زایید!
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
اسرائیل به سرزمین سوخته بدل می‌شود؟
گفت و گو
گفت‌وگوی «جام‌جم» با سیده عذرا موسوی، نویسنده کتاب «فصل توت‌های سفید»
نق‌نق‌‌نویسی داستان اجتماعی نیست
یک نماینده مجلس:
پیام‌عملیات وعده صادق، قدرت و استقلال ایران بود
علی برکه از رهبران حماس در گفت‌و‌گو با «جام‌جم»:
خطوط قرمز خود را در مذاکرات تغییر نمی‌دهیم
گفت‌وگوی «جام‌جم» با میثم عبدی، کارگردان نمایش رومئو و ژولیت و چند کاراکتر دیگر