jamejamsara
سرا کد خبر: ۷۷۳۳۷۹   ۰۴ اسفند ۱۳۹۳  |  ۰۸:۰۰

گزارش جام‌جم از مشغله‌های زندگی خانواده یک معلول مادرزاد

همبازی‌های دختر ۹ ساله: سوند، شنت، ویلچر، و زخم زبان [+عکس]

جام جم سرا: عشق، خطر، ایمان، ترس، یکدندگی،اعتقاد، اشتباه، محبت، ظلم، استقامت؛ «زینب» که روبه رویم نشست این واژه‌ها در مغزم سخت به جان هم افتادند، گاهی اشتباه پشت عشق را به زمین کوبید و گاه ظلم پشت ایمان را.

همبازی‌های دختر ۹ ساله: سوند، شنت، ویلچر، و زخم زبان [+عکس]

پیروز میدان کارزار ذهن من، واژه‌های تلخ بود؛ خطر، ترس، یکدندگی، اشتباه، ظلم، اما پیروز کارزار زندگی خانواده «رهبری» چیزی نیست جزعشق و ایمان و استقامت.

دنیای هیدروسُفالی، دنیایی پر از آب و حباب است، آب، مغزِ هیدروسفال‌ها را احاطه می‌کند و اگر هجوم این آب کنترل نشود آنقدر به جمجمه فشار می‌آورد که اسکلت استخوانی‌اش را بد شکل و متورم می‌کند و آن‌قدر مغز را می‌آزارد که موجب مرگ صاحبش می‌شود. زینب یک هیدروسفال است، با «شَنتی» پشت گوش برای تخلیه آب اضافه مغز و رساندنش به معده.

او جنینی ۵ ماهه بود که هیدروسفال بودنش را تشخیص دادند و در سونوگرافی دیدند که ضایعه نخاعی مادرزادی هم دارد و علاوه بر این، یک کلیه‌اش نیز بیمار است. زینب که به دنیا آمد نخاعش از پوست بیرون زده بود، یک نوزاد رنجور بود با هزار دلیل برای نماندن، اما بالاخره ماند تا رسید به امروز، دختری 9 ساله با تنی خش افتاده از معلولیت‌های مادرزادی و دانش‌آموز کلاس سوم ابتدایی.

سُنتی‌ها می‌گویند قسمت و سرنوشت، اما دیگران می‌گویند لجاجت و پافشاری بیهوده؛ قصه زندگی زینب با این دو برداشت قابل تفسیر است. سرنوشت بودن قصه زندگی زینب خارج از اراده و خواست آدمیزاد است، اما بُعد دیگر حیات او دست‌پرورده دیگران است. دوره جنینی زینب با تب و تاب گذشت، معلولیتش که محرز شد چون روح در کالبدش آمده بود، پزشکی قانونی مجوز سقط نداد، اما پدر و مادر تصمیم به سقط گرفتند، دارو هم خریدند، اما دست و دلشان لرزید، به گناه فکر کردند، به کشتن عمدی یک انسان، به مقاومت در مقابل سرنوشت، به سرکشی مقابل خواست خدا. زینب با این افکار متولد شد.

من اسم این پروسه را گذاشتم تحمیل سرنوشت، اما پدرش اسمش را گذاشت خود خود سرنوشت. او تا به حال با خیلی از منتقدانش جنگیده است، اولین بار با پزشکی که در چشمش خیره شد و گفت «من جای تو بودم این بچه را می‌انداختم توی سطل آشغال!» و دومین‌بار با پزشکی که نسخه پیچید: «بچه را شیر ندهید تا بمیرد!»؛ این جنگ هنوز هم ادامه دارد.

با این حال آنها هنوز پشت خاکریز اعتقادشان سنگر گرفته‌اند، او و همسرش پای این سرنوشت ایستاده‌اند و شده‌اند پرستاران بیست و چهار ساعته زینب؛ اما زندگی دائم روی ویلچر، تن زینب را زخم کرده، «سوند» (وسیله تخلیه ادرار) همراه همیشگی اوست و پوشک برای جمع و جور کردن اجابت‌های بی‌اختیار مزاجش؛ دو همنشین آزاردهنده.

مانع اول: بی‌اعتنایی دولتی‌ها

کودک باشی یا بزرگسال، سالم باشی یا بیمار، باهوش باشی یا کند ذهن، زشت باشی یا زیبا، همین که در این آب و خاک زاده شده باشی، می‌شوی یک ایرانی، یک شهروند ایران زمین، با همه حقوق انسانی.

اما معلول که باشی، کسی باشی مثل زینب، یا کسی باشی همچون پدر و مادر او صدایت در گلو خفه می‌شود. تو فریاد می‌زنی، اما طنین صدایت محو می‌شود در فضا و بازتابش می‌خورد به خودت، چند برابر قوی‌تر، تلخ‌تر، بُرنده‌تر.

زینب 9 ساله کوچک‌تر از آن است که معنی معطلی در ادارات، اغلب به در بسته خوردن، نه شنیدن، کم محلی دیدن و شکستن را بفهمد، ولی پدر و مادرش معنی اینها را خوب می‌دانند. تلخ‌ترین خاطره ذهن پدر زینب واکنش سرد وزارت رفاه است، نگاه بی اعتنای بالاترین فرد وزارتخانه در دولت قبل.

نامه‌های بی‌جواب، جواب‌های سربالا، وعده‌های پوچ، اینها همه می‌چرخد در مغزش، صدای خرد شدنش می‌پیچد در گوشش و اشک یواشکی می‌نشیند کنج چشم هایش.

اسم ویلچر که می‌آید زخمشان تازه می‌شود، یاد ویلچرهای بهزیستی می‌افتند که نه دردی از معلولان دوا که دردی به دردهایشان اضافه می‌کند. ویلچرهای وازده که در بازار آزاد 70 هزار تومان می‌خرندش با کلی منت، که اگر خانواده‌ها آن را نفروشند، مایه آزار معلولشان می‌شود با آن چارچوب ضعیف و لرزان آهنی که در روزهای سرد سال مثل قالبی یخی است.

زینب روی ویلچری آلمانی نشسته، از آن صندلی‌های چرخداری که جانبازان از بنیاد شهید می‌گیرند و وقتی نیاز ندارند، می‌‌دهند به کسانی مثل زینب. ویلچرش را برانداز می‌کنم، طراحی‌اش هوشمندانه است و از سرزمینی آمده که به آسایش معلولان بها می‌دهند.

زخم را کسانی می‌زنند که تولد کودکی معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه. زخم را کسانی می‌زنند که راه کج می‌کنند و حرف‌های نیشدار می‌زنند. «زینب» خل و چل و دیوانه نیست، یک معلول جسمی است

زینب روی صندلی چرخدارش جابه‌جا می‌شود و دست‌هایش را می‌برد لای موهایش، نگران شنت سرش می‌شوم، چند وجب آن ورتر لوله‌ای مشغول پمپاژ آب اضافه مغز او به درون معده است.

خرج یک کودک معلول چند برابر هزینه‌های یک کودک عادی است، با کلی هزینه‌های درمانی وقت و بی‌وقت که برای زینب می‌شود حداقل ماهی 500 هزار تومان بابت دارو،آزمایش مداوم غدد، ادرار، تیروئید و چکاپ به اضافه سوند یک‌بار مصرف و پوشک بی اختیاری سایز شش.

حمایت از کودکانی مثل او به‌قدری ناچیز است که می‌شود از آن صرفنظر کرد، 53 هزار تومان حقوق از بهزیستی و حق پرستاری120 هزار تومانی که شاید فقط دوبار درسال به حسابشان بریزند. پدر زینب اما دستش را گذاشته روی زانوی خودش، چشم توقع از دولتی‌ها را کور کرده و کفش آهنی سال‌های قبل را از پا درآورده و شده مردی با سه شغل. خیلی‌ها مثل او به این نتیجه رسیده‌اند، قید کمک خواهی از نهادهای دولتی را زده‌اند و چسبیده‌اند به کار و بارشان.

مانع دوم: نیش‌های مردم

خرافه، تخیل، توهم، ناآگاهی، ندانم‌کاری؛ این واژه‌ها را که کنار هم بچینیم، می‌شود مانع دوم زندگی معلولان، می‌شود نسخه پیچی‌های آدم‌های به ظاهر دلسوز برای کودکی معلول که علم تکلیفش را روشن کرده است. خیلی‌ها نشانی آن درخت مقدس، آن آدم و دم این و آن دیدن را به پدر و مادر زینب داده‌اند، حتی برای پای بی‌حس و ضایعه مادرزادی نخاعش تجویز روغن زیتون و مالش داده‌اند که اینها هم سری تکان داده‌اند از این تجویزهای خنده‌دار.

اما زخم را اینها نمی‌زنند که زخم، کار نیش‌های زبان مردم است، کسانی که تولد یک کودک معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه کهنه. زخم کاری‌تر را کسانی می‌زنند که با خانواده معلولان قطع رابطه می‌کنند، با دیدن اینها راه کج می‌کنند و گاهی حرف‌های نیشدار می‌زنند. از زینب می‌پرسم، طعم این تلخ زبانی‌ها را چشیده و یادش مانده انگ خل و چل و دیوانه‌ای که عده‌ای به او چسبانده‌اند.

زینب دیوانه نیست، یک معلول جسمی است، محصل یک مدرسه عادی، یک شاگرد درسخوان، شاگرد اول کلاس سوم، با دنیایی از آرزو و عشق به زندگی. اما راهش برای زندگی کردن دشوار است؛ زندگی با ویلچر، سریدن روی سُرین، ماندن در خانه، حسرت رفتن به پارک، تاب خوردن، سرخوردن، الا کلنگ رفتن. چال و چوله خیابان برایش کابوس است، پیاده‌رو ناهموار و برآمده روبه‌روی مدرسه‌اش کابوس است، رانندگی‌های پرهیجان راننده‌ها برایش کابوس است، بی اعتنایی مردم به پلاک معلولان ماشین پدرش، ویراژهای گاه و بیگاه و سکندری خوردن هایش از ترمزهای ناگهانی برایش کابوس است؛ او کابوس می‌بیند و دیگران نظاره می‌کنند.

یاد آماری می‌افتم از سوادآموزی معلولان، یاد تحصیل 110 هزار کودک استثنایی در مدارس و حبس شدن سه برابراین تعداد در خانه‌ها، یاد حبس اجباری و انزوای تحمیلی که خیلی‌ها مقصرش هستند؛ شهرسازانی که فقط مانع می‌تراشند برای معلولان، نهادهای حمایتی که دستشان را می‌گذارند در پوست گردو و ما که از سر جهل، نگاه می‌دوزیم به آنها و نسخه‌های جعلی مداوا برایشان می‌پیچیم.(مریم خباز/ روزنامه جام جم - عکس: نازنین کاظمی نوا)

ارسال نظر
* نظر:
نام:
ایمیل:
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱۲
در انتظار بررسی: ۰
غیر قابل انتشار: ۰
سعید
Iran, Islamic Republic of
۰۸:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
خدا بركاتش را برشما افزونتر میكند تاچندین نسل، كارشما از والاترین عبادات الهیست..........
۰
۰
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۹:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
امیدوارم دولت مردان ما رفاه وآسایش هم وطنان كشورمان را در اولویت كارهای خود قراردهند چراغی كه به خانه رواست به مسجد حرام است
۰
۰
یك مادر
Iran, Islamic Republic of
۰۹:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
آفرین به این پدر و مادر . خدا به این دخترك مهربان كمك كنه
۰
۰
علی
Iran, Islamic Republic of
۱۱:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
یا قادر متعال خودت شفای این دختر بچه معصوم رابده
۰
۰
افشین
Iran, Islamic Republic of
۱۱:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
سلام ودرودبراینچنین پدران ومادران عاشق وخداپرست انشااله كه همیشه سلامت وهمیشه درپناه خدای مهربان باشند
۰
۰
نرم افزار موبایل
-
۱۳:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
علی،،خدایا شكرت
۰
۰
آرش
Armenia
۱۷:۵۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
برای این دختر معصوم و زیبا آرزوی موفقیت و رسیدن به مراحل بالای تحصیلی و زندگی و برای پدر و مادر مهربونش آرزوی طول عمر برای حمایت و پشتیبانی از دخترشون رو دارم . آمین
۰
۰
رامین
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۴۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۴
من مطمئنم آینده این بچه روشنه. خدا این بندگان معصوم رو به حال خود واگذار نمی كنه
۰
۰
نرم افزار موبایل
-
۰۹:۴۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۶
برات آرزوی خوشبختی می كنم دخترم
۰
۰
نرم افزار موبایل
-
۰۹:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۶
امیدوارم‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ زینب‌‌‌‌‌‌‍‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ حالش خو‌ب‌‌باشه‌ و پاهاش‌ خوب ‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ و مثل‌ دیگران‌راه‌بره.
۰
۰
خانوم پرستار
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۰۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۰۷
سلام
برای زینب و خانواده مهربونش ارزوی سلامتی و خوشبختی می كنم .
۰
۰
سارا
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۱۲ - ۱۳۹۴/۰۳/۰۸
نمیدونم اما انگار تمام این مشكلات واسم تجسم عینی داشت؛همه رو درك كردم؛منم خواهری همین شكلی دارم....
۰
۰

یادداشت

بیشتر
نقطه طلایی

نقطه طلایی

یک) عکس را خیلی وقت است گذاشته‌ام. جایی که همیشه جلوی چشمم باشد. پشت عکس، بابا با خودکار آبی و خط شکسته نستعلیق نوشته: «باغ اکبرآقا- نوروز۱۳۶۵ - با محمدمهدی جان».

از دکتر نجیب تا دکتر غنی

از دکتر نجیب تا دکتر غنی

حملات و ترورهای مرگبار در سراسر افغانستان به امری روزمره بدل شده‌است. هر کسی هم می‌تواند هدف باشد.

رشته ‌کوه‌هایی به نام پدر

رشته ‌کوه‌هایی به نام پدر

از یک سنی به بعد، دیگر شخص و انسان نیستند. تبدیل می‌شوند به یک مفهوم. یک مکتب، یک تفکر. بعضی وقت‌ها با یک من عسل نمی‌شود خوردشان.

گفتگو

بیشتر

پیشنهاد سردبیر

بیشتر
یک عصر متفاوت

در مرحله نیمه‌نهایی عصرجدید چه اتفاقاتی افتاد؟ به همراه جزئیاتی از چگونگی برگزاری مرحله پایانی

یک عصر متفاوت

پیشخوان

بیشتر