لبخندی که شش سال است تکرار می شود

دستان محمد، یک نقص مادرزادی دارد. انگشت های دست او از زمانی که به دنیا آمده است، کمتر از 5 تا بوده. بعضی از آن ها به اندازه یک یا دو بند انگشت رشد کرده اند و به این دلیل که انگشت ها دو به دو به هم چسبیده اند نمی تواند از آنها استفاده کند.

خانواده او از زمانی که به دنیا آمده است در جستجوی راهی برای درمانش بوده اند. به پزشکان متعددی در کردستان و تهران مراجعه کرده اند تا بتوانند راهی برای درمان او پیدا کنند. آنها به مراکز درمانی متعددی مراجعه می کنند. اما پزشکان به آنها می گفتند که امکان این عمل جراحی وجود ندارد. می گفتند که دو انگشت به هم چسبیده را نمی توان از هم جدا کرد چرا که در حین عمل جراحی ممکن است عروق و اعصاب انگشت ها قطع شوند و انگشت های او فلج و غیر قابل استفاده باشند.

 چند ماه پیش خانواده محمد در مریوان با خانواده دیگری آشنا می شوند که به تازگی دست های فرزندشان را در تهران عمل کرده اند. آن خانواده، جایی را به خانواده محمد معرفی کرده اند که با هزینه ای ناچیز ناهنجاری مادرزادی دست کودک شان را درمان کرده است.

خانواده محمد پیگیر می شوند و دو ماه پیش به تهران می آیند تا با این موسسه آشنا شوند. مددکاران موسسه محمد را برای انجام معاینه های اولیه پیش یک فوق تخصص ارتوپدی می فرستند و او تایید می کند که امکان جراحی و بازیابی تعدادی از انگشت های محمد با استفاده از جراحی های پیشرفته و تیم فوق تخصصی موسسه وجود دارد.

حالا محمد روی تخت بیمارستان شریعتی تهران، خوابیده و دوران نقاهت پس از عمل را می گذراند. عمل جراحی که انگشت شست دست راستش را به او برگردانده و  قرار است بقیه انگشت هایش هم در نوبت های بعدی جراحی شوند تا او به قولش عمل کند و با هم دست بدهیم.

به ما می گفتند درمانی ندارد

هر چند رشته پزشکی در ایران رشد و توسعه بسیار زیادی داشته است، اما رشته های فوق تخصصی اطفال به دلایل مختلف با استقبال کمتری از سوی جراحان متخصص مواجه می شوند. همین امر باعث شده است در درمان برخی از بیماری های پیچیده اطفال در کشور مشکلاتی وجود داشته باشد.

زنجیره امید در گروهی از بیماری ها برای اولین بار در ایران کودکان بیمار را مورد درمان قرار داد. برای مثال سال گذشته بود که برای اولین بار در ایران بیمار اسکولیوز یا کژپشتی بیش از ۱۰۰ درجه توسط تیم پزشکی فوق تخصصی زنجیره امید به همراه گروهی از پزشکان داوطلب فرانسوی درمان شد.

زکیه کلاس چهارم دبستان است. او در یزد مدرسه می رود و از زمانی که متولد شده است به بیماری کژ پشتی یا اسکولیوز مادرزادی مبتلا است. مادرش می گوید درست از زمانی که به دنیا آمده است در جستجوی درمان او بوده، اما الآن ده سال می گذرد و تازه سه سال است که متوجه شده اند بیماری دخترشان قابل درمان است. زکیه در سال های اخیر و در مدرسه دچار مشکلات متعددی شده بود، در کنار اینکه بیماری کژپشتی یا اسکولیوز که باعث ایجاد مشکلات حرکتی و ناهنجاری های ظاهری می شود، قلب و ریه اش به علت فشاری که این ناهنجاری ستون فقرات به قفسه سینه وارد می کند، کوچک مانده اند و توانایی رشد خود را از دست داده اند. زکیه خودش می گوید مشکل تنفسی باعث مشکل در مدرسه شده بود، می گوید: «زنگ های ورزش که می شد نمی توانستم ورزش کنم با بچه های دیگر هم پا باشم. همیشه نفس کم داشتم.»

مادر زکیه می گوید سه سال پیش اولین بار بود که به ما گفتند این بیماری از طریق جراحی قابل درمان است و زکیه می تواند با انجام جراحی سلامتش را باز یابد و مانند بچه های دیگر زندگی کند. وقتی که به خانواده زکیه گفته بودند که می توانند با عمل جراحی او را به زندگی عادی برگردانند، خانواده خیلی خوشحال شدند، اما مشکلی که وجود داشت هزینه سنگین جراحی و درمان اسکولیوز او بود.

مسائل مالی باعث شد که درمان زکیه ۳ سال به تاخیر بیافتد، تا زمانی که خانواده زکیه او را برای به تهران آوردند تا برای ویزیت نزد دکتر سعید مهر پور، پزشک داوطلب موسسه خیریه زنجیره امید ببرند. پزشک متخصص جراحی ارتوپدی اطفال، که عضو شبکه پزشکان داوطب موسسه زنجیره امید است، بعد از معاینه زکیه و پرس و جو از مشکلات مالی خانواده اش او را به موسسه ارجاع می دهد.

مادرش می گوید پزشکان به ما گفته بودند گذشته از هزینه های عمل جراحی، پزشک جراح، بیمارستان، داروها، فقط هزینه پلاتین لازم برای جراحی او بیش ۱۰-۱۲ میلیون تومان تمام می شود، هزینه ای که برای ما به هیچ وجه قابل پرداخت نبود.  بعد از سه سال دوندگی خانواده زکیه برای درمان او، فاصله زمانی روزی که از طریق پزشک معالج به زنجیره امید معرفی شد تا آغاز درمانش کمتر از یک هفته طول کشید.

امروز زکیه در بیمارستان دکتر شریعتی تهران بستری شده است تا مراحل درمان او و آمادگی برای انجام عمل جراحی آغاز شود. از آنجا که خمیدگی ستون فقرات زکیه باعث کاهش قدرت تنفس و توانایی قلب او شده است، قبل از عمل جراحی او را برای مدتی تحت کشش قرار داده اند، تا با صاف تر شدن ستون فقرات و افزایش حجم ریه، بتواند برای عمل جراحی که قرار است رویش انجام شود، آماده شود. خانواده زکیه تلاش خود را کرده اند تا حد امکان در درمان زکیه مشارکت کنند، آنها بخشی از هزینه درمان زکیه را آماده کرده اند و به حساب موسسه ریخته اند تا خودشان هم در درمان زکیه مشارکت داشته باشند. یک هفته پس از اولین مراجعه به موسسه زنجیره خیریه امید، زکیه در بیمارستان بستری شده است و مراحل درمانش آغاز شده است، قرار است دو تا سه هفته دیگر پس مدتی قرار گرفتن تحت کشش ستون فقرات، دکتر مهرپور و دیگر اعضای تیم پزشکی زنجیره امید او را جراحی کنند، تا او با بازیافتن سلامتی اش بتواند مانند دیگر کودکان به زندگی اش ادامه دهد.

درمان 4000 کودک در 6 سال

در بین هر چند کودکی که متولد می شوند، یکی پیدا می شود که از یک نقص مادرزادی یا بیماری مزمن رنج ببرد. بیماری هایی که در صورت درمان به موقع و به جا باعث می شوند کودک سلامت خود را بیابد و مانند همه کودکان هم سن و سال خودش زندگی کند. گاهی با یک درمان کوچک و گاهی با چندین عمل جراحی بزرگ چنین امری برای یک کودک میسر می شود.

اما تکلیف خانواده هایی که توان مالی کافی برای درمان کودک شان ندارند چه می شود؟ آن هم در صورتی که بسیاری از بیماری های سنین کودکی ، با بی اعتنایی به درمان به موقع، آثاری جبران ناپذیر و غیرقابل اصلاح بر زندگی او بر جای بگذارند.

موسسه زنجیره امید که حالا 6 سالی از شروع فعالیتش می گذرد، با هدف ارائه رایگان خدمات درمانی با بهترین کیفیت به کودکان محروم و نیازمند تاسیس شده است. بر اساس توافقنامه های این موسسه با سازمان بهزیستی و دیگر نهادهای مسوول در سراسر کشور، کودکان نیازمند و محرومی که دچار یکی از بیماری های تحت پوشش موسسه باشند، به زنجیره امید ارجاع داده می شوند تا با کمترین هزینه های ممکن توسط تیم فوق تخصصی جراحان داوطلب موسسه درمان شوند.

این موسسه در ۴ شهر کشور شامل کرمان، رفسنجان، گنبدکاووس و همچنین به تازگی در اراک دفتر نمایندگی دارد و در این مناطق مستقیما پذیرای کودکان محروم بیمار است.کودکان تنها از طریق مراجع رسمی مانند بهزیستی و کمیته امداد به موسسه زنجیره امید ارجاع داده نمی شوند، موارد بسیاری هست که خانواده آنها از طریق آشنایان و اطرافیان از وجود چنین موسسه ای با خبر شده اند.

موسسه خیریه زنجیره امید ایران با همکاری کمیساریای عالی پناهندگان سازمان ملل متحد، همه کودکان نیازمند را بدون توجه به نژاد و ملیت تحت پوشش خود قرار می دهد. کودکانی مثل «زهرا» اهل افغانستان که اکنون در فهرست انتظار درمان کودکان زنجیره امید قرار گرفته است تا بدون پرداخت هزینه ای عمل جراحی قلب او انجام شود.

حالا اما در کنار تلاش برای تاسیس نمایندگی های بیشتر در سراسر ایران، امسال زنجیره امید سه پروژه تازه را آغاز کرده است تا به اعتلای کیفیت درمان و بهبود سلامتی کودکان کشور کمک کند.

این سه پروژه شامل پروژه خانه کودکان که برای نگهداری طولانی مدت و ارائه خدمات درمانی به کودکانی تاسیس می شود که از شهرستان ها به تهران می آیند، پروژه کاهش مرگ میر کودکان مبتلا به بیماری های قلبی سرشتی، که برای کاهش مرگ و میر در حین و پس از درمان بیماری های قلبی و همچنین پروژه پروتکل درمان شکاف لب و کام برای شناسایی و درمان نوزادان مبتلا به شکاف لب و کام در بدو تولد، می شوند.توقف رشد دندان، تغییر حالت غیراستاندارد فک و دهان، از دست دادن توانایی های گفتاری، اختلال شنوایی و بسیار مشکلات مختلف ممکن است برای کودکی که مبتلا به بیماری شکاف لب است و درست در زمان مقرر درمان نشده است به وجود بیاید.

ده ها جراحی، صدها میلیون تومان

وقتی صحبت از جراحی های ترمیمی و پلاستیک می شود، ممکن است گروهی بلافاصله به یاد جراحی های زیبایی بیافتند. اما در واقع دایره رشته جراحی پلاستیک بسیار وسیع تر از جراحی های زیبایی است، درمان گروهی از نقص های مادرزادی، سوختگی، شکاف کام و شکاف لب بر عهده جراحان ترمیمی و پلاستیک است. گ

اهی یک بیمار سوختگی به ده ها عمل جراحی سخت، پیچیده و گران قیمت نیاز دارد تا بتواند ظاهر و سلامتی خود را باز پیدا کند. این تنها ظاهر نیست که بر اثر سوختگی دچار مشکل می شود، بلکه گوشت اضافه حاصل از جای سوختگی می تواند باعث دفورمه شدن و توقف رشد اندام های مختلف بدن هم بشوند که درمان نشدن به موقع آن می تواند آثاری جبران ناپذیر بر زندگی بیمار به خصوص کودک بگذارد.

ابراهیم، کودکی یازده ساله است که تمام بدنش بر اثر سوختگی دچار مشکل شده است، خانواده ابراهیم او را به موسسه زنجیره امید آوردند تا از طریق تیم پزشکی موسسه خیریه زنجیره امید درمان او را پیگیری کنند. تابستان 3 سال پیش وقتی ابراهیم هشت ساله بود، همراه با پسردایی اش سوار تراکتور شده بود تا به شالیزار برود.

تابستان و فصل تعطیلات مدرسه بود و ابراهیم در کار شالیزارشان به خانواده کمک می کرد. میان راه تراکتور دچار حریق شدیدی می شود، پسردایی ابراهیم که بزرگ تر از او بود می تواند خود را از میان شعله های آتش نجات دهد و کمتر آسیب ببیند، اما ابراهیم هشت ساله به تنهایی در میان شعله های آتش می ماند.

بر اثر سوختگی در این حادثه تمام بدن ابراهیم، دچار مشکلات جدی شده است. او اکنون یازده ساله است و می گوید که در مدرسه شرایط بدی برایش پدید آمده و همکلاسی هایش او را به خاطر دگرگونی چهره و بدنش بر اثر سوختگی تمسخر می کنند و زندگی اجتماعی اش دچار مشکلات جدی شده است. دستان و پاهای ابراهیم کاملا شکل عادی خود را از دست داده اند و گوشت اضافی سراسر بدن او را پوشانده است، دست هایش مانند آدمی کهنسال پر از چروک و به علت گوشت های اضافی خیلی بزرگ تر از حالت عادی شده است.

ابراهیم، تا همین چند روز پیش در تهران بود تا آخرین مرحله تشکیل پرونده اش را طی کند و برای طی مراحل درمان به بیمارستان ارجاع شود. هزینه جراحی ترمیمی بر روی بدن ابراهیم در حالت عادی برای او بیش از 250 تا 300 میلیون تومان تمام می شد، اما این جراحی با کمک پزشکان  فوق تخصص تیم پزشکی زنجیره امید ایران بدون دریافت هزینه ای برای ابراهیم انجام خواهد شد تا او بتواند دوباره ظاهر عادی خود را پیدا کند و به زندگی عادی بازگردد.

دکتر برنارد پاوی، پزشک داوطلب فرانسوی عضو زنجیره امید، که چند بار در سال به ایران می آید تا جراحی های پیچیده ترمیمی و پلاستیک کودکان تحت حمایت زنجیره امید را انجام دهد، مسوول جراحی ابراهیم خواهد بود و زمانی که به ایران بیاید، مسوولیت بازگرداندن ابراهیم را به زندگی عادی بر عهده خواهد داشت.

محمد، زکیه و ابراهیم ، 3 کودک از 4 هزار کودکی هستند که در طول فعالیت 6 ساله موسسه زنجیره امید تحت درمان قرار گرفته و سلامتی خودشان را به دست آورده اند. آنها مثل همه کودکان زیر ۱۸ سال مبتلا به بیماری ها مرتبط با سه رشته فوق تخصصی قلب، ارتوپدی و ترمیمی کودکان، حالا سلامتی شان را با کمک متخصصان این نهاد ملی و خیریه به دست آورده اند و می توانند مثل همه کودکان سالم دنیا بخندند و بازی کنند و شاد باشند. آرزویی که توی قلب هر پدرومادری هست. لبخندی که شیرین ترین لبخندهای دنیاست.(مهر)