افزایش حمایت دارویی از هموفیلی‌ها

هفته حمایت از بیماران هموفیلی بهانه‌ای شد تا با احمد قویدل، معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران دقایقی را به گفت‌وگو بنشینیم.

بیماران هموفیلی در کشور چند نفر و چه تعداد از این افراد مقاوم به درمان هستند؟

بحث مقاومت به درمان در حوزه مشکلات بیماری‌های ویروسی است و نیاز به توضیح دارد. در کل تاکنون بالغ بر 11 هزار نفر دارای انواع اختلالات انعقادی مراجعه کرده که 9600 نفر از این تعداد، دارای پرونده قطعی هستند و دارو مصرف می‌کنند. متاسفانه تعدادی از بیماران هموفیلی در اثر اهمال در سال‌های گذشته و دهه‌های 60 و 70، به بیماری‌های ویروسی مبتلا شدند که شاید کمتر از 30 نفر از آنان هم‌اکنون زنده هستند. یک طرح درمانی متمرکز در کشور اجرا شد و تعداد بسیار زیادی از این بیماران با این طرح درمان شدند. حدود 300 نفر از این بیماران، مقاوم به داروهایی که درحال حاضر در کشور وجود دارد، بودند که چند بار نیز دوره‌های درمانی سختی را گذراندند. این بیماران مقاوم به درمان شناخته شدند یا این‌که برخی درمان شدند و مجددا بیماری آنها عود کرد.
در واقع این یک نوع بیماری ثانویه بوده که بر اثر اهمال مسئولان در دهه‌های 60 و 70، بیماران علاوه ‌بر بیماری هموفیلی به آن گرفتار شدند. این بیماران هم‌اکنون نیازمند داروهایی هستند که هزینه هر دوره درمانی آن بالغ بر 95 میلیون تومان است. نام این داروی جدید که این 300 نفر به آن نیازمندند، هاروانی است و طول دوره آن نیز سه ماهه است و باید به صورت خوراکی مصرف شود. خیلی از این بیماران در معرض سرطان کبد هستند و به سمت تبدیل شدن به کاندیداتوری پیوند کبد پیش می‌روند. به‌طور خلاصه بحث مقاومت به درمان به حوزه هموفیلی مربوط نیست و مرتبط به بیماری‌های ثانویه‌ای است که بیماران بر اثر مشکلات قبلی به آن دچار شده‌اند.

به‌طور خلاصه چه اقداماتی از سوی وزارت بهداشت در جهت حمایت از بیماران هموفیلی صورت گرفته است؟

بزرگ‌ترین رویدادی که وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی سازمان می‌دهد، تامین داروهای این بیماران به صورت رایگان است. بیش از 15 نوع اختلال انعقادی وجود دارد که داروهای معروف‌ترین آنها تحت‌عنوان هموفیلی، در چارچوب بیماری‌های خاص مورد حمایت صددرصدی وزارت بهداشت است. اتفاقات زیادی در حوزه دارو در کشور افتاده است که یکی از آنها بازگشت قیمت دارو به حالت اصلی خود است. سال‌ها بود که داروهایی نظیر فاکتور8 در شرکت‌های پخش با قیمت 5000 و 10 هزار تومان قیمت‌گذاری می‌شد، در حالی‌که قیمت واقعی آنها 80 یورو و معادل 500 هزار تومان بود. امروز با این‌که قیمت‌ها اصلی شده، اما دولت حمایت خود را از شرکت‌های پخش و واردکنندگان دارو به سازمان‌های بیمه‌گر منتقل کرده است. عرضه دارو به قیمت اصلی، به منظور جلوگیری از خروج دارو از سیستم توزیع است. با این حال کماکان این داروها برای بیماران رایگان است که این مساله یکی از اساسی‌ترین حمایت‌های وزارت بهداشت از بیماران به شمار می‌رود.

از سال گذشته زمزمه‌هایی به گوش می‌رسد مبنی ‌بر موافقت وزارت بهداشت با تغییر روش درمانی کودکان هموفیلی تا 15 سال. قضیه چیست؟

این یک اتفاق بزرگ است که طبق آن وزارت بهداشت موافقت کرد که کودکان تا 15 سال به جای این‌که بعد از خونریزی دارو مصرف کنند، قبل از آن به دارو دسترسی پیدا کرده و هفته‌ای دو بار تحت نظارت پزشک، دارو را به صورت پیشگیری تزریق کنند. شاید بیش از 20 سال بود که کانون هموفیلی ایران درخواست این تغییر روش در درمان بیماران هموفیلی را داشت تا بیماران از گردش معیوب استفاده از دارو بعد از خونریزی نجات پیدا کنند. این گردش معیوب باعث شده بود که مفاصل بیماران از کودکی و به مرور دچار مشکل شود و عملا زمانی که به سن ازدواج و اشتغال می‌رسند، از یک معلولیت معین در مفاصل رنج ببرند.

این اتفاق بزرگ در سایه افزایش سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو افتاده است. حدود یک سال بود که بر اثر فشار تحریم‌ها، دارو به صورت ناقص به دست بیماران می‌رسید و سطح دسترسی وزارت بهداشت تا پیش از اجرای این تغییر روش درمانی کودکان، 4/2 واحد بین‌الملل بود که این عدد هم‌اکنون به 3 افزایش یافته است. حداقل استاندارد جهانی این نسبت، عدد یک است و اعداد بین 5 تا 9 شاخص دسترسی کشورهای پیشرفته آمریکایی و اروپایی است که عملا بزرگسالان آنها نیز قادرند که قبل از خونریزی دارو را تزریق کنند. جای خوشحالی است که در ایران این روش درمانی آغاز شده است و وزارت بهداشت در اجرای آن مصمم است.

اجرای این روش هم‌اکنون در چه مرحله‌ای است؟

تا الان در تهران سه‌ مرکز ازجمله مرکز درمان جامع که متعلق به ماست، بیمارستان مفید و بیمارستان امام، حدود 42 کودک را تحت پوشش قرار داده است. در مراکز استان‌ها نیز این کار به‌صورت جدی در حال انجام است. در استان‌های فارس، خوزستان، سیستان و بلوچستان، خراسان رضوی و خراسان جنوبی این اقدامات آغاز شده و امسال اکثر مراکز استان‌ها آن را اجرا می‌کنند. این طرح به معنای حفظ سلامت کودکان، حفاظت از منابع انسانی کشور و جلوگیری از هدررفت میلیون‌ها دلار هزینه سلامت بیماران است.

در حوزه درمان چه اتفاقاتی افتاده است؟

همه مراکز دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیماران خدمات رایگان ارائه می‌کنند. بسته معینی برای این بیماران تعریف شده است که حتی در حوزه جراحی‌های بزرگ نظیر ارتوپدی، فیزیوتراپی و درمان بیماری‌های ویروسی، وزارت بهداشت حمایت صددرصدی در جهت حفظ سلامت بیماران انجام می‌دهد. در سمیناری که همزمان با روز جهانی بیماران هموفیلی برگزار شد، تلاش کردیم نمایندگانی از 53 دانشگاه فعال علوم پزشکی کشور شرکت کنند. در کل 45 مرکز فعال مناسب در سطح کشور برای ارائه خدمات‌ دارویی و درمانی به بیماران هموفیلی وجود دارد و وزارت بهداشت تصمیم به سطح‌بندی و رتبه‌بندی آنها گرفت تا نواقص آنها را برطرف کند. ظرف 2 سال آینده اعتباربخشی به مراکزی که قصد انجام اقدامات درمانی در حوزه هموفیلی دارند، از اولویت‌هایی است که ما نیز در روند اجرای آن همکار وزارت بهداشت خواهیم بود.

از مرکز جامع بیماران هموفیلی نام بردید. سازوکار فعالیت این مرکز به چه شکل است؟

تاسیس مرکز درمانی جامع بیماران هموفیلی برای اولین بار سال 79 از جانب کانون هموفیلی ایران مطرح شد. فلسفه تشکیل آن تمرکز تمام نیازهای درمانی بیماران هموفیلی در یک نقطه بود. شاید بزرگ‌ترین ظرفیتی که در این مرکز ایجاد شد، تشخیص انواع اختلالات انعقادی بود. در عین حال و به موازات آن، این ظرفیت در آزمایشگاه ژنتیکی نیز به وجود آمد که به صورت مستمر از تولد بیمار پیشگیری کند. این مدل کار باید جا بیفتد که بیماران هموفیلی برای حفظ سلامت خود نیاز به تیم درمانی دارند. این تیم از می‌تواند از حوزه ارتوپدی، زنان، دندانپزشکی،‌ متخصصان آزمایشگاه‌های انعقاد، عروقی و ژنتیک تشکیل شود. یعنی مجموعه‌ای از تخصص‌ها باید یک تیم شوند که طبق مدل‌های بین‌المللی، ارجاع‌دهنده آن یک پرستار است که می‌تواند ارتباط آنها را با حوزه‌های مختلف برقرار کند. تاسیس این مرکز این تئوری را در کشور جاری کرد و به موازات آن بیمارستان امام تلاش کرد که این تیم درمان را تولید کند و بیمارستان مفید نیز درحوزه کودکان این اقدام را انجام داد. ما به صورت موازی علاوه‌بر تهران در خراسان رضوی نیز اقداماتی کرده و با خیرین حوزه سلامت درمانگاهی به نام سرور افتتاح کردیم که تمام تلاش آن ارائه خدمات درمانی جامع به بیماران بود. درمانگاه مذکور به دانشگاه واگذار شد، اما تنها مرکز غیردولتی هموفیلی در کشور همین مرکز درمان جامع هموفیلی است که متعلق به کانون هموفیلی ایران است. ما ظرفیت بالایی در حوزه آزمایشگاهی و تشخیصی در این درمانگاه متمرکز کردیم که الان نیز آزمایشگاه انعقاد این مرکز از جانب اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، یکی از مراجع آزمایشگاهی بیماران هموفیلی است. یعنی علاوه‌بر ارائه خدمات سرپایی در درمانگاه جامع، در حوزه بستری نیز کماکان همه بیماران باید برای بزرگسالان به بیمارستان امام و برای کودکان به بیمارستان مفید ارجاع شوند. این اولین تمرکز درمانی در تاریخ فعالیت هموفیلی در کشور است که در این سیستم اتفاق افتاده است.

ابتدای صحبت‌های خود به تامین رایگان داروها اشاره کردید، در حالی که برخی بیماران از گرانی داروها گلایه می‌کنند. چطور چنین چیزی امکان دارد؟

در این‌که داروهای بیماران هموفیلی گرانقیمت هستند، هیچ شکی وجود ندارد. مثلا قیمت داروی فاکتور8، 80 یورو است، اما بیماران ریالی پرداخت نمی‌کنند و اصلا قادر به پرداخت هم نیستند. اگر قرار باشد یک بیمار هموفیلی هزینه داروی خود را پرداخت کند، ممکن است بر اثر فقر بمیرد. درواقع تمام فعالیت‌های ما در مقابل اقدام دولت در جهت تامین دارو، یک کار نرم‌افزاری به حساب می‌آید.

اما این گلایه را نیز می‌توان کرد که دولت به آن اندازه که همت خود را مصروف تامین دارو کرد، به حوزه پیشگیری اهمیت نداد.

بله. متاسفانه در این حوزه دقیق نبوده و به حجمی که برای دارو اعتبار اختصاص داد، به حوزه پیشگیری نداد. البته این مساله امسال از جانب وزارت بهداشت اصلاح شده و وزارت بهداشت در حوزه سازمان‌های بیمه‌گر و حوزه تفکری خود، اصلاحاتی به وجود آورده است. وزیر بهداشت فعلی که از نظر فکری و برنامه‌ریزی بهترین وزیری بوده که بعد از انقلاب با برنامه درحال فعالیت است، سازمان‌های بیمه‌گر را مکلف کرده که از حوزه‌های پیشگیری حمایت کنند. هزینه‌های آزمایشگاهی بسیار سنگین است که هم‌اکنون درحال سازماندهی آن می‌باشد.

گفته می‌شود که داروهای جدیدی قرار است برای بیماران هموفیلی وارد بازار شود. هزینه این داروها چقدر است؟

مجموعه‌ای از داروهای فاکتور8 در حال ساخت است که شرکتی به نام سامان داروی هشتم تلاش دارد آن ‌را به صورت نوترکیب تولید و وارد بازار کند. اما داروهای جدید دیگری وارد بازار دارویی دنیا می‌شود که طول عمر آنها در بدن انسان بیشتر از 8 ساعت کنونی است. درواقع داروهای جدید نوعی انقلاب در حوزه درمان هموفیلی به وجود می‌آورد و تزریقات بیماران را بشدت کاهش می‌دهد و طول عمر آنها تا 72 ساعت نیز افزایش پیدا می‌کند.

آریا کیانی