بیماری که مقابل «دیستروفی» ایستاده است + عکس

جرثقیل بزرگی به کمک ستونی به سقف وصل شده است. ابتدای آن به تخت پویا و انتهایش به در خروجی منتهی می‌شود. پویا کنار پنجره نشسته و منتظر است که برنامه خندوانه از تلویزیون شروع شود. او می‌خواهد کمی بخندد. آرزو دارد روزی به برنامه رامبد جوان دعوت شود تا از طریق این برنامه به همه بگوید «ما حق خندیدن داریم» او می‌خواهد به تمام بیماران دیسروفی بگوید که می‌توان از روی صندلی چرخدار مبارزه کرد می‌خواهد بگوید «همیشه بخندید و نگذارید بیماری شما را مغلوب کند.»

صندلی چرخدار از 10 سالگی وارد زندگی پویا شد. صندلی که نه تنها نتوانست برایش محدودیت ایجاد کند بلکه باعث افزایش اعتماد به نفس در او شده است.

خودش می‌گوید: «اجازه نمی‌دهم این صندلی و بیماری برایم محدودیت ایجاد کند و همان کاری که مردم با پا و راه رفتن می‌توانند انجام دهند، من هم می‌توانم با این صندلی و چرخش آن انجام دهم.»

پویا 18 سال دارد و از زندگی با بیماری بنام «دیستروفی» می‌گوید: بعد از تولد دو سالگیم راه رفتن من کمی با بچه‌های دیگر تفاوت داشت به گونه‌ای که همه نوع راه رفتن من را مسخره می‌کردند و می‌گفتند مانند پیرمردها موقع بلند شدن بر زانو‌هایم تکیه می‌کنم اما این موضوع کم کم باعث نگرانی مادرم و آغاز پیگیری‌هایش شد، که در آخر قصه ما متوجه شدیم به بیماری «دیستروفی» مبتلا هستم.

بر اساس آمار تقریبا از هر 3 هزار پسر متولد شده ممکن است یک نفر به علت تغییرات ژنتیکی و یا ناقل بودن مادر به بیماری دیستروفی مبتلا شود. دیستروفی بیماری سختی است که موجب تحلیل عضلانی می‌شود اما بیماری با تمام سختی‌هایش نتوانسته حریف پویا شود.

دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن یک بیماری ژنتیکی است که موجب تحلیل و نابودی ماهیچه‌های ارادی می‌شود و در نهایت عدم توانایی در راه رفتن،معلولیت و مشکلات تنفسی را برای بیماران به همراه دارد.

پویا می‌گوید: با دانستن این موضوع پدر و مادرم نگذاشتند چیزی در زندگی من تغییر کند. اوایل استفاده از صندلی چرخدار برایم خیلی سخت بود و دستانم زود خسته می‌شدند اما پدر و مادرم به من قوت قلب می‌دادند و من را قهرمان این نبرد می‌دانستند. زمان چرخید من همانند سایر بچه‌ها در سن 7 سالگی وارد مدرسه شدم. کلاس اول تا سوم ابتدایی را به راحتی پشت سر گذاشتم اما گویی بیماری زودتر از من بزرگ می‌شد به گونه‌ای که من در سن 10 سالگی بر روی صندلی چرخدار نشستم. رفتن به مدرسه و حضور در بین بچه‌هایی که قبلا من را بر روی پای‌های خودم دیده بودند و تماشای بازی‌های کودکانه آنها نتوانست روحیه من را خراب کند.

به این جا که می‌رسد، از نشستن بر روی صندلی چرخدار خسته شده است. کمی پاهایش را جا به جا می کند و می‌گوید: اوایل دوران مدرسه کمی برایم سخت بود، چون بچه‌ها با شوخی‌های عمدی یا غیر عمدی باعث اذیت من می‌شدند. مثلا سعی می‌کردند صندلی من را هل دهند و فرار کنند یا نشستن من را مسخره کنند و ... اما باز من ناراحت نمی‌شدم چون می‌دانستم بعد از گذشت زمان آنها به من و صندلی من عادت می‌کنند، برای همین شکایتی نداشتم. کم کم بچه‌ها با من دوست شدند و من را در بازی‌های خود شرکت می‌دادند یا کنار من می‌نشستند و این آغاز دوستی من با آنها از دوران کودکی تاکنون شد.

وقتی پرسش به تحمل سختی رفت و آمد به مدرسه و جاهای دیگر می‌شود، او با لبخند می‌گوید سختی را به چالش می‌کشد «من که سختی نداشتم روی صندلی تکیه داده می‌رفتم دیگه مجبور نبودم کلی راه بروم و خسته شوم فقط این پدر و مادر بودند که سختی داشتند و مجبور بودند تمام راه من را هل بدهند و از دست‌اندازهای خیابان و پیاده رو من را عبور دهند.»

بعد با کمی شکایت ادامه داد: «قبل‌ها به راحتی از پیاده‌روها تردد می‌کردیم اما الان به خاطر اینکه موتورسواران به پیاده رو نیایند و برای عابران مشکل ایجاد نکنند ابتدا و انتهای پیاده‌روها را مسدود کردند و پدر و مادر من مجبور هستند به سختی من را مادام از پیاده رو به خیابان جا به جا کنند. از خیابان‌ها هم خدا روشکر با این وضعیت رانندگی مردم نمی‌شه رد شد!»

پویا می‌گوید: وقتی به دانشگاه نمی‌روم تمام تفریحم این است که در اتاق پذیرایی چرخی با صندلی بزنم. البته گاهی دوستانم را به خانه دعوت می‌کنم یا کتاب می‌خوانیم و یا به تماشای فیلم می‌نشینیم.

پویا دانشجوی ترم 3 رشته ICT دانشگاه علمی‌کاربردی جهاد دانشگاهی است. او می‌گوید: چون معدل دیپلم 19.50 بود توانستم با سهمیه وارد دانشگاه شوم و رشته مورد علاقه‌ام را ادامه بدهم. انتخاب رشته آسان اما انتخاب دانشگاه برای افراد مثل من که توانی جسمی مناسبی ندارند خیلی سخت بود. چون باید دانشگاهی انتخاب می‌کردم که علاوه براینکه رشته من را داشته باشد، آسانسور و سطح شیبدار و یکسری امکانات اولیه داشته باشد که خداروشکر توانستم بعد کلی پیگیری به کمک پدر و مادر دانشگاه علمی کاربردی جهاد دانشگاهی را انتخاب کنم.

برخورد مردم و واکنش اولیه آنها برایش جالب است. می‌گوید: «هر کس از دیگاه خود به من نگاه می‌کند برخی‌ها فکر می‌کنند من فلج هستم یا می پرسند قطع نخاع شده‌ام و ... اما به راحتی به همه می‌گویم من بیمار نیستم اما دچار ضعف عضلانی شده‌ام که نمی‌توانم مستقل کارهایم را انجام دهم.»

او بیمار نیست، دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن (DMD) باعث می‌شود راه رفتن و تنفس برایش کمی با آدم‌های دیگر فرق داشته باشد. همه به راحتی تنفس می‌کنند و راه می‌روند اما او باید از صندلی چرخدار استفاده کند و برای حفظ و جلوگیری از تحلیل رفتن ریه و قلب از داروهای خاصی استفاده می‌کنند. این تفاوت «ظاهری» او با دیگران است.

مادر پویا که نقش مهمی در زندگی او دارد از خاطرات بارداریش شروع می‌کند. او می‌گوید: در دوران بارداری همه چیز طبیعی بود اما چون خواهر بزرگ پویا 7 ماهه به دنیا آمده بود، پزشکان تخمین زده بودند پویا هم ممکن است، زودتر از موعد متولد شود. برای همین تمهیدات لازم را ارائه کردند. پویا برای به دنیا آمدن خیلی عجله داشت و 8 ماهه به دنیا آمد. با آمدن پویا حال و هوای زندگی ما تغییر کرد چون پویا از بچگی روحیه بسیار قوی داشت اما ما به صورت اتفاقی و به دلیل نوع راه رفتن پویا در 2.5 سالگی متوجه شدیم فرزندمان به دیستروفی خفیف مبتلا است این ذهنیت تا کلاس چهارم پویا ادامه داشت اما بعد متوجه پیشرفت بیماریش شدیم. اوایل پذیریش ویلچر برای من و پدرش بسیار سخت بود، برای همین یک ماه اول با وسیله شخصی پویا را به مدرسه می‌بردیم و در کلاس می‌گذاشتیم اما کم‌کم پذیریش یک صندلی برای ما و پویا آسان شد.

او می‌‌گوید: اوایل که ما متوجه بیماری فرزندمان شدیم، اطلاعات پزشکان از این نوع بیماری بسیار ضعیف بود اما با ارتباطاتی که ما با انجمن‌ دیستروفی آمریکا و کشورهای اروپایی داشتیم از آخرین مطالعات و روش‌های بهبود زندگی این گروه از بچه‌ها بیشتر آشنا شدیم.

مادر پویا که از کم‌توجهی شرکت‌های بیمه آزرده است، گلایه می‌کند که «خانواده‌های بیماران دیستروفی باید تمام هزینه‌ها را از جیب پرداخت کنند که امکان این موضوع برای همه مقدور نیست. برای مثال پویا بعد از جراحی که در ستون فقرات داشت باید بر روی صندلی چرخدار مخصوص می‌نشست که ما 5 سال پیش حدود 5 میلیون هزینه کردیم که این امکان برای همه فراهم نیست.»

و می‌گوید: این بچه‌‌ها به خاطر اینکه دچار تحلیل ریه و قلب نشوند باید روزانه قرص‌های مخصوصی مصرف کنند که هزینه یک ماه‌ آن حدود 500 هزار تومان می‌شود و یا در فصل سرما زمانی که اینها دچار سرماخوردگی می‌شوند به دلیل ضعف ریه‌ها قادر به سرفه و تخلیه خلط گلو نیستند بنابراین باید از سیستم کمک کننده استفاده کنند که در کشور ما نوع کره‌ای آن حدود 23 میلیون تومان است اما ما توانستیم آن را به طریق واسطه از خارج کشور به قیمت 18 میلیون تهیه کنیم. در تمام کشورها این دستگاه به تعداد بیماران وجود دارد و انجمن آن را موقع نیاز در اختیار آنها قرار می‌دهد، اما در ایران متاسفانه در انجمن فقط این دستگاه پویا موجود است که آن را بین دوستانش به اشترک گذاشته است.

افسانه آقازاده مادر پویا که جزو موسسان انجمن دیستروفی ایران نیز است، گفت: وقتی متوجه بیماری پویا شدم دیدم نه تنها پزشکان بلکه خانواده‌هایی که این نوع بیماران را در خانواده دارند اطلاعات کمی دارند که این مساله موجب رنج بیماران می‌شود. برای همین با چند تن از موسسان پرس و جوی خانه به خانه و اقدامات لازم را در وزارت بهداشت انجام دادیم و با مشقت فراوان موفق به تاسیس انجمن شدیم که بتوانیم امید به زندگی را در این بیماران ایجاد کنیم.

او از سختی‌های این بیماری و مشقات اطرافیان بیماران می‌گوید که «سختی‌ها بسیار بود برای ما خیلی مهم بود پویا در جامعه و در میان همسالان خود حضور داشته باشد، برای همین هر کاری می‌کردیم که پویا به اهدافی که در نظر دارد برسد. ما به خاطر پویا بارها مجبور به تعویض خانه شدیم و یا برای انتخاب مدرسه مناسب مخصوصا دوران دبیرستان سختی بسیاری داشتیم چون وقتی پویا رشته کار و دانش را انتخاب کرد، کم‌تر مدرسه‌ای بود که یک امکان اولیه مانند سطح شیبدار را داشته باشد حتی در موارد ما مجبور بودیم کمک‌های مردمی زیادی به مدرسه داشته باشیم تا یک سطح شیبدار در مدرسه ایجاد کنند.»

مادر پویا از درد گردن و کمر می نالد. او برای اینکه بتواند پویا فرزندش را خوب مدیریت کند و به زندگی وادارد بسیار اذیت شده است. او در اینباره اضافه می‌کند «وقتی پویا کودک بود جا به جایی آن برایم راحت بود اما الان که بزرگتر شده است، بیشتر از پدرش کمک می‌گیرد. من و پدرش هر دو مهندس برق هستیم و پدرش با ایده‌هایی که داشت توانست یک جرثقیل و کمربند ایمنی را در اتاق پویا طراحی کند تا زمانی که در خانه حضور ندارد، من و خواهرش بتوانیم به کمک آن پویا را جا به جا کنیم.»

پویا حمایت کامل خانواده را دارد. مادربزرگش موهبتی است. همیشه به عنوان نوه ارشد معرفی می‌شود که همه باید از پویا برای کارها مشورت بگیرند و شاید همین روحیه آنها باعث روحیه شاد پویا شده است.

او می‌گوید، پویا دوست دارد رئیس جمهوری را از نزدیک ببنید. او می‌خواهد به دکتر روحانی بگوید «فرض کنید یکی از فرزندان خودتان هم به این بیماری مبتلا است! اگر جگر گوشه خودش با این بیماری دست و پنجه نرم می‌‌کرد همین اندازه که مادر و پدر من غصه می‌خورد غمگین می‌شد یا شرایط کشور را برای فراهم آوردن امکانات اولیه می‌ساخت. آیا همان اندازه که من از کمبود امکانات رنج می‌کشم فرزند او هم رنج می‌کشید؟! بیماری ما درد ندارد رنج خانواده به علت بیماری ما را رنج می‌دهد. درد ما به لطف شما و توجه سازمان‌های بیمه تسکین پیدا می‌کند.»
افسانه مادر پویا می‌گوید که هیچ وقت به خدا گلایه نکرده است اما از شهرداری و خدماتی که به این بیماران ارائه می‌دهد خیلی گلایه دارد. «شهرداری تمام پیاده‌روها را مسدود کرده این بچه‌ها دیگر نمی‌توانند به تنهایی به خیابان بروند و کارهای روزمره خود را انجام دهند یا برای اینکه پویا به دانشگاه برود من باید یک روز قبل از حرکت با سامانه پایانه جانبازان و معلولین از ساعت 5 صبح تماس بگیرم و درخواست ماشین مخصوص بدهم و بعد از بررسی مشخص شود که آیا ظرفیت خالی دارد یا نه.»(آنا)