زندگی در کنار معلولیت

آنچه باعث آسیب به نخاع می‌شود

ممکن است نخاع در اثر بیماری یا ضربه آسیب ببیند. در بیشتر موارد، آسیب نخاع به علت فشار وارد شده از مهره‌هاست و در اثر این آسیب نخاع ورم می‌کند یا دچار خونمردگی می‌شود. ممکن است آسیب باعث پاره شدن فیبرهای عصبی نخاع شود. عفونت یا بیماری‌های دیگر نیز ممکن است باعث همین نوع آسیب‌ها شوند. برای این که نخاع آسیب شدیدی ببیند، لازم نیست حتما قطع شود. مطالعات مختلفی در حال انجام است تا امکان ترمیم نخاع را بررسی کند، ولی در حال حاضر نخاع پس از قطع شدن دیگر قابل ترمیم نخواهد بود. در بیمارانی که دچار آسیب نخاعی شده‌اند، میزان بهبود به نوع آسیب و شدت آن بستگی دارد و مقدار بازگشت حس یا حرکت در هر بیمار متفاوت است. بعد از آسیب نخاع، تمام اعصابی که بالای محل آسیب قرار دارند، به کار خود به همان شکل قبل ادامه می‌دهند، اما زیر سطح آسیب نخاعی، اعصاب نمی‌توانند پیام‌ها را بین مغز و قسمت‌های مختلف بدن مخابره کنند.

کمک‌های اولیه به آسیب دیدگان نخاعی

نکات زیر را هنگام مواجهه با مصدومان رعایت کنید:

سر و تنه مصدوم را کاملا بی‌حرکت نگه دارید و موقعیت مصدوم را نسبت به حالتی که او را یافتید، تغییر ندهید. اگر حرکت دادن مصدوم ضروری است، از چندین نفر کمک بگیرید و سر و گردن بیمار را ثابت نگه دارید و کمر او باید کاملا ثابت باشد.

در اطراف سر و بدن بیمار، حوله، پارچه و پتو قرار دهید تا هنگام جا به جایی کوچک‌ترین تکانی نخورد. از بیرون آوردن کلاه و لباس بیمار خودداری کنید و علائم حیاتی مصدوم را کنترل و ثبت کنید. برای پیشگیری از آسیب نخاعی اقداماتی مثل بستن کمربند ایمنی در خودرو، بلند کردن و ورزش کردن به روش درست، دقت هنگام شیرجه زدن در استخرها، استفاده از کلاه ایمنی هنگام سوار شدن بر موتورسیکلت و جلوگیری از وارد آمدن هرگونه ضربه به سر می‌تواند بسیار کمک‌کننده باشد.

عوارض احتمالی پس از آسیب نخاعی

اختلال در سیستم ادراری: یکی از مشکلاتی که افراد ضایعه نخاعی با آن رو به رو هستند و در معرض ابتلا به آن قرار دارند اختلال در سیستم ادراری است. سیستم دفع ادرار عادی به صورت سیستماتیک صورت می‌گیرد ولی در افراد ضایعه نخاعی، به دلیل وجود اختلالات در سیستم اعصاب مرکزی، کنترل دفع ادرار حالت عادی و معمولی ندارد و به همین دلیل در زمینه دفع ادرار دچار اشکالاتی می‌شوند. در این وضعیت تنها 3 بخش از 5 قسمت سیستم ادراری عملکرد طبیعی خود را انجام می‌دهند. این 3 بخش به لحاظ این که عملکرد غیرارادی دارند و تحت فرمان مغز نیستند کماکان فعالیت خود را ادامه می‌دهند، یعنی کلیه‌ها ادرار را تولید می‌کنند، حالب ادرار را به طرف مثانه هدایت می‌کند و میزنای ادرار را به خارج می‌فرستد.در حقیقت 2 بخش عضلات مثانه و اسفنگتری که عملکرد ارادی دارند و فعالیت آنها تحت فرمان مغز است به دلیل وجود اختلال در سیستم نخاعی باعث می‌شود فرد آسیب‌ نخاعی هنگام پر بودن مثانه، احساس نیاز به دفع ادرار نداشته باشد.

پس از بروز ضایعه نخاعی،دوره‌ای از شوک نخاعی ایجاد می‌شود که مثانه انقباض لازم را ندارد و اصطلاحا به آن دوره خاموش مثانه گفته می‌شود. مدت زمان این دوره در همه افراد یکسان نیست. معمولا پس از گذشت چند ماه رفلکس مثانه در بیشتر بیماران ایجاد می‌شود که این بازگشت، موجب بی‌اختیاری ادراری خواهد شد، افراد ضایعه نخاعی می‌توانند ضمن مشورت با پزشک معالج و با توجه به سطح ضایعه، میزان استعداد فرد به عفونت ادراری و شیوه زندگی از یکی از روش‌های مناسب دفع ادرار استفاده کنند، چون افراد ضایعه نخاعی خطر بالایی در ابتلا به عفونت‌های ادراری دارند، پس ضرورت دارد به این موضوع دقت و توجه بیشتری کنند.

اختلال در سیستم گوارش: بعد از آسیب نخاعی ممکن است تخلیه در قسمت‌های مختلف روده مانند روال طبیعی صورت نگیرد این مساله به بروز اختلال در مسیرهای ارتباطی روده با طناب نخاعی و مغز برمی‌گردد. تقریبا تمام افراد ضایعه نخاعی در عملکرد روده‌ای خود با مشکل مواجه می‌شوند و اختلالات حتی پایین‌ترین سطوح طناب نخاعی (اعصاب لگنی 2 و 3 و 4)‌ را نیز در بر می‌گیرد. بنابراین برای تخلیه صحیح و کامل روده‌ها نیاز به آموزش‌های خاصی دارند. آنچه در کنترل موفقیت‌آمیز دستگاه گوارش مورد نیاز خواهد بود، عبارتند از:

الف: هماهنگی صحیح: برای پیشگیری از یبوست و اسهال، مصرف مایعات به اندازه کافی رژیم غذایی غنی از فیبر، در صورت نیاز و استفاده از عوامل نرم‌کننده کمک‌کننده هستند.

ب : اجرای برنامه مناسب: برای افزایش توانایی در کنترل برنامه دفع مدفوع از طریق برقراری یک عادت منظم هر روز و در زمان معین

ج : عوامل محرک در تخلیه روده: با استفاده از عواملی مثل کشش و فشار و محرک‌های شیمیایی می‌توان رفلکس روده کوچک را نسبت به تخلیه افزایش داد که استفاده از این روش‌ها بستگی به نوع ضایعه دارد. بنابراین قبل از این‌که فرد از بیمارستان ترخیص شود، باید روش‌ها و برنامه‌های موثر به او آموزش داده شود.

عوامل زیر می‌توانند در برنامه کنترل روده‌ای تاثیر بگذارند:

1 - بعضی از داروها

2 - فعالیت‌های ورزشی که ممکن است روی حرکات روده تاثیر بگذارند. با انجام فعالیت‌های ورزشی از اسپاسم‌های عضلانی جلوگیری می‌شود و کمک زیادی به تخلیه روده می‌شود.

3 - استرس‌های هیجانی می‌تواند عامل بروز یبوست یا اسهال باشد.

4 - ایجاد تغییرات در زمان‌بندی برنامه دفع روده می‌تواند منجر به عوارض روده‌ای شود.

5 - نوع رژیم غذایی که تاثیر زیادی در تخلیه روده دارد.

اتونومیک دیس رفلکسی چیست؟

اتونومیک دیس رفلکسی یاAD وضعیتی است که می‌تواند در افراد مبتلا به آسیب نخاعی که سطح ضایعه آنها بالاتر از6T است، ایجاد شود. AD موقعی اتفاق می‌افتد که یک عامل تحریک‌کننده، درد یا محرکی در سیستم عصبی نواحی پایین ضایعه نخاعی وجود داشته باشد. در این حالت نواحی تحریک شده علائمی را به مغز ارسال می‌کنند، اما این علائم به دلیل ضایعه موجود در نخاع نمی‌توانند به مغز برسند. در نتیجه یک عمل انعکاسی اتفاق می‌افتد؛ به طوری که رگ‌های خونی تنگ‌تر می‌شود و فشار خون افزایش می‌یابد. در این حالت اگر فشار خون کنترل نشود، ممکن است باعث سکته، حملات تشنجی یا مرگ شود. علائمAD عبارتند از: افزایش فشار خون، مشاهده لکه هنگام دیدن یا تاری دید، سردردهای ضربانی، برافروختگی صورت، ایجاد لکه‌های قرمز روی سینه، تعریق نواحی بالای سطح آسیب، دانه دانه شدن پوست، خفگی و سرد و مرطوب شدن پوست، تهوع و احساس اضطراب.

شایع‌ترین علل و راه‌های درمانAD

وجود عوارض در مثانه از جمله تورم مثانه، انسداد سوند، عفونت دستگاه ادراری، مشکلات روده‌ای مانند یبوست، عوارض پوستی از جمله زخم‌های فشاری و سوختگی‌ها، لباس‌های تنگ، فرو رفتن ناخن انگشت پا در گوشت و عواملی دیگری مثل شکستگی‌ها، سنگ‌های کلیوی، زایمان، اسپاسم‌های مربوط به قاعدگی و تورم شکم از عوامل ایجاد کنندهAD است.

از آنجا که اتونومیک دیس رفلکسی یک اورژانس پزشکی محسوب می‌شود پس باید این اقدامات را جدی بگیرید:

1 - نشست به صورت مستقیم یا قرار دادن پاها در سطح پایین‌تر

2 - کنترل مثانه یعنی بررسی سوند و تعویض یا شستشوی آن

3 - کنترل روده

4 - درمان‌های ضروری

عوارض پوستی

فردی که دچار آسیب نخاعی شده است، در منطقه‌ای از بدن که حس ندارد، بریدگی، سوختگی یا فشار بیش از حد را نمی‌تواند درک کند. این حالت به علت عدم انتقال پیام‌های عصبی از پوست منطقه مربوط به زیر سطح ضایعه، به طرف مغز به وجود می‌آید. زخم‌های فشاری که گاهی به نام زخم بستر خوانده می‌شود، معمولا زمانی پدید می‌آیند که فرد مدت زیادی روی یک سطح نشسته یا خوابیده باشد. با طولانی شدن این زمان، به تدریج خون و اکسیژن به پوست این ناحیه نمی‌رسد و پوست می‌‌میرد. این زخم‌ها اغلب روی بخش‌‌های استخوانی مشاهده می‌شوند. در نواحی استخوانی مثل آرنج و پاشنه پا، بافت نرم کمی بین پوست و استخوان وجود دارد. فرد آسیب‌دیده، فشار روی پوست را زیر ناحیه آسیب دیده نمی‌تواند حس کند و در نتیجه تغییری در وضع بدن خود نمی‌‌‌دهد.

برای مراقبت از پوست باید به این نکات توجه کنید:

1 - علائم آسیب را هر روز در بخش‌‌هایی از بدن بررسی و ارزیابی کنید.

2 - پوست را خشک و تمیز کنید.

3 - فشار باید از محلی که دچار علائم اولیه است، برداشته شود.

4 - هر چند دقیقه یک بار جابه‌جا شوید تا فشار از روی یک ناحیه خاص کم شود.

5 - همیشه از تشکچه صندلی چرخدار استفاده کنید و صاف بنشینید.

6 - از 8 تا 10 لیوان آب در روز استفاده کنید.

7 - پوست را از سرما و گرما حفاظت کنید و کف پاها را تمیز و خشک کنید. ناخن‌های پا را کوتاه کنید.

اختلال خواب: آپنه خواب، اختلالی است که مشخصه بارز آن وقفه‌های تنفسی کوتاه و مکرر در هنگام خواب است. در واقع، علت بروز آن کاهش میزان اکسیژنی است که به مغز می‌رسد. این اختلال در افراد دارای آسیب نخاعی، به خصوص مبتلایان به تتراپلژی (فلج هر 2 دست و هر 2 پا)‌ به طور قابل ملاحظه‌ای شایع است. ضعف عضلات تنفسی مخصوصا در افراد تتراپلژی، می‌تواند در بروز این عارضه نقش داشته باشد؛ زیرا با وجود ضایعه نخاعی عضلات تنفسی نمی‌توانند براحتی مانع آپنه شوند. عواملی مانند استفاده از داروهای ضداسپاسم و درد و خوابیدن به حالت طاق‌باز زمینه بروز آپنه را در بین افراد ضایعه نخاعی فراهم می‌آورد. آپنه خواب بین افراد سالم با کم کردن وزن بدن، پرهیز از خوابیدن در وضعیت طاق باز و استفاده از سیستم ( CPAPیعنی بکارگیری فشار مستمر و مثبت راه هوایی) درمان می‌شود. ولی برای افراد نخاعی، درمان مشکل‌تر است. افراد نخاعی نمی‌توانند از روشCPAP به خوبی استفاده کنند. چون این روش باعث محدود شدن فعالیت‌های عضلات بالاتنه می‌شود و به دنبال آن تغییر وضعیت بدن یا تنظیم ماسک را با مشکل مواجه می‌کند.

اختلالات روانی: افسردگی شدید در افراد مبتلا به آسیب نخاعی یک اختلال جدی محسوب می‌شود.

اگر فرد مبتلا به آسیب نخاعی 2 هفته با وضعیت افسردگی مواجه باشد یا این که تقریبا در تمام فعالیت‌ها علایق و نشاط خود را از دست بدهد این امکان وجود دارد که به افسردگی دچار شده باشد.

اگر بیمار علائم زیر را داشته باشد، احتمالا به افسردگی دچار شده؛ البته باید به خاطر داشته باشید که جنبه‌های جسمی آسیب‌‌‌های نخاعی می‌تواند عامل بروز برخی از این علائم باشند و لزومی ندارد آنها را به افسردگی نسبت دهیم.

1 - تغییر وزن بدن یا اشتها

2 - تغییرات خواب

3 - تغییر سطح فعالیت‌های بدنی

4 - احساس خستگی بیش از حد معمول

5 - احساس پوچی یا گناه

6 - اشکال در تمرکز و قدرت تصمیم‌گیری

7‌ - افکار خودکشی و مرگ

8 - اشکال در کارهای اجتماعی و شغل.

اهمیت روان‌درمانی در معلولان نخاعی

خشم و انکار واقعیت نخستین واکنش‌هایی است که فرد معلول نخاعی از خود بروز می‌دهد؛ چراکه او تا روز قبل، جاذبه‌های ظاهری و متناسب اندام داشته و امروز دیگر خبری از آنها نیست. او اکنون از کار بیکار شده و مشکلات نهادی را در مناسبات اجتماعی در پیش رو دارد. از طرفی خانواده‌ها معمولا روش‌های برخورد صحیح با این واقعیت را نمی‌دانند و به مشکلات او دامن می‌زنند. یاس، افسردگی و انزوای اجتماعی نیز از دیگر واکنش‌های این افراد است. اینجاست که نیاز به یک روانشناس یا مربی آگاه برای کمک به آسیب‌دیدگان و خانواده‌های آنها احساس می‌‌شود و آنها می‌توانند با تاکید بر ارزش انسانی فرد معلول در نظر او و اطرافیانش، او و خانواده‌‌اش را در سپری کردن این مراحل کمک کنند. یک معلول ضایعه نخاعی، می‌تواند فعالیت‌های ارزنده روحی و فکری انجام دهد که باید آنها را شناسایی کرد و به کار گرفت. این گروه در بسیاری از کارهای شخصی خود به کمک دیگران نیازمندند، پس مربیان باید تلاش کنند تا خانواده‌ها، آگاهی‌های لازم را درباره مشکلات و محدودیت‌های آنها و شیوه‌‌های کمک موثر به آنها را بیاموزند. فرد آسیب‌دیده زمانی می‌تواند نیازهای خود را راحت با اطرافیان خود مطرح کند که احترام متقابل بین آنها حاکم باشد. پس در تعامل با شخص معلول، حتما این نکته را در نظر بگیرید که او همان عزت و احترامی را دارد که پیش از آسیب‌دیدگی داشت.

مربیان می‌توانند با آشنا کردن فرد آسیب‌دیده با الگوهای موفق که با وجود همین معلولیت‌ها، توانسته‌‌اند موفقیت‌هایی را کسب کنند، حس خودباوری را در آنها تقویت کنند. از آنجا که فرد آسیب‌دیده باید تشویق شود تا اندام‌های خود را به حرکت درآورد، محیط خانه باید طوری طراحی شود که او بتواند آزادانه در آن حرکت کند، یعنی هرگونه مانع محیطی باید حذف شود.

فرد آسیب‌دیده باید بیاموزد که ضمن بهره‌مندی از کمک اطرافیان، کارهای شخصی‌اش را تا جایی که ممکن است انجام دهد. همچنین باید بخشی از کارهای منزل را که موجب صدمه به او نمی‌شود، به او سپرد تا حس مسوولیت‌‌پذیری او در قبال اطرافیانش تقویت شود. علاوه بر اینها، ارگان‌های دولتی نیز با انجام این اقدامات می‌توانند شرایطی فراهم کنند که فرد مبتلا و خانواده‌هایشان کمتر دچار آسیب شوند، از جمله کمک به افراد معلول برای دستیابی بموقع به وسایل کمک توانبخشی، تشکیل کانون‌هایی برای ارتباط هرچه بیشتر میان معلولان و خانواده‌های آنها با یکدیگر.

فراهم کردن زمینه‌های لازم برای انجام فعالیت‌های مورد علاقه آنها و آشنایی آنها با تجارب موفقیت‌آمیز، تشکیل کلاس‌های آموزشی مهارت‌های زندگی برای افزایش مهارت‌های اجتماعی آنها، فراهم کردن زمینه اشتغال و کمک‌های مالی به این افراد و خانواده‌هایشان و فراهم کردن شرایط لازم برای استفاده از امکانات ورزشی.

ضایعه نخاعی همیشه به معنی قطع نخاع نیست

2 نوع آسیب نخاعی وجود دارد؛ آسیب کامل و آسیب ناقص. آسیب کامل به معنی قطع تمام خطوط ارتباطی بین مغز و اندام‌های محیطی است، ولی در آسیب ناقص، تعدادی از این خطوط ارتباطی قطع می‌شود. بنابراین اصطلاح کامل و ناقص برای تعریف عملکرد نخاع است و منظور آسیب فیزیکی نخاع نیست. بین افرادی که دچار آسیب ناقص نخاع شده‌اند، تفاوت‌های زیادی وجود دارد، زیرا راه‌های سالم باقی‌مانده در آنها کاملا با یکدیگر متفاوت است. بیماران آسیب نخاعی عمدتا به 2 دسته تتراپلژی (کوادری پلژی)‌ و پاراپلژی تقسیم‌بندی می‌شوند. فرد پاراپلژیک، حس و حرکت تنه یا اندام تحتانی خود را از دست داده است و این نوع آسیب در اثر صدمه به نخاع در ناحیه سینه، کمر یا خاجی ایجاد می‌شود بسته به این که آسیب در کجا اتفاق بیفتد، کنترل بخش‌های خاصی از بدن از دست می‌رود.

وقتی آسیب در ناحیه گردن اتفاق بیفتد، فرد کنترل حس و حرکت اندام فوقانی، تنه و اندام تحتانی را از دست می‌دهد. به این حالت تتراپلژی می‌گویند. گاهی اوقات نخاع تنها دچار التهاب و خونمردگی می‌شود و وقتی که التهاب یا خونمردگی برطرف شد، امکان بازگشت عملکرد نخاع وجود دارد. بعد از آسیب نخاعی، مقداری از قدرت حرکتی و حسی بیمار برگشت می‌کند. این مقدار تحت تاثیر عوامل مختلفی است و در بیماران مختلف متفاوت است، ولی تا حدودی می‌توان آن را پیش‌بینی کرد. در بیشتر موارد، 6 ماه اول پس از آسیب برگشت صورت می‌گیرد.

منابع: ssa.gov /disability.gov