مدیرکل آموزش و پرورش استان البرز:

سوم خرداد گویای پایداری ملت ایران است

دکتر صلاح الدین دلشاد در گفتگو با جام جم البرز مطرح کرد؛

موسسه خیریه محکم،خانه امید کودکانی با ناهنجاری های مادرزادی

کد خبر: ۱۴۰۹۳۴۴

ناهنجاری های مادرزادی به بیمارانی اطلاق می شود که در اثر اختلال در روند سیرتکامل رشد برخی از اعضای بدن یا احشا، در دوران جنینی ایجاد می شود. بیماری های مادرزادی طیف وسیعی از بیماری های کودکان را تشکیل می دهد. تعداد زیادی از این نوزادان بیمار، از خانواده های محروم و نیازمند می باشند و خانواده های آن ها برای پیدا کردن طبیب و مراکز مناسب دچار سرگردانی های زیادی شده و برای تامین هزینه های درمانی سختی های زیادی را تحمل می نمایند.گاه این نوزادان معصوم هم زمان دچار چندین نوع ناهنجاری مادرزادی بوده و درمان به خاطر عدم توانایی مالی والدین تا سالها به تاخیر می افتد.محرومیت، نیازمندی و مظلوم بودن این بیماران که حتی زبان بازگو کردن نیاز خود را ندارند، تعدادی از پزشکان متخصص و جمعی از نیکوکاران رئوف و خیر خواه را بر آن داشت که خود را در نیاز این کودکان دردمند سهیم دانسته و در سال ۱۳۸۴ اقدام به تاسیس موسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی نام محکم نامیدند.خبرنگار جام جم البرز با دکترصلاح الدین دلشاد،مدیرعامل موسسه خیریه محکم درباره آشنایی با فعالیت این مجموعه گفتگویی انجام داده است که در ادامه می‌خوانیم.

موسسه خیریه محکم با چه انگیزه ایی شروع به کار کرد؟

به صورت کلی بیماری ها ۲ گونه هستند که یکسری از بیماری ها در طول زندگی،انسان گرفتار آن میشود مانند فشار خون،دیابت،سرطان و...در مقابل یکسری دیگر از بیماری ها از بدو تولد با کودک همراه است یعنی در دوران جنینی نقصی رخ داده و کودک با همان نقص متولد میشود.ساده ترین این نقص ها میتوان به بیماری شکاف لب،شکاف کام،مقعد بسته و یا روده بیرون از شکم اشاره کرد که به اینگونه بیماری ها،نقص تکاملی بدو تولد یا به اصطلاح ناهنجاری های مادرزادی گفته میشود. به دلیل اینکه زمان زاییده شدن از مادر این بیماری همراه کودک است اسم بیماری ناهنجاری مادرزادی میباشد.این موارد ممکن است در تمامی ارگان های بدن رخ بدهد و زمانی که ناهنجاری مادرزادی مورد شناسایی قرار میگیرد ،مشکلات برگرفته از آن هم شروع میشود که در کجا درمان شود؟چه میزان هزینه به بار می‌آورد؟آیا خانواده میتواند هزینه های درمان را تقبل کند یا خیر.گاهی ممکن است برای یک کودک بیش از ۳۰ عمل جراحی انجام شود تا بهبود یابد و همچنین ممکن است همزمان چندین ناهنجاری مادرزادی وجود داشته باشد.در این لحظه باید توجه داشته باشیم که خانواده برای کودک چه کاری میتواند انجام دهد.بنده چون رشته ام فوق تخصص جراحی اطفال است و سالیان زیادی در جراحی اطفال بیمارستان علی اصغر(ع) تهران حضور داشتم با بسیاری از این کودکان که بیماری ناهنجاری مادرزادی داشتند روبرو میشدم و به چشم خود میدیدم که چقدر خانواده آنها مشکلات و دغدغه دارند.به عنوان مثال کودکی دچار بیماری هیرشپرونگ شده بود که انتهای روده بزرگ عصب نداشت و باید ۳ عمل بر روی این کودک انجام میشد اما خانواده به دلیل مشکلات مالی بعد از عمل اول دیگر نتوانستند دوباره برای درمان مراجعه کنند.با روبرو شدن این موارد و مشاهده مشکلات مالی خانواده ها باعث شد تلنگری در وجود ما زده شود و فکری برای این مسئله انجام بدهیم و فقط اکتفا به تدریس در دانشگاه و یا عمل جراحی نکنیم.باتوجه به همه این موضوعات در سال ۱۳۸۴ با جمعی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران و اصفهان ما این موسسه خیریه را با کمک تعدادی از خیرین تهرانی تأسیس کردیم که نام این موسسه را حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی که مخفف آن محکم است گذاشتیم.با تحت پوشش تعداد ۳۰ بیماری،موسسه کار خود را آغاز کرد که بیماری های قلبی،گوارشی،کلیه مجاری ادراری،دستگاه تناسلی،مغز اعصاب و ارتوپدی را شامل میشود که در حال حاظر تعداد بیماری تحت پوشش به عدد ۳۷ رسیده است.به همه مردم عزیز اعلام کردیم خانواده هایی که کودکانشان دچار این بیماری ها هستند به ما مراجعه کنند و موسسه هزینه درمان آن ها را تقبل می‌کند.در آغاز کار با ۱۵ بیمارستان در سراسر کشور تحت قرارداد بودیم که تا به این لحظه این تعداد به عدد ۳۲ رسیده است.

فعالیت موسسه خیریه محکم در سراسر کشور به چه صورت است؟

ما در سال ۱۳۸۶ با معاونت درمان وزارت بهداشت جلسه ایی برگزار کردیم که ایشان از ما درخواست کرد تا این فعالیت را بیشتر گسترش بدهیم زیرا نیازها فراوان بود.طی یک بخشنامه ایی به سراسر کشور موسسه خیریه محکم را معرفی کردند که در صورت نیاز ارتباط برقرار شود‌.در همان زمان بود که یک خانواده ایی از استان ایلام با بنده تماس گرفتند که کودکشان دچار بیماری شکاف کام است ولی چون مشکل مالی داشتند نتوانسته بودند کودک را عمل کنند.با دیدن اطلاعیه وزارتخانه به مراجعه کردند و عمل با موفقعیت انجام شد و هیچ هزینه ایی دریافت نشد.در سال ۱۳۹۵ آقای قاضی زاده هاشمی وزیر وقت بهداشت تعدادی از موسسه های خیریه فعال در کشور را دعوت کردند که در این جلسه ۳ رئیس دانشگاه زابل،زاهدان و ایرانشهر حضور داشتند و مشکلات منطقه خود را گفتند.ایشان از ما درخواست کرد که در این شهرها فعالیت خود را آغاز کنیم.ما در شهرهای زابل،ایرانشهر،چابهار،کنارک و سروان شعبه موسسه را تأسیس کردیم.رئیس دانشگاه زاهدان از ما درخواست کرد که این تعداد کافی نیست و به دلیل هزینه های سفر و دوری،خانواده ها نمیتوانند به تهران مراجعه داشته باشند.از ما خواستند که در شهر زاهدان بخش جراحی اطفال راه اندازی شود،کاری که وزارت بهداشت در آن سال ها نتوانسته بود انجام بدهد.پس از مطالعات گروهی بیمارستان امام علی(ع) انتخاب شد و یک بخش ۲۴ تخته را در اختیار ما قرار دادند و ما جراحان فوق متخصص اطفال را از تهران به صورت گروهی ارسال میکردیم و تا به امروز بخش جراحی اطفال را در آن منطقه فعال نگهداشته ایم.مردم آن شهر میگویند قبل از اینکه موسسه خیریه محکم در این شهر بیاید،کودکان ما که نیاز به عمل اورژانسی داشتنه اند و توان مالی نداشتیم برای عمل،جلوی چشم هایمان از دنیا میرفتند ولی از زمانی که محکم آمده است ما شاهد مرگ و میر فرزندانمان دیگر نیستیم.همین مسئله را مسئولین شهر بندرعباس از ما درخواست کردند که توانستیم بخش جراحی اطفال را در این مناطق هم راه اندازی کنیم.در نتیجه این فعالیت ها کشوری شد و ما علاوه بر این موضوع،در قالب گروه های جهادی با هماهنگی قبلی، بیمارستانی در یک استان برای ما مشخص میشود و به صورت تیمی در آنجا مستقر میشویم و عمل های مربوط به رشته خودمان را انجام می‌دهیم‌.خداوند را شکر میکنیم که با کمک خیرینی که ما را همراهی میکنند تا به این لحظه شرمنده هیچ بیماری نشده ایم‌ و سخت ترین عمل هایی که ممکن است در این ناهنجاری پیش بیاید به دست بهترین متخصصین کشور انجام می‌گیرد.

حس شما از دیدن بهبودی یک کودکی که دچار ناهنجاری مادرزادی است چیست؟

آن لذت معنوی که انسان بدست می‌آورد با هیچ خوشی در دنیا قابل مقایسه نیست،انسان نمیتواند نسبت به مشکلات دیگران بی تفاوت عمل کند و با انجام دادن این کارها به شرافت میرسد.از سوی دیگر مسئولیت هایی برای ما تعیین شده است که باید به آن ها ویژه عمل کنیم و نسبت به مشکلات پیرامون خود بی تفاوت نباشم.ما با یک فرهنگ اصیل و دین کامل بزرگ شده ایم که باید این فرهنگ را برای خودمان حفظ کنیم.اگر بخواهیم یک جامعه سالم و مناسبی داشته باشیم باید مکتب اهل بیت(ع) را به خوبی نگهداری و از آن مراقبت بکنیم.مکتب اهل بیت(ع) به ما می‌گوید که نمیتوانی نسبت به مشکلات دیگران بی‌تفاوت باشیم.