تولد 30 تا 35 هزار کودک معلول در کشور

طبق آمارها حدود 11 میلیون نفر از جمعیت کشورمان معلول هستند. چه تعدادی از این جمعیت از خدمات سازمان بهزیستی استفاده می‌کنند؟

این 11 میلیون نفر براساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی است که می‌گوید 15 درصد جمعیت هر جامعه‌ای دچار ناتوانی است، اما این موضوع الزاما برای ما ملاک نیست، برای مثال در این آمار کسی که بیماری صرع کنترل شده هم دارد و یک بار در سال به او حمله دست می‌دهد جزو افراد ناتوان شمرده می‌شود یا کسی که سردرد میگرنی دارد و در هفته یکی دوساعت ناتوانی مقطعی دارد هم ناتوان به حساب می‌آید، اما ما در عملکرد خودمان افرادی را ملاک قرار می‌دهیم که معلولیت شان بارز است و باعث می‌شود در زندگی‌شان اختلال ایجاد شود که براساس مطالعات میدانی ما، حدود 2 درصد جامعه ایران معلول هستند که ما 5/1 میلیون نفر آنها را شناخته ایم و تحت پوشش داریم و فکر می‌کنم آمارها هم بین همین 5/1 میلیون تا دو میلیون نفر در کشور شناور باشد. در کل فکر می‌کنم، طبق آن تعریفی که ما از معلولیت داریم در شرایط اجرایی کشور خودمان، بالای 90 درصد افراد واجد شرایط دارای پرونده در سازمان بهزیستی هستند.

کودکان معلول چه مقدار از این یک میلیون و 500 هزار نفر را تشکیل می‌دهند؟

جمعیت کودکان معلولی که زیر پوشش سازمان بهزیستی هستند حدود 23 درصد کل افرادی است که تحت پوشش بهزیستی هستند ؛ یعنی 23 درصد یک و نیم میلیون نفرکه معلولان بارزی هستند که نیازمند خدمات توانبخشی و تحت پوشش سازمان بهزیستی هستند.

یعنی چیزی حدود 345 هزار نفر؟

بله البته، این جمعیت کودکان صفر تا زیر 18 سال را شامل می‌شود و از بچه‌هایی که در حیطه‌های حسی مثل کم بینا، نابینا، کم شنوا یا ناشنوا معلولیت دارند شروع می‌شود تا کودکانی که در حیطه‌های جسمی دارای معلولیت هستند یا حتی بچه‌های اوتیسم که ناتوانی ارتباطی دارند. همه این بچه‌ها به طور موردی از خدمات ما استفاده می‌کنند.

روال برخورداری یک کودک معلول از خدمات بهزیستی به چه شکل است؟

اولین و مهم‌ترین خدمت این است که بچه‌ها در کمیسیون‌های تشخیص نوع و شدت معلولیت شرکت داده می‌شوند که به کمیسیون‌های ICF معروفند. خروجی این کمیسیون‌ها این است که مشخص می‌شود هر کودک از نظر معلولیت در چه طیفی قرار دارد و سازمان بهزیستی باید چه نوع بسته خدماتی ای به او ارائه بدهد.بعد از این‌که بچه‌ها از این مرحله عبور می‌کنند وارد کمیته‌های توانبخشی می‌شوند. در کمیته‌های توانبخشی متناسب با خدماتی که سازمان دارد، بسته‌های خدماتی متفاوتی تعریف می‌شود.

در حال حاضر چه تعداد مرکز روزانه توانبخشی در کشور فعال است؟

آمار مراکز روزانه ما 595 مرکز است که به 20 هزار کودک خدمات ارائه می‌کنند.

شاید یکی از بیشترین نگرانی‌ها، در حوزه خدمات بهزیستی پوشش خانواده‌های روستایی دارای عضو معلول باشد، خانواده‌هایی که فرزند معلول دارند اما در یک روستای دورافتاده ساکن هستند، چطور از خدمات شما بهره‌مند می‌شوند؟

در مورد روستاها اتفاقا بهتر از جمعیت شهری این اتفاق افتاده است و طبق آمارها 420 هزار نفر از افراد تحت پوشش ما در مناطق روستایی ساکن هستند؛ برای این جمعیت چون ما از اول حدس می‌زدیم در روستاها به اطلاع رسانی و مراکز توانبخشی دسترسی نداشته باشند، از ابتدا یک برنامه مجزا برای این گروه تعریف شد. از حدود سال 71 یعنی 25 سال پیش، یک بحثی را تحت عنوان توانبخشی مبتنی بر جامعه تعریف کردیم، یعنی گفتیم ما نمی‌توانیم در هر روستا یک مرکز ایجاد کنیم اما می‌توانیم شرایطی را ایجاد کنیم که خانواده آگاه باشد و فرد تحت پوشش نظام و خدمات بهداشتی اولیه و تسهیلگران قرار بگیرد و اگر خدماتی نیاز داشت ارجاع بشود به مراکز بالاتر در شهرهای درجه 2 و بالاتر. بنابراین من می‌توانم به طور قاطع بگویم در مناطق روستایی کشور، ما به طور صددرصد افرادی را که معلولیت و مخاطب ما هستند، می‌شناسیم.

می‌دانید هرسال چند کودک معلول در کشور ما متولد می‌شوند؟

طبق برآوردها در کشور ما هرساله بین 30 تا 35 هزار کودک با معلولیت متولد می‌شوند. البته تولد یک کودک با معلولیت، می‌تواند دو دلیل داشته باشد یا بحث ژنتیک است یعنی این‌که کلا ساختار و سرشت این کودکان معلولیت دارد مثلا در بحث سندرم داون اختلال در کروموزم‌هاست یا عوامل مادرزادی در این معلولیت دخیل است، مثل سوءتغذیه مادر در حین بارداری یا عفونت‌های دوران بارداری یا حوادث حین زایمان. درهرحال مجموعه این عوامل باعث می‌شود بین 30 تا 35 هزار کودک هرساله با معلولیت متولد شود که این موضوع لزوم پیشگیری را می‌رساند و همزمان بحث غربالگری را هم جدی می‌کند. در بحث پیشگیری ما می‌توانیم روی گسترش مراکز مشاوره ژنتیک کار کنیم. در قانون برنامه ششم با پیگیری‌هایی که سازمان بهزیستی داشته مشاوره ژنتیک برای خانواده‌هایی که قبلا سابقه معلولیت در خانواده هایشان بوده اجباری شده و اگر افرادی هم توانایی مالی نداشته باشند، می‌توانند از کمک‌های سازمان بهزیستی و کمیته امداد
استفاده کنند.

در بحث رسیدگی به وضعیت معلولان چه بزرگسال و چه کودک، همیشه از جزیره‌ای عمل کردن نهادهای مختلف که درگیر این موضوع هستند گلایه می‌شود، با این گلایه موافقید؟

قطعا همین‌طور است، البته قبل از این‌که ما جزیره‌ای عمل کنیم، در بحث رسیدگی به وضعیت معلولان بسیار نارسا و ناکافی عمل می‌کنیم. شما ببینید امروز به‌رغم این‌که دولت تدبیر و امید در بحث افزایش مستمری‌ها گام‌های خوبی برداشت و در سال 96 شاهد بودیم مستمری‌ها 3.5 برابر شد، اما مشکل اینجاست که هنوز فاصله زیادی بین مستمری‌ها و نیاز معلولان است و با 150 هزارتومان، کسی که قطع نخاع است یا معلول ذهنی که در منزل نگهداری می‌شود به طور کامل پوشش داده نمی‌شود.

به نظر می‌رسد بودجه‌ای که مجلس در این زمینه اختصاص می‌دهد کم باشد؟

بله همین‌طور است، برای مثال برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان، طبق محاسبه‌ای که من داشتم ما به 12 هزارمیلیارد تومان در سال نیاز داریم که الان بودجه ما حدود هزار میلیارد تومان است. این نشان می‌دهد این بخش نیاز به یک تحول اساسی دارد، چراکه اگر اعتبارات کافی نباشد برای جامعه افراد معلول نمی‌توان کاری کرد. بعد از این مشکلات ما به جزیره‌ای عمل کردن نهادهای مختلف دخیل در این زمینه می‌رسیم. مثلا الان برای من همیشه سوال است که هلال احمر که یک نهاد امدادی و مداخله در بحران است چه نیازی است که حوزه توانبخشی داشته باشد؟ توانبخشی یک کار مزمن است یعنی وقتی همه بحران‌ها تمام شد و فرد دچار عارضه شد باید برایش فکری کرد تا آخر عمرش چطور زندگی کند. یا این‌که چرا باید بین مراکز توانبخشی بنیاد جانبازان و بهزیستی ارتباطی نباشد؟ یا چرا باید نظام اجرای درستی نداشته باشیم مثلا فردی که دچار سکته مغزی می‌شود و به بیمارستان می‌رود قبل از این‌که ترخیص شود، به مراکز توانبخشی معرفی نمی‌شود؟ یا کودکی که با معلولیت متولد می‌شود به ما ارجاع نمی‌شود و ما زمانی به اینها می‌رسیم که خیلی دیر است.

بیمه‌ای که درد معلولان را دوا نمی‌کند

بحث بیمه‌ها یکی از مواردی است که جمعیت معلولان را خیلی آزار می‌دهد، همان‌طور که می‌دانید در ماده 6 قانون جدید تصویب شده وزارت بهداشت مکلف است بیمه‌های توانبخشی را در شمول بیمه پایه قرار بدهد اما الان اگر فردی بچه اوتیسم داشته باشد بچه سندرم داون و سی پی داشته باشد، هزینه کاردرمانی، گفتاردرمانی، مشاوره‌ها، خدمات روانشناختی و... هیچ‌کدام مشمول بیمه نیست در حالی که وزارت بهداشت موظف است اینها را هم در شمول بیمه بیاورد و این هم جزو مطالبات جامعه معلولان است.

مینا مولایی

جامعه