میگوید: «اگر این بار درد برگردد، درمانم را ادامه نمیدهم. هر چه داشتیم برای درمان فروختهایم.» او از دو سال پیش که فهمید به سرطان پستان مبتلاست و ناچار شد دار و ندارشان را بفروشد تا خرج درمان کند، هر روز شوق مرگ دارد؛ مرگ اما، دلبرانه برایش ناز میکند و نمیآید و انگار خوش دارد درد کشیدن و مثله شدنش را تماشا کند.
غزل اگر خوب شود به خانهای برمیگردد که در آن شوهرش و چهار فرزندش چشم انتظارش ماندهاند؛ خانهای که دیگر حتی اجاق گاز ندارد، تا چه رسد به فرش، تلویزیون یا یخچال و اگر بمیرد، خانوادهای را تنها گذاشته است که باید تا سالها پس از رفتنش، بدهیهای درمان شکست خوردهاش را بپردازند. اما مشکل او حالا فقط هزینه داروهایش نیست و با نایابشدن داروهایش در ماههای اخیر، ناچار شده سرگردان ناصرخسرو شود و آنها را به چند برابر قیمت واقعیشان بخرد. تا یک سال و نیم پیش، خیلی از آنها که مبتلا به سرطان پستان نشده بودند و در میان بستگانشان هم بیمار سرطانی نبود، چندان خبری از زندگی غمانگیز مبتلایان به این بیماری نداشتند.
آن روزها هنوز مرضیه وحیددستجردی، وزیر بهداشت بود و حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به محافظهکاری امروز نبود و این شد که از رنج مضاعف مبتلایان به سرطان پستان گفت و اعلام کرد: قیمت یک دوره درمان این بیماری با داروی هرسپتین، 200 میلیون تومان است. در آن زمان، هرسپتین هنوز تحت پوشش بیمه نبود و بسیاری از زنها، که توان تهیهاش را نداشتند مجبور بودند مثل غزل از داروهایی مشابه اما با تاثیرگذاری پایینتر استفاده کنند. این رقم به حدی مردم و رسانهها را شوکه کرد و آنقدر دربارهاش گفتند و نوشتند که سرانجام وزارت بهداشت و بیمه به تفاهم رسیدند که داروی هرسپتین را تحت پوشش بیمه قرار دهند.
مشکل بیماران سرطانی اما با امضای این تفاهمنامه حل نشد چون هرسپتین فقط جز کوچکی از زنجیره درمان سرطان پستان است و حلقههای دیگر آن هم هزینه سنگینی دارد.
قصه تلخ هرسپتین، پایانی خوش نداشت
از نظر فراوانی مبتلایان به انواع سرطانها، شمار بیماران مبتلا به سرطان پستان در کشور رتبه دوم را دارد و براساس آخرین آمار وزارت بهداشت حدود 9000 نفر ایرانی به آن مبتلا هستند و هر سال حدود 80 هزار نفر به جمعیت مبتلایان به انواع سرطانها در کشور افزوده میشود و به همان نسبت جمعیت مبتلایان به سرطان پستان نیز بالاتر میرود.
دکتر حسین فودازی، یک متخصص رادیوتراپی و آنکولوژی است اما از آن دست پزشکانی نیست که صرفا نسخه بیمارانش را مینویسند و رهایشان میکنند. او همیشه پیگیر وضع بیمارانش است شاید به این دلیل که رئیس بخش آنکولوژی یکی از بیمارستانهای بزرگ دولتی هم هست و هر روز بیمارانی را میبیند که برای تهیه داروهایشان مشکل دارند.
عضو هیات مدیره انجمن سرطان درباره وضع داروهای سرطان توضیح میدهد که برخی داروها مانند هرسپتین یا زلودا یا شماری از آنتیبادیهای نوترکیب، تحت پوشش بیمه قرار دارد اما در بازار نیست و بیماران ناچارند به ناصرخسرو بروند و برای انواع قاچاق آن دو تا سه برابر قیمت پول بپردازند و اگر نخواهند این پول را بدهند، درمانشان نیمهکاره میماند.
فودازی میگوید: نگرانی شدید بیماران از احتمال نبودن داروهایشان در بازار، باعث سخت درمان شدن سرطانشان میشود و از سوی دیگر، وقتی دارو گاهی هست و گاهی نیست، فرآیند درمان، ناقص و کمتاثیر خواهد شد. از سوی دیگر هرچند از سال گذشته تاکنون بارها گفته شده که هرسپتین تحت پوشش بیمه قرار گرفته اما داستان تلخش هنوز تمام نشده است و وقتی دوره تجویزش از 9 هفته بیشتر میشود بیمه هزینه درمان بیماران را تقبل نمیکند.
تنها ماندن در بزنگاه حادثه
گاهی وقتها هم داروها در بازار وجود دارد، اما تحت پوشش بیمه نیست؛ چون بیمهها معمولا داروهای خط 1 و 2 سرطان را پوشش میدهند یعنی همان داروهایی را که در مراحل اولیه سرطان تجویز میشود اما بیمهها دقیقا در بزنگاهی که سرطان سخت و دردناک میشود بیماران را تنها میگذارند. در این مرحله هزینه تهیه داروی بیمار در هر دوره 6 ماهه درمان، به پنج، شش میلیون تومان میرسد، اما این رقم، در بردارنده همه هزینهها نیست و آنها باید هزینههای بستری در بیمارستان، تزریق، جراحی، ویزیت پزشک و درمانهای تکمیلکننده دیگر را نیز بپردازند.
دارو هم داروهای قدیم
تقدیر هم انگار با بیماران سرطان سر ناسازگاری دارد. حتی داروهایی را که بیمهها پوشش میدهند و در بازار یافت میشود هم بیاشکال نیست. فودازی اعتقاد دارد برخی داروها اثربخشی سابق را ندارد چون از شرکتهای کماعتبار چینی، هندی و ترکی خریداری شده و حتی مجوز پخش در اروپا و آمریکا را هم کسب نکرده است. این البته باور بسیاری از آنکولوژیستهای دیگر هم هست اما کمتر متخصصی مثل او حاضر میشود موضوع را رسما، در گفتوگو با رسانهای اعلام کند. نکته جالب این است که بیمهها فقط داروهای بیکیفیت را که ارزانتر است، پوشش میدهند و داروهای گران و با کیفیت معادلشان را نمیپذیرند.
مزنه درمان چند است؟
عضو هیات مدیره سرطان نمیتواند رقم دقیقی از هزینههای درمان سرطان ارائه دهد چون شیوه درمان بیماران با هم متفاوت است اما با اطمینان میگوید که معمولا از هر ده بیمار سرطانی، 9 نفر حتما باید دوره شیمیدرمانی را بگذرانند که قیمت هر دورهاش چهار، پنج میلیون تومان است و سهم بیماران از هزینههای آن، 50 تا 60 درصد.
70 درصد بیماران هم ناچار به رادیوتراپی یا پرتودرمانی میشوند که قیمتش در یک مرکز تخصصی، 9 تا 12 میلیون تومان است و بیمه فقط 30 درصد هزینههایش را تقبل میکند. گروهی از بیماران هم باید زیر تیغ جراحی بروند که تخمین قیمت این یکی غیرممکن است چون شمار زیادی از جراحان، زیر میزی میگیرند، تا آنجا که آخرین آمار اعلام شده از سوی وزارت بهداشت نشان میدهد در سال گذشته، بیشتر شکایتهای مردمی از جامعه پزشکی، درباره زیرمیزی گرفتن جراحان بوده است.
گرچه نرخ دقیق هزینههای ماهانه درمان سرطان تخمین زدنی نیست، اما حساب و کتابی سر انگشتی نشان میدهد بیماران در شرایط کنونی حتی اگر بیمه باشند، باید پساندازی چند ده میلیونی برای درمان داشته باشند و اگر بداقبال باشند و سرطانشان در مراحل اولیه درمان نشود، آنوقت یا باید همه زندگیشان را بفروشند و تبدیل به داروهایی کنند که توی رگهایشان بدوند و جنون سلولهایی را که وحشی و بیرحم در بدنشان تکثیر میشوند، مهار کنند یا مثل غزل، قید درمان را بزنند و چشم انتظار مرگ بمانند.
مریم یوشیزاده - گروه جامعه
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح شد
سید رضا صدرالحسینی در یادداشتی اختصاصی برای جام جم آنلاین مطرح کرد
در گفتگو با جام جم آنلاین مطرح شد
علی میرزابیگی، در گفت و گو با «روزنامه جامجم»:
«جامجم» روشهای مواجهه با کودکان در فضای مجازی و ضرورت سواد رسانهای بزرگترها را بررسی کرده است
درگفتوگو با دبیر مرکز مطالعات راهبردی جمعیت کشور بررسی شد