روایتی از تحریم دارویی۱۳ هزار بیمار هموفیلی درایران

به گزارش جام جم آنلاین، نازنین فرزادی فر،مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی با اشاره به مشکلات این بیماران،بیان داشت:سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به ویژه فاکتور ۸ روبرو بودیم .

وی ادامه داد: دلیل آن پایین آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه و ...بود که میزان تولید به یک ششم رسید.

مدیرعامل کانون هموفیلی افزود: در نتیجه این وضعیت متاسفانه بیماران دچار آسیب های مفصلی شدند و دانش آموزان از تحصیل باز ماندند؛چراکه اگر دارو را به موقع دریافت نکنند دچار خون ریزی در مفاصل می شوند.

فرزادی فر اضافه کرد: امسال در نشست ۵۲ حقوق بشر در سازمان ملل درد جامعه هموفیلی را به گوش جهان رساندیم.ما با مستندات توانستیم در آنجا اثبات کنیم که تحریم ها اثر گذار بوده و بیماران هموفیلی در زمان لازم دارو دریافت نمی کنند و دچار آسیب می شوند.

وی ابراز کرد: با تبادل اطلاعات با سازمان بهداشت جهانی توانستیم داروی فایزر فاکتور ۸ را برای این بیماران وارد کنیم و این دارو بار روانی را از دوش بیماران بر می دارد و کیفیت خوبی دارد و در روند درمان بسیار تاثیر گذار است.

مدیرعامل کانون هموفیلی یاد آور شد: صحبت درباره بیماران هموفیلی از جمله زندگی بیماران در ایران مورد توجه است؛ضمن اینکه برای اتباع افغانستانی در حال رایزنی هستیم تا ما متولی شناسایی بیماران خاص در افغانستان باشیم.

فرزادی فر گفت: اولین مطالعه عمومی ما در سال جاری این است که معلولیت ژنتیکی را به عنوان یک معلولیت در تمام جوامع از جمله در ایران شناخته شود.

وی بیان داشت : این بیماری عمدتا بیماری آقایان است و در استخدام این افراد دچار مشکل هستند و سعی داریم سهمیه ای بر ای آنها در نظر بگیرند و علاقمند هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران اجرا شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: در حال حاضر حدود ۱۳ هزاز بیمار هموفیلی شناسایی شده است و سیستان و بلوچستان بالاترین آمار بیماران فاکتور ۱۳ در جهان را داراست‌؛ضمن اینکه تخمین می زنیم ۵ هزار بیمار بیشتر از آمار موجود بیمار هموفیلی داشته باشیم.

وی افزود: درمان بیماران هموفیلی رایگان است.در حال حاضر یک مرکز جامع درمان در تهران داریم و در سطح کشور نیز دفاتری وجود دارد و در برخی بیمارستانها خدمات دریافت می کنند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ادامه داد: با پیشرفت دارویی آمار مرگ و میر بیماران هموفیلی کاهش پیدا کرده است؛ضمن اینکه درمانهای پیشگیرانه نیز وجود دارد.

فرزادی فر اضافه کرد: اگر یک تصادف جاده ای اتفاق افتد و بیمار هموفیلی دچار حادثه شود درصد خطر مرگ در این افراد بسیار بالاست و بیش از ۶ مورد سکته مغزی در این بیماران در سال گذشته داشتیم.

وی افزود: خوشبختانه سن عمر این بیماران به بیش ۵۰ تا۶۰سال افزایش یافته است و در ماه به ۲۶ هزار ریال فاکتور ۸ نیاز داریم.

مدیر عامل کانون هموفیلی متذکر شد: متاسفانه هنوز از صندوق بیماران خاص تسهیلاتی دریافت نکرده ایم و عمده بودجه این صندوق را به بیماران سرطانی اختصاص داده شده است.

وی ابراز کرد: بیمار هموفیلی حمایت های معیشتی و مالی برای رفت و آمد به مراکز درمانی،واکر، پروتزهای درمانی می شوند و امیدواریم خرید این پروتزهارایگان شود.

فرزادی فر ابراز کرد: باید حوزه بیماران خاص از بیماران صعب العلاج در تخصیص بودجه در صندوق اختصاصی حمایتی، جدا شود./فارس