مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با جامجم آنلاین مطرح کرد
بیماران مبتلا به اسامای حال و روز خوبی ندارند با اینکه داروی مورد نیاز آنها وارد کشور شده است. اما سوءمدیریت شرایطی ایجاد کرده تا داروی مورد نیاز در اختیار آنها قرار نگیرید و سلامتشان بیش از گذشته به خطر بیفتد. این درحالی است که مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر هشدار میدهد که اگر دارو بموقع در اختیار این بیماران قرار نگیرید پروسه درمان آنها با مشکل رو به رو میشود، چراکه تاثیر داروهایی که پیش از این مصرف کردهاند نیز از بین میرود.
کد خبر: ۱۳۸۳۸۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۸
رئیس بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با جام جم آنلاین:
رئیس بنیاد بیماریهای نادر با تأکید براین که استانداردهای ما برای تشخیص بیماران نادر بسیار بالاتر از استانداردهای جهانی است خاطرنشان کرد: تستهای ژنتیکی پیشرفتهای که در ایران انجام میشود در دنیا رایج و فراگیر نیست و تستهای تشخیصی تصویربرداری که بعد از سونوگرافی با MRI برای تشخیص بیماریهای نادر جنین انجام میشود کاملاً در دنیا منحصربهفرد است.
کد خبر: ۱۱۸۳۰۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۸