با کودک اوتیسمی‌ام چه​کنم‌؟

ذهن او همیشه سعی می‌کند این را بفهمد چون همیشه دنبال به‌دست آوردن قوانین و سیستم‌هاست، چیزهای ملموس و قانونمند، نه آنچه از ذهن و تخیل و قراردادهای انسان ساخته می‌جوشد. او نه اخم را می‌شناسد نه آه را. درد از نظر او علائمی ندارد و وقتی همکلاسی‌اش ابرو در هم می‌کشد، هیچ نمی‌فهمد که درد دارد یا می‌خواهد به او اخم ‌کند.. او ممکن است یک نابغه باشد یا کودکی که حتی در یک آموزش خیلی ساده در می‌ماند، اما هرچه باشد این کودک اختلال درخود ماندگی یا اوتیسم دارد و از بدو شناسایی بیماری، نیازمند توانبخشی طولانی و بی‌وقفه و خستگی‌ناپذیراست که تنها از خانواده بر می‌آید.

زمان طلایی

دکتر سپیده جولایی، مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم و پزشک عمومی است. او در مورد این‌که مادران چطور می‌توانند از بدو تولد مراقب این اختلال در کودکشان باشند، می‌گوید: استاندارد طلایی برای شناسایی اوتیسم 18 ماهگی است و اگر خانواده نسبت به وضع طبیعی و غیرطبیعی کودک حساس باشد، حتی زودتر هم ممکن است این اختلال را تشخیص دهد.
متاسفانه اکنون در کشورمان متوسط تشخیص این بیماری در میان کودکان بالای سه سال است، این درحالی است که هر لحظه از دست دادن زمان برای این کودکان بسیار به ضررشان تمام می‌شود.
این پزشک می‌افزاید: والدین باید دقت کنند که درمان این بیماری و بهبود آن فقط از طریق کاردرمانی و توانبخشی میسر است و روانپزشکان و پزشکان و جراحان قادر به درمان این بیماری نیستند و هیچ درمان قطعی برای آن نیست. وی می‌افزاید: این کودکان مبتلا به عارضه‌ای مغزی و مادرزادی هستند که سبب می‌شود نقایص یادگیری و تشخیص در آنان وجود داشته باشد و در ذهن خود مفاهیم انتزاعی و عاطفی را نتوانند تجزیه و تحلیل کنند. آنان هوش اجتماعی بسیار ابتدایی دارند و همین مشکل، آنها را از ارتباط با جامعه باز می‌دارد.

آشنایی با نوزاد اوتیسم

نوزاد اوتیسم نه اهل جار و جنجال است که با گریه زیاد خود را بشناساند و نه مثل یک کودک منگولیسم چشمان مغولی و مورب دارد. مشخصات او ظریف‌‌تر از آن است که بسادگی شناخته شود. نخستین ‌نشانه‌شناسایی آنان اختلال در گفتار است. خوب است بدانید 40 درصد این کودکان هرگز تکلم را نمی‌آموزند و آن دسته که حرف زدن را می‌آموزند با تاخیر قادر به مکالمه هستند و حتی اگر با آموزش مستمر بتوانند تکلم کنند، کلام آنها مثل یک ربات خالی از احساس، ترس، شادمانی یا هر نوع هیجان دیگری است، زیرا ذهن آنان فاقد توانایی شناخت علائم عاطفی و هیجانی در صدا و تصویر انسان است.
دومین نشانه‌شناسایی این کودکان، تکرار طوطی وار کلام شما یا یکی از جملات برنامه تلویزیون است. این کلام ممکن است ساعت‌ها از سوی کودک تکرار شود و این جمله اغلب هیچ مناسبتی با موقعیت ندارد. واژگونی ضمایراز دیگر علائمی است که در کلام این کودکان دیده می‌شود، به نحوی که کودک نمی‌تواند هویت خود راتصور کند و در جواب حالت خوب است، می‌گوید: «خوب بود» یا چیزی شبیه این.
جولایی سومین کد شناسایی کودکان اوتیسم را برای مادران تاخیر در کلام می‌داندو می‌گوید: این کودکان اصواتی که «قان و قون» می‌نامیم را خیلی دیر‌‌تر از نوزادان دیگر شروع می‌کنند.
وی می‌افزاید: این عارضه در پسران 4 تا 6 برابر بیش از دختران است و به این دلیل که پسران معمولا دیرتر از دختران زبان باز می‌کنند در میان آنان این عارضه را دیر‌‌تر تشخیص می‌دهند.
وی می‌افزاید: این کودکان ممکن است تا پایان دو سال یک جمله دو کلمه‌ای معنی دار را هم نتوانند، ادا کنند. گروهی بسیار کم و ناشناخته از کودکان اوتیسم مشکل تاخیر کلامی ندارند و آنان را باید از روی متکلم وحده بودن هنگام سخن گفتن و فقط توجه‌کردن به موضوعات مورد علاقه خود و ناتوانی در هدایت بحث به حیطه‌های گوناگون و در واقع تک ساحتی فکر‌کردن آنان شناسایی کرد. آنها نوبت را رعایت نمی‌کنند و یک بعدی می‌اندیشند، اما معمولا ضریب هوشی خوبی دارند. به این گروه آسپرگر می‌گویند.
این پزشک عمومی که در پرورش کودک اوتیسم خود موفق بوده است در مورد علائم دیگر این کودکان که غیرکلامی به حساب می‌آید، می‌گوید: این کودکان درکی از زبان بدن ندارند و ارتباطات غیرکلامی‌شان ناقص و ناپخته می‌ماند. از حالات چهره نمی‌توانند به سر درون افراد پی ببرند یعنی برایشان لبخند و تمسخر فرقی ندارد و درد و غم را از حالات چهره تشخیص نمی‌دهند. وی طیف اختلال این کودکان را از عقب‌ماندگی ذهنی شدید تا کسانی که از نظر غیر طبیعی بودن بسختی شناسایی می‌شوند، درجه‌بندی می‌کند و می‌گوید: برخی از این کودکان چون به چشم مادر نگاه نمی‌کنند و به اسم خود واکنش نشان نمی‌دهند و صداها را دنبال نمی‌کنند، تصور می‌شود ناشنوا هستند و اغلب کودکان این طیف به شنوایی‌سنجی فرستاده می‌شوند و از این حیث مشکلی ندارند.جولایی تاخیر در رفلکس‌های طبیعی کودک را در بدو تولد از نشانه‌های اوتیسم می‌داند و می‌افزاید: این کودکان تا یک‌سالگی اصوات هدفمند از خود در نمی‌آورند و با دست حرکاتی چون دست تکان دادن یا دالی‌کردن را انجام نمی‌دهند. از حرکات شما تقلید نمی‌کنند و ارتباط چشمی برقرار نمی‌سازند. دستانشان را بندرت برای به آغوش کشیده شدن می‌گشایند و از هر تماسی می‌پرهیزند. رفتاری مثل غریبی‌کردن در آنها دیده نمی‌شود.

شما هم می‌توانید

داشتن کودک اوتیسم شما را افسرده و ناراحت می‌کند. ممکن است با خود بگویید برخی از افراد خانواده هم مثل کودکتان دیرحرف زده یا گوشه گیر بوده و حالات او طبیعی است.
شاید بگویید هنوز برای حرف زدن زود است و فکر کنید دیگران روی دلبندتان عیب می‌گذارند، اما فراموش نکنید هر روز که از تشخیص این عارضه بگذرد لطمه‌های جبران‌ناپذیری به فرزندتان وارد می‌شود. او هم می‌تواند تقریبا مثل یک انسان طبیعی زندگی کند، اما همه چیز بستگی به تلاش‌ شما دارد. وقتی بایک کودک اوتیسم حرف می‌زنید باید تمام سخنانتان کوتاه و واضح و فاقد طنز و کنایه و استعاره باشد. کلماتی را بگویید که یک کلمه و چند معنا نباشد. اگر می‌خواهید شیر بخورد بگویید آن شیر آبکی خوراکی را بردار و بخور. وگرنه ممکن است فکر کند باید شیر آب یا شیرعروسکی خود را بخورد. این مشابهت‌ها او را سردرگم و عصبانی می‌کند.
غفاری، مدیر انجمن اوتیسم هگمتانه است که به عنوان یک سازمان مردم نهاد با عضویت خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم برای حمایت از این خانواده‌ها تاسیس شده است. وی در مورد وضع این کودکان می‌گوید: این کودکان در صورتی که با حمایت و آموزش خانواده توانمند نشوند درسنین مدرسه دچار مشکل می‌شوند و در نوجوانی کنار آمدن با آنها برای خانواده‌ها غیر ممکن می‌شود. وی با تاکید بر لزوم دقت برای تشخیص بموقع این کودکان می‌گوید: والدین باید سعی کنند وضع این کودکان را انکار نکنند و از شروع کار نترسند. بهترین و موثر ترین درمان خانواده درمانی است و در صورت دیر آغاز‌کردن آموزش‌های لازم کار سخت‌تر و سخت‌تر می‌شود.
غفاری تاکید می کند: در خیلی از کشورها برای این کودکان شهرک‌های ویژه‌ای احداث می‌شود، اما در ایران ما چنین امکانی نداریم و مردم و خیریه‌ها این کودکان و مشکلاتشان را نمی‌شناسند، چه برسد چیزی را برای آنها نذر یا وقف کنند.
مشکلات کودکان تعلیم نایافته اوتیسم به حدی است که ممکن است در سن نوجوانی هنوز پوشک شوند. حتی پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها قادر نخواهند بود اوتیسمی را که آموزش ندیده نگهداری کنند. وی با اشاره به عدم پذیرش این کودکان در مدارس استثنایی یا عادی تاکید می‌کند: گرچه برخی خانواده‌ها تنها برای آموزش این کودکان به طور خصوصی تا سه میلیون تومان ماهانه می‌پردازند، اما کمتر نتیجه می‌گیرند، زیرا یا تعلیمات اصولی نیست یا آنقدر دیر آغاز شده که دیگر فایده چندانی ندارد. در حالی که کمک مادرانی که تجربه موفقی در این زمینه دارند و ایجاد یک شبکه حمایتی خود جوش می‌تواند آموزش‌های خانوادگی به مراتب موثرتر و به‌هنگام‌تری برای آنها فراهم کند؛ چیزی که آنان می‌توانند در انجمن اوتیسم بدان دست یابند. اینجا مادرهای موفق که کودکانی آموزش دیده با کمترین آسیب ناشی از اوتیسم پرورش داده‌اند، به رایگان تجربیات خود را به دیگران می‌گویند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم می‌گوید: کودکان اوتیسم دو نوع تند کار و کند کار دارند. تند کارها حواس پنج‌گانه بسیار تندتر از معمول و کند کارها حواسی کندتر از عادی دارند. گروه اول از خوردن تا پوشیدن و بوییدن و لمس‌شدن را آزاردهنده می‌بینند و از همه اینها کناره می‌گیرند و گروه دوم برعکس ممکن است برای این‌که حسی در آنها بیدار شود دست به تجربه‌های خطرناک بزنند. اگر والدین از همان یکی دو سال اول زندگی برای آموزش و هماهنگ‌کردن این کودکان با وضعی که دارند تلاشی صورت ندهند زندگی این کودکان بسیار سخت خواهد شد و عاقبت ناچار می‌شوند آنها را به آسایشگاه بسپارند.
|جام جم سرا|ماندانا ملاعلی|