به گزارش
جام جم آنلاین به نقل از روزنامه جام جم، مشکلات این گروه از بیماران اما به چنین مسالهای محدود نشد، چون کمبود واکسن در دوره هایی باعث شد بسیاری از بیماران خاص در صفهای طولانی منتظر بمانند.
چند روز پیش فرمانده ستاد مقابله با کرونا در کلانشهر تهران، از افزایش سرعت واکسیناسیون بیماران خاص گفت و عنوان کرد مراکز واکسیناسیون بیماران خاص زیرنظر دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزایش و به چهار مرکز میرسد و بهزودی 35 هزار بیمار خاص در تهران واکسینه میشوند.
درست است که واکسیناسیون بیماران خاص، با این وعده قرار است سرعت بیشتری بگیرد اما یک مشکل هنوز باقی ماندهاست و آن اینکه بسیاری از این بیماران تمایلی به واکسینهشدن ندارند. دلیل این بیمیلی به نظر مدیران انجمنهای بیماران خاص، نبود آگاهی و نیز تبلیغات ضدواکسن است که در شبکه های مجازی وجود دارد.
با این وجود اما به گفته مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت بیماریهای وزارت بهداشت حدود 70هزار نفر از بیماران خاص واکسن زدهاند. این درحالی است که بیماران از بیتوجهیهای دیگری نیز رنج میبرند، بیتوجهیهایی که کمبود دارو و افزایش حدود200 درصدی بهای دارو را در پی داشته است.
مردمی که ناآگاه هستند
این روزها مشکلات واکسیناسیون بیماران خاص کاهش پیدا کرده و آنطور که یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به ما میگوید، روزهای ابتدای واکسیناسیون بسیاری از پرسنل کادردرمان درک درستی از تزریق واکسن به بیماران خاص نداشتند و نمیدانستند که روند تزریق و نیز مراقبت پس از تزریق برای آنها چگونه باید باشد.
او ادامه میدهد: «میتوان گفت عمده افراد بزرگسالی که به بیماری تالاسمی مبتلا هستند، واکسینهشده اند.»
درست است که روند واکسیناسیون پیشرفت داشته اما هنوز هم مشکلاتی وجود دارد. یکی از چالشهایی که افراد مبتلا به تالاسمی با آن رو به رو هستند، تخصیص و تزریق دوز دوم واکسن است. آنطور که رئیس انجمن تالاسمی کشور میگوید، بیش از 10هزار نفر مبتلا به تالاسمی در کشور واکسینه شدهاند اما این عدد، در مقابل حدود 18هزار و700 فردی که در کشور به بیماری تالاسمی مبتلا هستند، اندک است.
عرب میگوید بخشی از جمعیت مبتلایان به تالاسمی در سنین کودکی قرار دارند و نمیتوانند واکسن بزنند او اما از درصد قابلتوجهی از افراد مبتلا به تالاسمی صحبت میکند که به خاطر تبلیغات منفی در امر واکسیناسیون، تمایلی به واکسینهشدن ندارند: «در یکی از شهرهای کشور حدود 60فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارد اما فقط 13نفر از آنها برای تزریق واکسن مراجعه کرده اند.»
او دلیل این مهم را ناآگاهی مردم و نیز بی توجهی وزارت بهداشت و درمان در امر آگاهسازی میداند. درست است که این روزها بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی در حال واکسینهشدن هستند اما مشکل اصلی این روزهای آنها نه کرونا که تامین داروها و تجهیزات پزشکی است. به گفته عرب در چند ماه گذشته و با نوسانات ارزی، بسیاری از دارو و تجهیزات پزشکی، با افزایش قیمت سرسام آوری روبه رو شده است.
این روزها بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی نیز با افزایش 200درصدی هزینه های دارویی روبه رو هستند. اگر در هفته گذشته، آنها داروهای مکمل کلسیم را 60هزار تومان میخریدند حالا باید حدود 200هزار تومان هزینه
پرداخت کنند. اگر در ماه گذشته، برخی از افراد مبتلا به تالاسمی داروی IVIG را 700هزار تومان میخریدند این روزها باید حدود 3تا4میلیون تومان برای تهیه این دارو هزینهکنند.
افزایش قیمت دستگاه پمپ دسفرال (دستگاه همراه که کار آهن زدایی را انجام میدهد) اما از همه بیشتر است؛ در چند ماه گذشته این دستگاه 6برابر افزایش قیمت داشته و اگر ماه گذشته 3 میلیون تومان به فروش میرسید، این روزها حدود 18میلیون تومان به فروش میرسد.
حالا به همه اینها باید فهرست بلندبالایی از داروها و تجهیزات پزشکی را که موردنیاز افراد مبتلا به تالاسمی است، اضافه کرد؛ فهرست بلندبالایی از داروهای قلبی،عروقی و کلیوی. این درحالی است که هر روز پوشش بیمه ای بیماران خاص و افراد مبتلا به تالاسمی آبمیرود.
خطر تبلیغات ضدواکسن
حدود دو ماه پیش بود که بهطور رسمی اعلام شد بیماران خاص میتوانند برای تزریق واکسن به مراکز تعیینشده و بیمارستانهایی که به بیماران خاص، خدمات درمانی میدهند مراجعه کنند. اما در این مدت واکسیناسیون بیماران خاص که جمعیتشان حدود 540هزار نفر برآورد میشود به کندی صورت گرفته است. به نظر احمد قویدل، مدیرعامل پیشین انجمن هموفیلی، دلیل کندی واکسیناسیون بیماران خاص، مشکل در توزیع واکسن کروناست. به گفته او واکسن کرونا بهخوبی و توسط وزارت بهداشت و درمان تامین شده اما این بخش توزیع واکسن است که بهدرستی فعالیت نمیکند.
این درحالی است که قویدل میگوید این تنها دلیل آمار پایین واکسینه شدن افراد مبتلا به هموفیلی نیست. به گفته قویدل آمار واکسیناسیون افراد مبتلا به بیماری هموفیلی پایین است و از 700 نفری که تنها در تهران باید به دو مرکز واکسیناسیون مراجعه میکردند، فقط 200 نفر برای تزریق واکسن مراجعه کرده اند. آنطور که او میگوید، دلیل اصلی عدم تمایل افراد مبتلا به هموفیلی برای تزریق واکسن، تبلیغات منفی و عدم آگاهی از اثرات مثبت واکسن است. قویدل توضیح میدهد که وزارت بهداشت و درمان از اثرات مثبت واکسینه شدن افراد مبتلا به بیماری های خاص، نگفته و بسیاری از افرادی که به بیماری خاص مبتلا هستند فریب تبلیغات منفی شبکه های مجازی را خورده اند. درست است که بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی، تمایلی به تزریق واکسن ندارند اما دلیل نمیشود که آنها نخواهند پروسه درمان را انجام دهند یا داروهایشان را مصرف نکنند. شرایط تامین دارو برای افراد مبتلا به بیماری هموفیلی از نظر قویدل خوب است؛ چراکه کشور در تولید داروی فاکتور 7 و 8 پیشرفتهای خوبی کرده و به خودکفایی رسیدهاست. او میگوید بسیاری از افرادی که مبتلا به بیماری هموفیلی هستند، از داروی ایرانی استفاده میکنند. با این وجود، مشکلات تولید دارو اما همچنان وجود دارد؛ برخی از افراد مبتلا به بیماری هموفیلی باید داروی فاکتور 9 مصرف کنند؛ دارویی که از پلاسما و با روش هسته ای تولید میشود و چون ایران تحریم است، پلاسماهای خون از داوطلبان گرفته و به شرکتی در آلمان فرستاده میشود تا پروسه تولید فاکتور9 در آن کشور انجام شود و دوباره به ایران بازگردد؛ اتفاقی که باعث افزایش قیمت داروی فاکتور 9 در بازار دارویی میشود. قویدل میگوید که اگر تحریمها وجود نداشت، داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی، ارزانتر و در دسترس تر بودند.
او میگوید با هر کمبود دارویی که به دلیل نوسانات ارزی بهوجود می آید، بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی دچار معلولیت میشوند؛ اگر دارو به افراد مبتلا به هموفیلی نرسد، صدمات جبران ناپذیری به آنها وارد میشود.
قویدل میگوید که بهجز مشکلات دارویی هزینه های درمان نیز افزایش پیدا کرده و این درحالی است که کمیت و کیفیت خدمات روزانه کاهش پیدا میکند. او توضیح میدهد که در گذشته خدماتدرمانی زیادی به افراد مبتلا به بیماری هموفیلی داده میشد، این روزها اما وزارت بهداشت و درمان هر روز از خدمات ارائهشده بیماران خاص و افراد مبتلا به بیماری هموفیلی کم میکند؛ امروز برای هر فرد مبتلا به هموفیلی تا سقف دو میلیون تومان خدمات رایگان ارائه میشود و اگر هزینه خدمات بیشتر از این باشد، خود بیماران باید هزینهها را پرداخت کنند؛ فشاری که روی شانه افراد مبتلا به بیماری هموفیلی و خانوادههایشان بیشتر از گذشته سنگینی میکند.
رنج اماس
بیماران مبتلا به اماس نیز این روزها دغدغههای زیادی دارند؛ دغدغههایی که افزایش هزینههای دارو و درمان در آتش آنها میدمد.
عبدالحسین هوشمند، رئیس انجمن ام اس به ما میگوید: روزهای ابتدایی واکسیناسیون تعداد اندکی واکسن بهعنوان سهمیه به بیماران خاص اختصاص داده شد؛ مشکلی که روند واکسیناسیون را کند کرد. هوشمند میگوید با درخواست های بیشمار از وزارت بهداشت و درمان، توانستند سهمیه واکسن را افزایش دهند. حالا 60 تا 70 درصد افراد مبتلا به ام اس دوز اول واکسن را در همه استانها بهجز تهران تزریق کرده اند و در برخی از استانها نیز دوز دوم واکسن در حال تزریق است. در تهران اما شرایط فرق میکند و این روند کندتر است. در پایتخت، 30 هزار فرد مبتلا به بیماری ام اس زندگی میکنند اما حدود 5000 نفر از آنها واکسن کرونا تزریق کرده اند. آنطور که مدیرعامل انجمن ام اس میگوید، روند واکسیناسیون در تهران از دیگر شهرها کندتر است، چرا که تعداد افراد مبتلا به بیماری اماس در این کلانشهر از دیگر شهرها بیشتر است.
دانشگاه های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران، مسؤول تزریق واکسن کرونا به بیماران خاص هستند و مدیران انجمنهای بیماران خاص از دانشگاههای علوم پزشکی خواسته اند تا سهمیه واکسن بیشتری را برای واکسینه کردن افراد مبتلا به بیماری های خاص در نظر بگیرند. درخواستی که البته با قول و قرارهایی همراه بوده و وزارت بهداشت و درمان قول مساعد داده تا واکسن بیشتری برای واکسینه کردن بیماران خاص درنظر بگیرد. مصرف دارو و استفاده از روشهای درمانی خاص، همیشه دغدغه افراد مبتلا به بیماری ام اس نیز بوده است.
بنابراین خرید دارو و مراجعه به مراکز درمانی برای انجام پروسه درمان برای آنها همیشگی است.
هوشمند میگوید: «هرکدام از افراد مبتلا به بیماری ام اس میتوانند از بسته خدماتی وزارت بهداشت و درمان استفاده کنند. این بسته خدماتی شامل 25 خدمت است.» نکته مهم اما افزایش هزینه های خدمات مکمل است. افرادی که به بیماری ام اس مبتلا میشوند، داروهای مکمل مانند کلسیم استفاده میکنند یا اینکه در دوره درمان باید از لوازم بهداشتی خاص استفاده کنند یا این که در روند درمان خود باید در جلسات کاردرمانی یا توانبخشی شرکت کنند؛ این در حالی است که تامین این نیازها بسیار پرهزینه است و چون در فهرست خدمات بسته وزارت بهداشت و درمان و نیز تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرد، افراد مبتلا به بیماری ام اس برای ادامه روند درمان، خود باید هزینه این خدمات را پرداخت کنند؛ بنابراین عمده مشکلات درمانی افراد مبتلا به بیماری ام اس در خدمات مکمل خلاصه شده است.
موج منفی در فضای مجازی
درست است که روزانه حدود 500 سالمند و بیمار خاص واکسن کرونا تزریق میکنند اما این روزها در فضای مجازی، تبلیغات منفی زیادی برای انواع واکسنهای کرونا وجود دارد؛ اتفاقی که باعث شده بسیاری از بیماران خاص بترسند و نخواهند واکسن کرونا تزریق کنند. آنطور که یونس عرب میگوید، بسیاری از افراد مبتلا به بیماریهای خاص از درمانهای جدید یا مصرف داروهای جدید میترسند و حتی دو تا سه سال زمان میبرد تا آنها قبول کنند درمان جدیدی را انجام دهند. این درحالی است که برخی افراد ندانسته با انتشار پیامهای نادرست در فضای مجازی به این ترس دامن میزنند. مثلا بسیاری به اشتباه ادعا میکنند واکسنهای کرونا حاوی میکروچیپ است. آنها به این ترس و شایعه دامن میزنند که برخی دولتها میخواهند از این طریق شهروندان را کنترل کنند.
هرچند چنین ادعاهایی باعث ترس افراد دیگر جامعه هم شده اما افراد مبتلا به بیماریهای خاص بهدلیل شرایطی که با آن روبهرو هستند بیشتر تحتتاثیر قرار میگیرند و به اشتباه تصور میکنند شاید واکسن شدت بیماری آنها را بیشتر کند. در فضای مجازی برخی با مطرح کردن سوالهای عجیب، ترس بیماران خاص را بیشتر میکنند؛ مثلا میپرسند چرا بیماران خاص باید قبل از مردم عادی واکسینه شوند؟ این درحالی است که پاسخ این سوال کاملا مشخص است، چرا که بهدلیل بیماری سیستم ایمنی برخی از آنها ضعیفتر از افراد دیگر است و به همین دلیل بهتر است در اولویت تزریق واکسن قرار بگیرند.
با شرایط خاص
مرد مو سفید کرده اما قامتی صاف دارد و دستانش به نسبت افراد سالمندی که واکسن تزریق میکنند، جوانتر است. مرد میگوید که مبتلا به هموفیلی و جزو بیماران خاص است و به خاطر همین با داشتن حدود 50سال سن، برای تزریق واکسن مراجعه کرده و بعد از چندبار مراجعه و پرسوجو متوجهشده در خانه سلامت منطقه فرمانفرمانیان میتواند واکسن تزریق کند و از محل زندگیاش یعنی محلهای در شمال غرب پایتخت به جنوب تهران مراجعه کرده است. میگوید که برای واکسنزدن باید پرونده پزشکی اش در مرکز سلامت تایید شود که تایید مدارک یکساعتی وقتش را گرفته است.
او میگوید: «به یک ساعت انتظار راضی ام و این مدت زمان انتظار در مقابل چهار روز تهرانگردی برای تزریق واکسن می ارزد.» مرد میانسال میگوید که به چند بیمارستان برای تزریق واکسن مراجعه کرده و این در حالی است که کارمندان آن بیمارستانها اعلام کردهاند که واکسن تزریق نمی کنند.