درد دیالیز: نامه خواندنی یک دختر ۹ ساله دیالیزی

امروز (چهارشنبه) مراسم افتتاح مرکز جامع درمان بیماران دیالیزی و پیوند کلیه در کلینیک شفا با حضور این کودک ۹ ساله که حدود دو ماه پیش پیوند کلیه کرده بود و خواندن متنی از سوی او خطاب به همه حاضران، دارای حاشیه‌هایی غم انگیز از دردهای ناگفته کودکان دیالیزی شد و حاضران را تحت تاثیر قرار داد.

«شکیلا رخشانی» کودک ۹ ساله‌ای که درمان دیالیزش را از هفت سالگی آغاز کرده و حتی به دلیل مشکلات کلیوی کم بینا شده و دو سال است که دیگر نتوانسته مدرسه برود اما حرف‌هایی تلخ داشت که به مادرش گفته بود و او آن‌ها را روی کاغذ آورده بود و امروز در این نشست خواند؛ حرف‌هایی که تحت عنوان دردهایی از اعماق وجود کودکی دیالیزی می‌توان آن را نامید.

بد نیست این نامه را که وجدان همه ما را خطاب قرار داده، در آستانه روز جهانی کلیه بخوانیم تا شاید تلنگری باشد بر اینکه در سال جدید چه کنیم تا هم خود، هم آن دادار و هم فرزندانمان خشنود باشند.

نامه شکیلا

من شکیلا درخشانی هستم و الان ۹ سالمه و از هفت سالگی دیالیز شدم اهل علی آباد کتول از استان گلستان هستم، دو ماهه پیوند کلیه‌ام کرده‌ام اما اکنون چشمانم ضعیف است و مادرم بجای من نامه‌ام را برای شما می‌خواند.

مامانم وقتی می‌دید که من دیالیز می‌شوم خیلی گریه می‌کرد و همش می‌گفت چرا شکیلای من، من می‌گفتم گریه نکن خدا خودش مریض کرده و خودش نیز از این بیماری نجاتم می‌دهد.

ماه‌ها در بیمارستان گرگان بستری بودم و مامانم تلاش می‌کرد که نام من را در انجمن بیماران کلیوی ثبت نام کرد و به تمام فامیل التماس کرد که به او پول بدند تا من بتوانم پیوند کلیه‌ای داشته باشم اما نشد.

مادرم نامم را در لیست افرادی که می‌خواستند از افراد مرگ مغزی کلیه بگیرند نیز ثبت نام کرد و سه بار با ما تمای گرفتند که هیچکدام هم عملی نشد و مجبور شدیم به تهران بیاییم تا شاید در این شهر بتوانیم در نوبت افراد دریافتی کلیه قرار بگیریم.

وقتی به تهران آمدم چشمانم دیگر داشت کور می‌شد، وقتی برای دیالیز می‌رفتم چون آمپول‌هایشان بزرگ بود و درد داشت هرکدام از پرستاران که می‌خواستند برایم این آمپول‌ها را بزنند با لگد می‌زدم و دعوایشان می‌کردم و می‌گفتم خدایا مرا بکش که از این سوزن‌ها‌‌ رها بشوم و مامانم همش گریه می‌کرد و خودش نیز بیماری قلبی گرفته است.

وقتی به تهران آمدیم جایی برای زندگی نداشتیم و مادرم با مادربزرگم که در پاکدشت بود خواست که مدتی در خانه او بمانیم و برای درمان و دیالیز به قرچک می‌رفتیم، برادر کوچکم که یکسال داشت خیلی اذیت می‌کرد و مادربزرگم نیز به همین بهانه ما را از خانه‌اش بیرون کرد.

با یک نفر که از همسرش جدا شده بود و یک فرزند داشت همخانه شدیم اما او نیز با شوهرش آشتی کرد و از این خانه نیز بیرون شدیم.

بعضی روز‌ها که به قرچک می‌رفتیم چون پول نداشتیم مجبور بودیم بخشی از مسیر را پیاده برویم و حتی پولی نداشتیم تا بتوانیم خانه‌ای اجاره کنیم و مامانم این قضیه را به همه مریض‌ها و پرستاران گفت تا شاید جای خوابی به ما بدهند.

یکی از پرستاران زیرزمین خانه‌شان را به مدت دو ماه که فقط دو مترمربع بود به ما داد اما مجبور شدیم پس از دو ماه این زیرزمین را نیز ترک کنیم و دوباره به مادربزرگم هزار بار التماس کردیم که ما را به خانه‌اش راه بدهد.

در تهران نیز نامم را در لیست گرفتن کلیه از افراد زنده نوشتم اما خیلی طولانی شد و مادربزرگم نیز با ما دعوا کرد و مجبور شدیم که دوباره به علی اباد برگردیم چون خونه و در واقع جای خواب نداشتیم و در این میان مامانم با بابام دعوا می‌کرد که برای شکیلا کاری کن و گرنه ازت جدا می‌شم.

مامانم قبل از اینکه به علی آباد برویم به یک موسسه خیریه رفت تا شاید بتواند پول پیش، از این موسسه بگیرد و خداروشکر بعد از ۲۰ روز راضی شدند و ما دوباره به قرچک رفتیم و پس از مدتی دیگر یک نفر حاضر به اهدای کلیه به من شد و پیوند کلیه‌ام حدود دو ماه پیش توسط دکتر سیم فروش انجام شد.

من قبل از دیالیز کلاس اول بودم اما دیگه نتونستم به مدرسه بروم و الان پس از دو ماه چون چشمان کم بینا است یکی از معلمان در خانه مرا درس می‌دهم اما دوباره از کلاس اول شروع کرده‌ام.

مادرش در پایان نامه شکیلا جمله‌ای از او گفت که باعث شد اشک در چشمان بسیاری از حاضران در این مراسم سرازیر شود که آن جمله «دعا می‌کنم هیچ بچه‌ای مریض نشه اگر شد دیالیزی نشه» بود. مادر شکیلا پس از خواندن متن نامه فرزندش، از شکیلا عذرخواهی کرد و به جمع رو کرد و دلیل معذرت خواهی خود را چنین عنوان کرد: نتوانستم برایش مادر خوبی باشم. (ایرنا)