سرطان زانو می‌زند

فلسفه تشکیل انجمن خون و سرطان کودکان چیست؟

درواقع یک انجمن علمی است که سیاست‌های موجود در بخش آنکولوژی و اوماتولوژی کودکان را برنامه‌ریزی می‌کند و بیشتر کسانی که در انجمن حضور دارند، افرادی هستند که در این دو بخش فعالیت می‌کنند. بیشتر اقداماتی که در بخش‌های تالاسمی و بیماران هموفیلی انجام می‌شود توسط گروه اطفال است و این گروه، بیماران را تحت پوشش قرار می‌دهد.

انجمن فعالیت خود را از چه سالی شروع کرده است؟

از سال 1378 به شکل رسمی فعالیت خود را شروع کردیم.

افراد تحت پوشش انجمن چند نفر هستند؟

واقعیت این است که انجمن خون و سرطان کودکان یک انجمن علمی است و هیچ کس را تحت پوشش ندارد. اما از اعضایی تشکیل شده است که قریب به 120 نفر هستند. در ایران در مجموع 80 نفر پزشک خون و سرطان داریم.

به غیر از سرطان خون چه بیماران دیگری تحت حمایت انجمن هستند؟

تالاسمی، هموفیلی، بیماران خونریزی‌ دهنده ارثی و سایر بیماری‌های خونی که بدخیم هستند و می‌توانند ناشی از مسائلی نظیر کمبود پلاکت و برخی بیماری‌های ایمنی باشند.

شیوه ارتباط شما با بیماران به چه شکل است؟

اگرچه اعضای انجمن بیماران را در بیمارستان می‌بینند، اما در کل نوع فعالیت انجمن از جنس سیاستگذاری است و پایه‌های علمی و کنفرانس‌های مربوط را مدیریت می‌کند تا پزشکانی که در این زمینه فعالیت می‌کنند، به روز باشند. ارتباط با انجمن‌های علمی خارج از کشور، ارتباط و دعوت به سخنرانی از پزشکانی که در زمینه‌های مختلف جزو نفرات اول دنیا هستند از فعالیت‌های اصلی انجمن است. عمده توجه فعالیت‌های انجمن بر مباحث علمی متمرکز است تا بتوانیم تمام پزشکان را به‌روز نگه داریم. نکته مهم دیگر ارتباط با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ارتباط با دیگر انجمن‌های علمی و سازمان نظام پزشکی است که آن نیز از وظایف دیگر انجمن است.

با وزارت بهداشت چه تعاملاتی دارید؟

ارتباط ما با وزارت بهداشت از طریق کمیته‌های مختلف علمی مستقر در وزارتخانه است. در زمینه سیاستگذاری‌ها، ورود داروها نوع درمان‌هایی که گاهی وزارتخانه تعیین می‌کند تا پزشکان استفاده کنند، با هم هماهنگ هستیم. مثلا اگر برنامه کشوری درمان تالاسمی، هموفیلی و برخی از سرطان‌ها نوشته می‌شود، این اعضای انجمن هستند که در روند آن دخالت می‌کنند و برنامه‌های کشوری توسط این نیروها نوشته می‌شود.

یعنی شما زیرمجموعه وزارت بهداشت محسوب می‌شوید؟

خیر. انجمن یک سازمان مردم نهاد است که تمام منابع موجود آن از طریق برگزاری دوره‌های بازآموزی ایجاد می‌شود. معمولا وزارتخانه بودجه خاصی را به ما اختصاص نمی‌دهد و اگر این اتفاق بیفتد بالاتر از سالی 15 میلیون تومان نخواهد بود.

با این تفاسیر با کمبود بودجه مواجه نمی‌شوید؟

تمام افرادی که در انجمن فعالیت می‌کنند، هیچ حقوق و دستمزدی دریافت نمی‌کنند. تنها منشی انجمن حقوق بگیر است و دیگر افراد، بخشی از زمان خود را بدون چشمداشت مالی و به منظور انجام امور انجمن، اختصاص می‌دهند. معمولا از طریق انجام سخنرانی‌ها، برگزاری کنگره‌ها و دوره‌های بازآموزی، مبالغی از افراد شرکت‌کننده اخذ می‌شود که جمع این مبالغ می‌تواند مشکلات مالی انجمن را حل کند.

در کل چه تعداد بیمار سرطان خون در کشور داریم؟

در مورد کودکان سالانه حدود 3000 بیمار جدید داریم و اگر این آمار را به صورت تجمعی در نظر بگیریم، از آنجاکه برخی از این بیماران فوت می‌کنند و بخشی از آنها درحال درمان هستند، از سال 78 تا امروز قریب به 20 تا 25 هزار کودک هستند که درگیر جنبه‌های مختلف سرطانی هستند.

اخیرا برخی داروهای جدید سرطان خون وارد بازار شده است. ویژگی این داروهای جدید چیست و نوع درمان آنها چه تفاوتی با روندهای قدیمی درمان دارد؟

درمان‌های سرطان پیش از این به شکلی بود که باعث می‌شد تمام سلول‌ها که بخشی از آنها سالم بودند، از بین بروند. این درمان‌ها در برخی افراد منجربه بهبودی و در برخی منجر به عود سرطان می‌شد که ما را مجبور می‌کرد به اشکال دیگر این افراد را تحت درمان قرار دهیم. اما هم اینک درمان‌ها هدفمند شده و داروهایی که ساخته می‌شود، مختص به یک نوع خاص از سلول‌های سرطانی هستند و فقط آن سلول مشخص را از بین می‌برند. در هر سلول بدن یک‌سری آنتی‌بادی‌ها وجود دارد که به عنوان شناسه یا شاخص در نظر گرفته می‌شوند. این داروها شاخص را شناسایی می‌کنند و آن سلول خاص را از بین می‌برند. درمان‌های امروز به نام درمان هدفمند نامگذاری شده‌اند که در نتیجه آن سلول‌های سالم که فرد نیازمند آنهاست، از بین نمی‌روند. روش‌های رادیوتراپی جدید و داروهای جدیدتر تشخیص زودرس بیماری از این نوع هستند. امروزه سرطان آن‌طور که تصور می‌شود کشنده نیست. یعنی اگر بخواهیم طبق آمار بیان کنیم، 85 درصد کودکان مبتلا به سرطان خون بعد از درمان بهبود می‌یابند و به زندگی طبیعی خود باز می‌گردند. در مورد سرطان مغز حدود 65 درصد کودکان می‌توانند یک عمر طبیعی داشته باشند. دیگر سرطان‌ها نیز در حدود 50 تا 70 درصد احتمال این‌که بتوانند به یک زندگی سالم برسند، وجود دارد.

این‌که فرمودید درمان کودکان سرطان خون تا درصد بالایی قابلیت انجام دارد، آیا نیازمند شرایط خاصی است؟

ماهیت سرطان کودکان مقداری متفاوت از بزرگسالان است. درمان‌های کودکان زودتر مشخص و سریع‌تر انجام می‌شود و پاسخ کودکان به درمان‌های شیمی‌درمانی خیلی بهتر از افراد بالغ است.

قضیه داروهای جدید شیمی‌درمانی چیست؟ این داروها هم اکنون در بازار موجود هستند؟

بله. بسیاری از این داروها موجودند.

قیمت آنها چقدر است؟

خیلی گران هستند. داروهای جدید از آنجاکه برحسب سلول‌ها عمل می‌کنند، بسیار متنوع و پیچیده هستند. مثلا ممکن است در هر دوره از درمان 15 تا 20 میلیون تومان هزینه در بر داشته باشند. خوشبختانه بعد از اجرایی شدن طرح تحول نظام سلامت، تمام هزینه‌ها را وزارت بهداشت تقبل می‌کند که این مهم باعث می‌شود فشار کمتری به بیمار وارد شود.

داروهای جدید تحت پوشش بیمه قرار ندارند؟

بعضی از آنها درجاتی از پوشش بیمه‌ای را دارند که این ممکن است شامل 90 درصد از قیمت یا صددرصد قیمت باشد. نوع و میزان پوشش، براساس قیمت دارو مشخص می‌شود.

آیا محدودیتی در دسترسی به داروهای جدید وجود دارد؟

محدودیت وجود دارد چراکه خیلی از این داروها به دلیل هزینه‌ای که در نظام سلامت ایجاد می‌کند، نمی‌تواند خط اول درمانی باشد. بودجه سلامت محدود است و فقط در موارد خاص است که ممکن است از داروها استفاده شود. برای هر بیمار نیز نسبت هزینه به فایده از اهمیت زیاد برخوردار است که طبق دستورالعمل کشوری نیازمند بعضی از داروهای گرانقیمت است.

شیوه دسترسی به این داروها در زمان تحریم به چه شکلی بود و آیا هم‌اکنون تفاوتی کرده است؟

امکان دسترسی به داروها همیشه وجود داشته، اما منبع آن ممکن است تفاوت کرده باشد. یعنی زمان تحریم ممکن بود از کشورهای درجه 2 و 3 نظیر هند، چین و کره وارد شود.

آیا می‌توانیم خوشبین باشیم که بعد از توافق اخیر، محدودیت‌ها به دسترسی به‌طور کامل از بین برود؟

این جزو سیاست‌های دولتی است که ما زیاد در جریان آن نیستیم. اما قاعدتا با رفع تحریم‌ها که به جابه‌جایی پول منجر خواهد شد، ما هم می‌توانیم داروهای بهتر وارد کنیم.

آریا کیانی