رکاب زدیم تا بگوییم ناتوان نیستیم

«ام‌اس» یکی از بیماری‌های‌ شایع مغز و اعصاب است که خیلی‌ها از آن می‌ترسند ولی علیرضا موسوی، حسین کاکاوند، فربد توسلی و سینا صادری به همه این خیلی‌ها ثابت کردند نظرشان اشتباه است و ام‌اس با همه توان و قدرتش نمی‌تواند انسان‌های با اراده را مغلوب کند.

آنها از مشهد تا تهران را که خیلی‌ها با خودرو نیز توان پیمودنش را ندارند، رکاب زدند تا همه بدانند ام‌اس مانعی نیست که نتوان از آن گذشت.

اگر این چهار جوان شاد و سرزنده را از نزدیک ببینید، به هیچ‌وجه باورتان نمی‌شود به ام‌اس مبتلا هستند. آنها با نشاط و انرژی، از روزهای بیماری‌شان می‌گویند و از وقتی که زندگی مانع بزرگی سرراه‌شان قرار داد؛ مانعی که برای این چهار نفر پلی بود به سوی پیشرفت و پیروزی.

آنطور که علیرضا می‌گوید ام‌اس باعث شد خودش را بیشتر بشناسد و سینا هم باور دارد اگر به این بیماری مبتلا نشده بود، امروز اینقدر آرام زندگی نمی‌کرد و از لحظات عمرش لذت نمی‌برد.

علیرضا موسوی، متولد سال 1366 و مهندس عمران است. ماه رمضان سال 87 بود که پزشکان بیماری او را تشخیص دادند و گفتند به ام‌اس مبتلا شده است.

علیرضا که در آن روزها از سینه به پایین دچار بی‌حسی شده بود، فکر می‌کرد این مشکل به دلیل بلندکردن جسمی سنگین پیش آمده؛ البته وقتی به پزشک مراجعه کرد، او هم گفت نخاعش آسیب‌دیده و باید جراحی کند ولی علیرضا براحتی زیربار جراحی نرفت؛ در این مدت علائم دیگری هم ظاهر شد، ولی او هنوز نمی‌دانست ام‌اس باعث بروز این مشکلات شده است. روزها همین‌طور گذشت تا یک روز در بیمارستان، پزشکی او را دید. به او گفت سرش را پایین ببرد و ناگهان حالت برق‌گرفتگی در دست‌های علیرضا ایجاد شد. آن وقت پزشک گفت برای تشخیص بیماری باید ام‌آرآی مغز انجام دهد.

علیرضا وقتی درباره بیماری‌اش صحبت می‌کند، این خاطره را حتما تعریف خواهد کرد: وقتی ام‌آرآی را تحویل دادم، یکی از پزشکان عکس را برداشت، آن را نگاه کرد و رو به دانشجویانی که آنجا حضور داشتند، گفت: می‌دانید ام‌اس چطور شروع می‌شود؟ و اینجا بود که علیرضا فهمید به ام‌اس مبتلا شده است.

متاسفانه در جامعه این‌گونه برخوردهای نامناسب را زیاد می‌بینیم. علیرضا که از این شیوه ناراحت است، می‌گوید: من هم وقتی پزشک گفت ام‌اس دارم، اول شوکه شدم و چند روز بعد که پزشک دستور بستری‌شدن در بیمارستان را داد، ترسیدم و فکر کردم دنیایم تیره و تار شده است، اما خوشبختانه بعد از مدت کوتاهی، شرایط روحی‌ام به حالت طبیعی بازگشت و انگار همه مشکلات حل شد. حالا نوبت من بود که درباره ام‌اس اطلاعات درست و کافی کسب کنم، چون فهمیدم نگرش من در مورد این بیماری صحیح نبوده است. زمانی که بیماری‌ام تشخیص داده شد، هم دانشجو بودم و هم کار می‌کردم. روزهایی که در بیمارستان بودم، با خودم فکر کردم حتما باید درس و کارم را رها کنم، ولی وقتی فهمیدم ام‌اس همیشه و صددرصد انسان را ناتوان نمی‌کند، متوجه شدم لازم نیست کارهایم را به بهانه این بیماری تعطیل کنم و خانه‌نشین شوم.

علیرضا می‌گوید: ام‌اس همیشه آن‌طور که مردم در موردش فکر می‌کنند، پیش نمی‌رود. من هم بعد از این‌که اطلاعات درستی در این مورد به دست آوردم، تصمیم گرفتم زندگی‌ام را تغییر دهم؛ تغییری که به نفع من تمام شد. هر فردی باید زندگی‌اش را مدیریت کند و ام‌اس به من کمک کرد زندگی‌ام را طور دیگری شکل دهم. درسم تمام شد، شغلی را که دوست داشتم انتخاب کردم و مشغول شدم و برای آینده تحصیلی‌ام هم برنامه‌های خوبی دارم.

از ظاهرش هم می‌توان فهمید علیرضا جوانی فعال و بانشاط است؛ اما افرادی که می‌گویند بیمار مبتلا به ام‌اس از همه تفریحات محروم است و حتی نمی‌تواند به سفر برود، باید این سخن علیرضا را بشنوند که می‌گوید: برای من اصلا این‌طور نیست؛ الان اگر در طول یک ماه سفری نداشته باشم و جایی نروم، فکر می‌کنم اتفاق بدی افتاده و واقعا می‌توانم بگویم تفریحات و سفرهایم بیشتر از قبل شده است. در کل فعال‌تر از قبل شده‌ام و خودم را خیلی بهتر از قبل شناخته‌ام.

علیرضا باور دارد بیشتر از این‌که از ام‌اس بترسید، باید آن را بشناسید. اکثر بیماران مبتلا به ام‌اس مشکلی ندارند و تا پایان عمرشان هم زندگی معمولی خواهند داشت (90 درصد بیماران وضع خوبی دارند). پس باز هم تاکید می‌کنیم فقط باید آن را به درستی بشناسید و بپذیرید که ام‌اس مشکلی قابل حل است.

سینا صادری، 27 سال دارد و یکی از اعضای این گروه چهار نفره است. وقتی بیماری سینا تشخیص داده شد، او هم مثل تمام بیمارانی که «ام‌اس» را نمی‌شناسند و ناگهان با آن روبه‌رو می‌شوند، ناراحت بود و فکر می‌کرد ام‌اس یعنی نشستن روی صندلی چرخدار و ناتوان بودن تا آخر عمر. پس کاملاً طبیعی است که در روزها و هفته‌های اول، این شوک و نگرانی برای همه بیماران و از جمله سینا پیش بیاید و تا وقتی به خودشان بیایند، این وضع باقی بماند.

او با یادآوری روزهای گذشته، می‌گوید: من قبلا فقط دنبال پیشرفت بودم و تنها چیزی که از نظرم پیشرفت محسوب می‌شد، کار کردن بود، اما حالا درک کرده‌ام پیشرفت واقعی چیست، حالا می‌دانم می‌شود بدون فکر و دغدغه، آرام بود و زندگی کرد. ام‌اس به من نشان داد زندگی فقط کار و استرس نیست و می‌توان از زندگی لذت برد.

سینا درباره سفرشان می‌گوید: با این‌که گاهی در مورد ما چنین برداشتی وجود دارد، اما اصلاً نمی‌خواستیم بگوییم افراد خاص و قهرمانی هستیم. هدف ما فقط این بود که همه متوجه شوند، اکثر بیماران مبتلا به‌ام‌اس مثل ما هستند و هیچ تفاوتی با سایر مردم ندارند، آنها هم می‌توانند زندگی عادی‌ داشته باشند و به همه کارهای‌شان برسند. برای همین با شعار «با ورزش سبک و ملایم بر ام‌اس غلبه کنیم» راه افتادیم و به هر شهر و روستایی که رسیدیم ام‌اس را آن‌گونه که هست به مردم معرفی کردیم.

در این سفر، افراد زیادی را دیدیم و خوشبختانه توانستیم نگرش آنها را تا حد زیادی تغییر دهیم. وقتی بعد از ساعتی صحبت به آنها می‌گفتیم اگر فردی مبتلا به ام‌اس ببینید به او چه می‌گویید؛ می‌گفتند ما داستان شما را تعریف می‌کنیم. ما هم فکر می‌کردیم به هدف‌مان رسیده‌ایم چون می‌خواستیم به همه بگوییم با ورزش می‌توان بر این بیماری غلبه کرد.

حسین کاکاوند، 31 سال دارد و مشغول کار فیلمسازی است. صحبت ما با او هم از همین سفر شروع می‌شود؛ سفری که حسین از آن مستندی زیبا ساخته است.

او در این مورد می‌گوید: وقتی به همکارانم گفتم فیلمی درباره چهار دوچرخه‌سوار مبتلا به ام‌اس ساخته‌ام، اول فکر کردند من با ماشین رفته‌ام و در طول مسیر همراهشان بوده‌‌ام، اما وقتی گفتم من هم با دوچرخه رفتم و خودم هم ام‌اس دارم، کسی حرفم را باور نکرد. حسین هم بر این باور است که واقعاً حقش نیست مردم نسبت به این بیماری و مبتلایان به ام‌اس چنین تصوری داشته باشند.

او می‌افزاید: مشکل اساسی ما نوع نگرش و نگاه مردم نسبت به این بیماری است، اصلاً می‌توان گفت همین موضوع بود که ما را تحریک کرد تا با دوچرخه‌سواری از مشهد تا تهران ثابت کنیم بیمار مبتلا به ام‌اس می‌تواند شاد و سرحال زندگی کند و ام‌اس به معنای ناتوانی نیست. البته باید این اقدامات را ادامه دهیم و امیدواریم که همه در حد توان‌شان بتوانند در این برنامه‌ها شرکت کنند.

حسین تاکید می‌کند: ما رکاب نزدیم که بگوییم قهرمان هستیم و اصلاً رکوردزدن و این نوع حرف‌ها که گاهی می‌شنویم برای‌مان مهم نبود. ما فقط می‌خواستیم بگوییم نماینده هزاران بیمار مبتلا به ام‌اس هستیم؛ بیمارانی که مثل افراد عادی جامعه زندگی می‌کنند ولی به دلیل طرز تفکر مردم با مشکلات متعددی روبه‌رو هستند.

حسین حرفی هم با دوستان ام‌اسی خود دارد. او می‌گوید: چه بخواهیم و چه نخواهیم ما ام‌اس داریم ولی باید یاد بگیریم با این عارضه به بهترین شکل کنار بیاییم. همان‌طور که علم پزشکی تلاش می‌کند یک روز هم که شده درمان بیماری را زودتر پیدا و آغاز کند، ما بیماران هم باید بیشتر و بهتر سلامتی‌مان را حفظ کنیم. راهکارش هم زندگی بدون استرس و همراه با ورزش است. همه ما سعی کردیم و توانستیم در حد قابل قبولی استرس را کنترل کنیم. این برنامه هم سمبلی از نقش ورزش در زندگی ما بود. سفر ما علاوه بر این‌که قدمی بود تا مردم، ام‌اس و مبتلایان به آن را بهتر و درست‌تر ببینند، در مورد خودمان هم معیاری برای انگیزه و توان‌مان شد.

حسین با ذکر این نکته که من قبل از این برنامه اصلاً ورزش نمی‌کردم، اما وقتی تصمیم گرفتم توانستم، می‌گوید: برای طی مسیر برنامه‌ریزی کرده بودیم و پزشک به ما گفته بود که هر روز بیش از 60 کیلومتر رکاب نزنیم و بر همین اساس کار شروع شد. ولی جالب آن که هیچ وقت وسط جاده نماندیم و حتی روزهایی بود که بیش از دو برابر این مسافت رکاب زدیم و مشکلی هم پیش نیامد.

حسین معتقد است: هنگامی که متوجه می‌شویم به ام‌اس دچار شده‌ایم مانند سایر اتفاقات سخت، باید چهار مرحله را طی کنیم. مرحله اول انکار است، بعد پرخاش، افسردگی و در نهایت پذیرش و قبول شرایط.